Stikkordarkiv: Pårørendes historier

Kom mai, du skjønne, milde!

Skrevet 16. mai 2020 av gansem

Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Les videre →

Publisert i Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Skrevet 25. mai 2019 av ME-foreldrene

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre →

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , | 2 kommentarer

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Skrevet 12. mai 2019 av ME-foreldrene

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Åpent brev til helseministeren

Skrevet 26. mai 2018 av gansem

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Melding til barnevernet

Skrevet 12. mars 2018 av gansem

Mange barn med ME har høyt fravær fra skolen.  Selv om de gjerne vil, så er det ofte helt umulig for dem å mobilisere nok krefter til å komme seg på skolen.  Dette er fortvilende både for barna selv og … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME og skole, Medieoppslag, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

Forelesning for legestudenter

Skrevet 29. november 2017 av gansem

Truls på 12 år har ME, og er så syk at han må være mest hjemme.  Men når legen hans, Kristian Sommerfelt,  spurte om han kunne tenke seg å være med på en forelesning han skulle holde for legestudenter, da … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Merket med , , , , , , | 4 kommentarer

Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

Skrevet 2. april 2017 av ME-foreldrene

Misforståelse nr. 1: De ME-syke vil bare ha en pille og ingen annen form for hjelp. Feil! De ME-syke vil ha hjelp og de vil bli friske! Så enkelt er det! Om noen av pasientene ønsker og makter for sin … Les videre →

Publisert i ME | Merket med , , , , , | 7 kommentarer

Kan du legitimere deg?

Skrevet 14. februar 2017 av gansem

Da den ME-syke hjemme hos oss fylte 16 år, dukket det opp et nytt problem. Den ME-syke er husbunden, slik som mange andre med ME, og det er vi foreldre som må hente medisiner på apoteket, og ordne det meste … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , | 2 kommentarer

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Skrevet 18. januar 2017 av ME-foreldrene

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Les videre →

Publisert i ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Juleønske til familie og venner

Skrevet 11. desember 2016 av gansem

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også? Nå som jula … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , | 4 kommentarer