Stikkordarkiv: Pårørendes historier

Tanker fra mamma

Første gang jeg så deg, smeltet du hjertet mitt. Oksygenet var ikke bra, og du trengte kuvøse. Etter noen dager kom du til deg selv, og vi fikk ti nydelige år sammen før sykdommen rammet deg. ME! Den dagen du … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | 1 kommentar

Drakten

Drakten henger i skapet. Vi vet ikke om den passer eller er blitt for liten. Det gjør for vondt å prøve. Jeg husker da hun fikk den, da var hun frisk og lykkelig og øynene glitret der hun sto midt … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 2 kommentarer

Jeg trodde det heller ikke

Jeg trodde ikke at en 12-åring kunne bli både sjuk og sjukere av å være på skolen. At han først måtte kutte gym (han som elsket fotball!), og så stadig flere timer inntil det ikke var flere timer igjen å … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 10 kommentarer

Pleiepenger – Nav strammer inn

ME-syke barn trenger voksne hjemme hos seg. Vi mener at dette som regel er helt nødvendig for at barna skal bli bedre. Ofte klarer de ikke å ordne seg mat selv, eller huske å spise den. De må ha hjelp … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene, Ukategorisert | Merket med , , , , , , , , , , | 4 kommentarer

Så sitter vi her igjen

Det vil si, jeg sitter Barnet ligger i senga Etter enda et forsøk på en liten stund med normalt liv Har vært på besøk hos ei venninne Og ute på pizzakveld Har forsøkt seg på hobbyen som hun elsker Men … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME-mamma, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | 4 kommentarer

Sykdomsfokusert?

Sykdomsfokusert! Hva er det? Hva betyr det egentlig? For deg og meg? Å være fokusert på sykdom? Jeg er en helt vanlig kvinne og hadde en helt vanlig jobb. Jeg bor i et vanlig hus, med vanlige barn – i hvert … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME-mamma, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Riktig informasjon, takk!

«Du har ME» – sa lege og psykiater til 12-åringen og foreldrene. «Det positive med denne sykdommen er at barn har stor sjanse for å bli friske. Det kan skje innen seks måneder, men i noen tilfeller kan det ta … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 10 kommentarer

Kjære doktor

Snille lærere vil gjøre sitt beste Strenge rektorer trenger dokumentasjon Legen klør seg i hodet over dette … Sier: Heldigvis skal jeg snart gå av med pensjon Du sier du har vondt Du sier du har smerte Men jeg kan … Les videre

Publisert i Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 1 kommentar

Pleiepenger og saks- og klagebehandlingstid fra Nav

Vi har tidligere omtalt problemene rundt sikring av økonomi og  pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME . Vi har nå fått muligheten til å publisere et brev til statsråd Eriksson fra et foreldrepar som sliter med nettopp dette. … Les videre

Publisert i Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | 3 kommentarer

Esken med julepynt

 – Jeg sitter på huk foran esken, mens tårene renner nedover kinnene mine. Esken jeg har foran meg er en av tre, og som de andre er den stappet full av minner. Juleminner. Minner om latter og begeistrede, forventningsfulle barn. … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | 3 kommentarer