Stikkordarkiv: Pårørendes historier

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Les videre

Publisert i ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Juleønske til familie og venner

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også? Nå som jula … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , | 4 kommentarer

Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger,  arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Tia går!

Tia går. Det sa min gamle far da jeg besøkte ham på sykehjemmet for litt siden. Det han mente, var kanskje ikke helt det samme som jeg tenker på nå. Eller var det det? Han, denne vakre menneskesjelen som jeg … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | 2 kommentarer

Vi gjorde jo alt riktig …

Da ungen var baby ventet vi 6 måneder før vi serverte annet enn morsmelk. Ungen var blid og fornøyd og verdens tykkeste baby. Vi gikk på babysvømming og babysang. Vi trillet tur i vogna, og etter ettårsdagen begynte ungen i … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 3 kommentarer

Savn

Jeg savner den gangen minstemann sleit ut det ene paret joggesko etter det andre etter orienteringsløp i skogen. Jeg savner klær som var sølete og våte, som jeg måtte vaske. Jeg savner det hektiske livet, å skulle rekke minstemanns aktiviteter … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Forskning til pasientens beste?

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , , , , | 3 kommentarer