Historier

Her finner du tekster av flere ME-foreldre. Noe dypt personlig, noe generelt. Det er en ære å få lov til å publisere dette, og vi er litt stolte av at de skriver så godt og at vi får publisere sakene. Vi legger også enkelte lenker til andre bloggere her. Tusen takk, alle sammen!

Min sønn har ME, «føljetong» av Hanne R.

Sammen for MEsyke barn og unge¤ Har du prøvd ABC? Når man har prøvd det meste av det «eksperter» og kanskje andre har anbefalt, og forskningen viser at «ekspertene» tok feil…

¤ Leppepomade ut av proporsjoner! En reaksjon på de siste dagenes nyhetsbilde fra Henny. Selvsagt er dette en tøff situasjon for Johaug, men det er så mange viktige saker i verden som fortjener oppmerksomhet. Noen ganger blir proporsjonene absurde.

¤ Det handler om å se En nydelig tekst av en ME-syk far.

¤ Pokémon GO, ME-utgaven

¤ ME-mamma ~ igjen 17- mai-refleksjon fra en erfaren ME-mamma som nå har barn nummer to med diagnosen.

¤ Tia går, men har svært ulikt innhold også for de som står litt på vent.

¤ Vi gjorde jo alt riktig … likevel fikk barna ME.

¤ Forskning til pasientens beste?
Kropp og sinn, psyke og soma henger selvsagt sammen og påvirker hverandre, men det betyr ikke at ME er psykosomatisk.

¤ Hvorfor ME-foreldreblogg – og hvor viktig det er å bli møtt på en god måte

¤ Å leve i krise utløst og vedlikeholdt av ME

¤ Jo takk, alt dette er jeg er fullstendig klar over. Og det gjør meg jævlig bekymret!

¤ Kjære psykolog En mor om datterens uheldige møte med en psykolog.

¤ Supermom

¤ Små topper er også topper! Godt fra «Dagens lille ME-glede» om store bragder som kan synes små. Dette er absolutt relevant også for barn og unge med ME.

¤ Å være forelder i en ufullendt ungdomstid Et sterkt vitnesbyrd fra en mor til et alvorlig sykt barn i Bergens Tidende 20.6.2015. ME er ikke nevnt, men vi kjenner oss igjen i situasjonen.


Saker fra den opprinnelige bloggen, ME-mammas betroelser


Den perfekte organisator
Hva gir rett til ekstra omsorgsdager? Første bidrag fra en ME-pappa her hos oss. Takk!
Tanker fra mamma Til den lille jenta som har blitt stor.
Konklusjon: ME Og gutten er bare 8 år. In English: Conclusion: M.E.
Drakten Drakten i skapet. Jenta i senga.
En fersk ME-mammas rop om hjelp og noen av svarene hun fikk.
Jeg trodde det heller ikke. At en ung gutt plutselig kunne bli så syk. Så lenge.
Hvorfor lytter de ikke? Mange hjelpere har en tendens til å se og høre det de vil.
ME-fengselet. Mange takk til den ME-syke mannen som har delt dette med oss! Fengselet han beskriver, vil nok både unge og eldre ME-syke kjenne igjen.
ME – fanget av egen beskrivelse og atferd Det å beskrive et ME-liv er ikke så enkelt som en skulle tro. En far med ME skriver om dilemmaer.
Så sitter vi her igjen Man ønsker og håper og tror på bedring, men …
Sykdomsfokusert? Vi får høre mye rart. Er ikke du også opptatt av det som tar mest tid og sterkest berører barna dine?

Det syke barn av Edvard Munch

Det syke barn av Edvard Munch

Riktig informasjon, takk! Poden føler seg lurt, og mister både motivasjon og tillit til helsevesenet.
Kjære doktor. Dikt om møtet med den vennlige legen som kanskje ikke helt forstår…
Pleiepenger og saks- og klagebehandlingstid fra Nav
Juleønske fra en ME-mamma
Blåklokker i november. Det er håp.
Diagnosen. Det var den dagen jeg ble ME-mamma.
Dagen vi ble sett. Anerkjennelse er helt nødvendig!
Skoene stod lenge på dørmatta.
Telefonreaksjon. At en telefon skal kunne være så slitsom, så vond, tro om Navdamen vet hvordan hun kan påvirke med ordene, stemmen, inn i ryggmargen, musklene, pusten og hodet?
Alle må gå på skolen. Ja. Eller…
Skrevet av en mamma som er sakkyndig i spesialundervisning.
Teltturen er skrevet etter en kamp for å få 10.klassingen med på telttur med skolen.
Bursdag for bortgjemte handler om nettopp det. Bursdag for de du ikke ser, men som likevel fyller år.
Med eller mot? Om det å forholde seg til et hjelpeapparat som ikke alltid hjelper.
Det er stritt å stå midt i elva. Min elv.
Rettigheter og behov hos barn og unge med ME, slik vi ser det.
Brev til venner og familie
Løvemamma drømmer…
Morgenstemning hos en ME-mamma. God morgen, vakre dere!
Mamma Løvehjerte har skrevet om kvinnefellesskapet som er gull verdt!
Om å følge skjemaet, eller hva hvis barnet «nekter» å blir friskt?  Slik blir du frisk, bare følg dette skjemaet
En mamma har skrevet om hva vi trenger av legen når det stormer som verst.
Moren hennes har skrevet om dørene hun ikke smeller med. Ingen dører smeller her
Alle er bekymret, også vi. Bekymring om bekymringsmeldinger
Hvordan takle at et barn stadig blir sykere? Ode til tastaturet.
Hva Når det ikke bli bedre…?
Samfunnets «bekymring» for ME-barna. Er den til nytte eller besvær?

Selv spesialpedagoger blir i villrede stilt overfor utfordringene fra ME, og i tillegg bombardert med rådene fra både fagfolk, familie og venner som mangler kunnskap om ME. Før diagnosen blir stilt, er det også veldig lett å tro at det man innerst inne vet og kjenner er rett, må være feil.

En mor har skrevet om en pianist på pause og et støvete piano.
Vi får en annerledes jul i år, men den kan bli fin likevel. Stille natt, hellige natt.

En «trilogi» om jobben med ME:
Del I: Ledig stilling i AS ME-mamma Har du lyst på jobben?
Del II: Verdens tøffeste jobb Viktig. Vanskelig. Utmattende. Ingen utdanning. Ingen oppfølging.
Del III: Barnearbeid av verste sort! Den forrige bloggposten, løy. Unnskyld! Man skal ikke lyve. Jeg vet om en jobb som er enda mye verre…

Sånn er det, altså! Jeg har lenge lurt på hvor det gjør vondt for min datter at jeg klør meg på leggen. Her er litt av forklaringen.
Pauseknappen er skrevet av en ME-mamma vi har stor respekt for.
Sorg, håp og tro.

Kommunikasjon er komplisert. Min sannhet er heller aldri nøyaktig den samme som din, og omvendt. Kommunikasjonsvansker?

Fryvil prøver å svare på noen av alle rådene vi får til stadighet i Alle disse «gode» rådene!

Min elskede unge håper vi at du leser med hjertet. Teksten har åpnet for økt forståelse og gode, viktige samtaler med familie og venner.

Kortlenke for enkel deling av siden: http://wp.me/P3VLNe-hT
Del gjerne tekstene våre, bare husk å oppgi kilde!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s