Stikkordarkiv: Myalgisk encefalopati

Høringssvar om omsorgspenger mm

Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Les videre

Publisert i ME | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Innsigelse mot planlagt LP-studie

Lørdag sendt ME-foreldrene vår innsigelse mot LP-studien.
Les videre

Publisert i ME | Merket med , , | 4 kommentarer

Brev til helse- og omsorgsministeren

ME-foreldrenes styre har sendt brev til helse- og omsorgsministeren for å gjøre henne oppmerksom på situasjonen til ME-rammede, særlig ME-syke barn og unge og deres pårørende. Brevet lyder: Kjære helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol Vi i foreningen ME-foreldrene ønsker å … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME | Merket med , | 2 kommentarer

Bok: Det du ikke ser

Kristina Vedel Nielsen ga tidligere i år ut boka Det du ikke ser. I boka tar Vedel Nielsen opp temaer rundt utredning, forhold til ulike hjelpeinstanser, mestringsstrategier og økonomi. Den er delt opp i 8 deler med hvert sitt tema. … Les videre

Publisert i Bok om ME, Fakta om ME, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rehabilitering, Rettigheter | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Kom mai, du skjønne, milde!

Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Les videre

Publisert i Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , | 2 kommentarer

Åpent brev til Erna Solberg

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 3 kommentarer