Stikkordarkiv: sykt barn

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Postet den 25. mai 2019 by

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre →

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , | 2 kommentarer

Melding til barnevernet

Postet den 12. mars 2018 by

Mange barn med ME har høyt fravær fra skolen.  Selv om de gjerne vil, så er det ofte helt umulig for dem å mobilisere nok krefter til å komme seg på skolen.  Dette er fortvilende både for barna selv og … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME og skole, Medieoppslag, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Postet den 7. februar 2018 by

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | 1 kommentar

Forelesning for legestudenter

Postet den 29. november 2017 by

Truls på 12 år har ME, og er så syk at han må være mest hjemme.  Men når legen hans, Kristian Sommerfelt,  spurte om han kunne tenke seg å være med på en forelesning han skulle holde for legestudenter, da … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Merket med , , , , , , | 4 kommentarer

ME-dagen 2017

Postet den 12. mai 2017 by

I anledning ME-dagen 12. mai 2017, deler vi et bilde tegnet av ei jente på 9 år.  Jenta er en av våre superhelter som dessverre har ME.  Send en ekstra tanke til dem i dag. Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-1rO

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Merket med , , , , | 2 kommentarer

Kan du legitimere deg?

Postet den 14. februar 2017 by

Da den ME-syke hjemme hos oss fylte 16 år, dukket det opp et nytt problem. Den ME-syke er husbunden, slik som mange andre med ME, og det er vi foreldre som må hente medisiner på apoteket, og ordne det meste … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , | 2 kommentarer

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Postet den 18. januar 2017 by

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Les videre →

Publisert i ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Juleønske til familie og venner

Postet den 11. desember 2016 by

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også? Nå som jula … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , | 4 kommentarer

ME hos barn ~ av Dr. Bell

Postet den 31. mai 2016 by

Det finnes lite litteratur om ME hos barn. Derfor har ME-foreldrene oversatt en artikkel om dette av dr David S. Bell. Den engelske originalen ble publisert på ProHealth.com den 13. mai 2016. Oversatt med velvillig tillatelse fra Prohealth. Originalen bruker termen … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME | Merket med , , , , , , | 2 kommentarer

Vi gjorde jo alt riktig …

Postet den 20. april 2016 by

Da ungen var baby ventet vi 6 måneder før vi serverte annet enn morsmelk. Ungen var blid og fornøyd og verdens tykkeste baby. Vi gikk på babysvømming og babysang. Vi trillet tur i vogna, og etter ettårsdagen begynte ungen i … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 3 kommentarer