Stikkordarkiv: Pårørendes historier

Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger,  arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Tia går!

Tia går. Det sa min gamle far da jeg besøkte ham på sykehjemmet for litt siden. Det han mente, var kanskje ikke helt det samme som jeg tenker på nå. Eller var det det? Han, denne vakre menneskesjelen som jeg … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | 2 kommentarer

Vi gjorde jo alt riktig …

Da ungen var baby ventet vi 6 måneder før vi serverte annet enn morsmelk. Ungen var blid og fornøyd og verdens tykkeste baby. Vi gikk på babysvømming og babysang. Vi trillet tur i vogna, og etter ettårsdagen begynte ungen i … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 3 kommentarer

Savn

Jeg savner den gangen minstemann sleit ut det ene paret joggesko etter det andre etter orienteringsløp i skogen. Jeg savner klær som var sølete og våte, som jeg måtte vaske. Jeg savner det hektiske livet, å skulle rekke minstemanns aktiviteter … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Forskning til pasientens beste?

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , , , , | 3 kommentarer

Hvorfor ME-foreldreblogg? – og hvor viktig det er å bli møtt på en god måte

Bloggingen er verdt strevet! Vi føler at vi oppnår noe med bloggen vår. Ikke bare bidrar vi til at folk som opplever at de sliter seg fram i storm og motvind, alene midt på havet, oppdager at flere andre faktisk … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Kjære psykolog

Min datter hevder å ville utdanne seg til psykiater, for så å tvangsinnlegge alle psykologer og andre som behandler ME som psykosomatikk eller stresslidelse. De har jo åpenbart en ødeleggende vrangforestilling, mener hun, og de er dessuten farlige for syke … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 2 kommentarer

Supermom

Hvem trenger vel dyre smykkegaver som får et slikt smykke av 12 – åringen sin? – Supermom – århundrets kompliment! ‘Jeg vil lage det nå mens jeg er i form’, sa han på forsommeren. Vi hadde så smått sett noen … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME-mamma | Merket med , , , , | 2 kommentarer

Den perfekte organisator

– Jeg styrer og steller, jeg er den perfekte organisator. Legger til rette, tar telefoner og flyr på møter. Jeg smører mat, serverer og skifter på senger. Jeg er en håndlanger som er på vakt 24/7. Hverdagens gjøremål går unna. … Les videre

Publisert i Personlig fra pårørende | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Hva gir rett til ekstra omsorgsdager?

– Jeg har en sønn på 16 år som har to sykdommer. Den ene sykdommen (sykdom 1) kjennetegnes ved At det er litt upraktisk når man skal på reise, restaurant eller er bedt bort At man må lage mye av … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 1 kommentar