Stikkordarkiv: ME

Juleønske til familie og venner

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også? Nå som jula … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , | 4 kommentarer

Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger,  arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Viktig forsikringsdom for familier med ME-syke barn

Mange foreldre har sikret barna sine med barne- og ungdomsforsikringer som gir erstatning ved varig medisinsk invaliditet (VMI) som skyldes sykdom eller ulykke. Dessverre har ME-syke barn og unge ofte problemer med å få riktige utbetalinger på slike barne- og ungdomsforsikringer. Nå foreligger en rettskraftig dom VMI til en ME-syk 18-åring ble utmålt til nesten 70 %. Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

30 millioner kroner til forskning på ME (BEHOV-ME)

Endelig blir brukerne lyttet til ! Forskningsrådet lyser ut 30 millioner kroner til målrettet forskning om CFS/ME i en totrinns søknadsprosess. Utlysningen BEHOV-ME er basert på en åpen invitasjon til forskningsinnspill og dialog med et bredt sammensatt brukerpanel. – Vi … Les videre

Publisert i Forskning på ME, ME, Medieoppslag | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

ME-mamma ~ igjen

Jeg er glad jeg kjenner ordet annerledes fra før av ❤ Jenta mi orket å gå en liten kilometer med klassen, så sto hun med oss og så toget, den ene veien. Kafé, hvile, drikke, hjem … «Vil du være … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME-mamma, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Tia går!

Tia går. Det sa min gamle far da jeg besøkte ham på sykehjemmet for litt siden. Det han mente, var kanskje ikke helt det samme som jeg tenker på nå. Eller var det det? Han, denne vakre menneskesjelen som jeg … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | 2 kommentarer

Norges forskningsråd – innspill til forskning på ME

Pasientmedvirkning er viktig, sier politikerne i dette landet.  10. april 2016 inviterte Forskningsrådet pasienter, pårørende og behandlere til å sende innspill om hva det bør forskes på når det gjelder ME: «Hva trenger vi ny forskning om når det gjelder … Les videre

Publisert i Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

Vi gjorde jo alt riktig …

Da ungen var baby ventet vi 6 måneder før vi serverte annet enn morsmelk. Ungen var blid og fornøyd og verdens tykkeste baby. Vi gikk på babysvømming og babysang. Vi trillet tur i vogna, og etter ettårsdagen begynte ungen i … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 3 kommentarer

Forskning til pasientens beste?

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , , , , | 3 kommentarer

Foredrag v/dr Hanne Thürmer, Notodden Sykehus

See English version of the lecture here Referat fra foredrag på ME-foreningens lokallag Notodden, avd Telemark sitt ME-treff 8. februar 2016. Foredragsholder: Hanne Thürmer, overlege dr.med ved Notodden Sykehus. Dr. Hanne Thürmer er overlege på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har jobba … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , , , | 12 kommentarer