Stikkordarkiv: sykt barn

Savn

Jeg savner den gangen minstemann sleit ut det ene paret joggesko etter det andre etter orienteringsløp i skogen. Jeg savner klær som var sølete og våte, som jeg måtte vaske. Jeg savner det hektiske livet, å skulle rekke minstemanns aktiviteter … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Forskning til pasientens beste?

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , , , , | 3 kommentarer

Hvorfor ME-foreldreblogg? – og hvor viktig det er å bli møtt på en god måte

Bloggingen er verdt strevet! Vi føler at vi oppnår noe med bloggen vår. Ikke bare bidrar vi til at folk som opplever at de sliter seg fram i storm og motvind, alene midt på havet, oppdager at flere andre faktisk … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Julegave-ideer for ME-syke barn og unge som er hus- eller sengebundne

Det kan være vanskelig å finne gode gaver til ME-pasienter som i stor grad er hus- eller sengebundne. Derfor deler vi noen ideer fra ME-foreldre som allerede er i gang med julehandelen. ❤ Det alle har øverst på ønskelista er … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME | Merket med , , , , , , , | 4 kommentarer

Supermom

Hvem trenger vel dyre smykkegaver som får et slikt smykke av 12 – åringen sin? – Supermom – århundrets kompliment! ‘Jeg vil lage det nå mens jeg er i form’, sa han på forsommeren. Vi hadde så smått sett noen … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME-mamma | Merket med , , , , | 2 kommentarer

«Bare» på hytta

På Internett spres en avisartikkel som ild i tørt gress. Forbrukerøkonomen mener Norge går av hengslene og at folk som bare reiser på hytta ikke setter pris på hytta lenger. Helst skal man jorda rundt. Eller i hvert fall til … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME-mamma, Medieoppslag, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

Konklusjon: ME

Konklusjonen er klar. Gutten vår har fått ME-diagnosen. Han har symptomer fra hele kroppen, smerter i muskler og bein, forstyrret søvn og temperatursvingninger. Blant annet. Legen vurderer behandling som kan lindre noe av dette, men det er vanskelig. Jeg kjenner … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 5 kommentarer

Pleiepenger – Nav strammer inn

ME-syke barn trenger voksne hjemme hos seg. Vi mener at dette som regel er helt nødvendig for at barna skal bli bedre. Ofte klarer de ikke å ordne seg mat selv, eller huske å spise den. De må ha hjelp … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene, Ukategorisert | Merket med , , , , , , , , , , | 4 kommentarer

Diagnosen

– Jeg husker jeg tenkte den dagen jeg kjørte hjem fra sykehuset, med en ME-diagnose på et papir, med en gutt som mer lå enn satt i setet ved siden av meg, klynkende av smerte og ubehag av ristinger i bilen, lys … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Skolestartblues

Det er august. Etter århundrets hittil mest fantastiske sommer er alle klare for hverdager og nye bøker. Skolestarttilbud i butikkene. «Skolestart»-artikler i avisene. Ny skolesekk og nye sko. Bokbind og matboks, den gamle er blitt for barnslig. Ungdommene suser forbi … Les videre

Publisert i ME og skole, Personlig fra pårørende, Ukategorisert | Merket med , , , , , | 3 kommentarer