Stikkordarkiv: Myalgisk encefalopati

Juleønske til familie og venner

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også? Nå som jula … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , | 4 kommentarer

Katarina Lien i Drammen

Det er jo ikke bare en følelse av at dere ikke tåler å trene!! Les videre

Publisert i Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , , , | 6 kommentarer

Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger,  arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

30 millioner kroner til forskning på ME (BEHOV-ME)

Endelig blir brukerne lyttet til ! Forskningsrådet lyser ut 30 millioner kroner til målrettet forskning om CFS/ME i en totrinns søknadsprosess. Utlysningen BEHOV-ME er basert på en åpen invitasjon til forskningsinnspill og dialog med et bredt sammensatt brukerpanel. – Vi … Les videre

Publisert i Forskning på ME, ME, Medieoppslag | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

ME-syke Madeleine og morens appeller

Madeleine og Hege holdt begge appeller på arrangementet Millions Missing i Oslo. Millions Missing hadde tilsvarende arrangementer i byer over hele verden.  Tusen takk til disse flotte jentene, og til arrangøren som viser oss hvem som mangler i den norske … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, ME-mamma | Merket med , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

ME hos barn ~ av Dr. Bell

Det finnes lite litteratur om ME hos barn. Derfor har ME-foreldrene oversatt en artikkel om dette av dr David S. Bell. Den engelske originalen ble publisert på ProHealth.com den 13. mai 2016. Oversatt med velvillig tillatelse fra Prohealth. Originalen bruker termen … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME | Merket med , , , , , , | 2 kommentarer

ME-mamma ~ igjen

Jeg er glad jeg kjenner ordet annerledes fra før av ❤ Jenta mi orket å gå en liten kilometer med klassen, så sto hun med oss og så toget, den ene veien. Kafé, hvile, drikke, hjem … «Vil du være … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME-mamma, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Tia går!

Tia går. Det sa min gamle far da jeg besøkte ham på sykehjemmet for litt siden. Det han mente, var kanskje ikke helt det samme som jeg tenker på nå. Eller var det det? Han, denne vakre menneskesjelen som jeg … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | 2 kommentarer

Norges forskningsråd – innspill til forskning på ME

Pasientmedvirkning er viktig, sier politikerne i dette landet.  10. april 2016 inviterte Forskningsrådet pasienter, pårørende og behandlere til å sende innspill om hva det bør forskes på når det gjelder ME: «Hva trenger vi ny forskning om når det gjelder … Les videre

Publisert i Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

Forskning til pasientens beste?

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , , , , | 3 kommentarer