Stikkordarkiv: Myalgisk encefalopati

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 3 kommentarer

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | 1 kommentar

Konfirmasjon

Nesten alle ungdommer i Norge velger å konfirmere seg, enten i kirken eller borgerlig/humanetisk. Dette er et overgangsrituale, noe mennesker til uminnelige tider har markert. Overgangen fra barn til voksen er kanskje ikke så markert som tidligere, men konfirmasjonen er … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

Misforståelse nr. 1: De ME-syke vil bare ha en pille og ingen annen form for hjelp. Feil! De ME-syke vil ha hjelp og de vil bli friske! Så enkelt er det! Om noen av pasientene ønsker og makter for sin … Les videre

Publisert i ME | Merket med , , , , , | 7 kommentarer

Juleønske til familie og venner

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også? Nå som jula … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , | 4 kommentarer

Katarina Lien i Drammen

Det er jo ikke bare en følelse av at dere ikke tåler å trene!! Les videre

Publisert i Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , , , | 6 kommentarer

Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger,  arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

30 millioner kroner til forskning på ME (BEHOV-ME)

Endelig blir brukerne lyttet til ! Forskningsrådet lyser ut 30 millioner kroner til målrettet forskning om CFS/ME i en totrinns søknadsprosess. Utlysningen BEHOV-ME er basert på en åpen invitasjon til forskningsinnspill og dialog med et bredt sammensatt brukerpanel. – Vi … Les videre

Publisert i Forskning på ME, ME, Medieoppslag | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

ME-syke Madeleine og morens appeller

Madeleine og Hege holdt begge appeller på arrangementet Millions Missing i Oslo. Millions Missing hadde tilsvarende arrangementer i byer over hele verden.  Tusen takk til disse flotte jentene, og til arrangøren som viser oss hvem som mangler i den norske … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, ME-mamma | Merket med , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

ME hos barn ~ av Dr. Bell

Det finnes lite litteratur om ME hos barn. Derfor har ME-foreldrene oversatt en artikkel om dette av dr David S. Bell. Den engelske originalen ble publisert på ProHealth.com den 13. mai 2016. Oversatt med velvillig tillatelse fra Prohealth. Originalen bruker termen … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME | Merket med , , , , , , | 2 kommentarer