Stikkordarkiv: ME

Families of children with ME and their encounters with the health and welfare systems

Skrevet 15. desember 2022 av ME-foreldrene

For five years, researchers from SINTEF and Fafo have studied how ME sufferers are met by the Norwegian health and welfare systems. Together with The ME Parents, they invited to a seminar in Oslo to present preliminary findings that apply to families with children, where either children or other family members suffer from ME. We present an English translation of our presentation at the seminar, as well all links to all presentations in Norwegian for you to read via translation tools. Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Om hjelpesystemene, research | Merket med , | 1 kommentar

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Skrevet 26. oktober 2022 av ME-foreldrene

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Employees in the Norwegian welfare system (Nav) are asked to discriminate against ME patients: – Symbolic burn marking 

Skrevet 15. juni 2022 av ME-foreldrene

A circular from the Directorate of Labour and Welfare highlights that patients with M.E. or drug addiction «requires particularly in-depth assessments» when Nav is to assess disability benefits. A formalization of the stigma of ME patients, says Fafo researcher and … Les videre →

Publisert i ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om omsorgspenger mm

Skrevet 4. mai 2022 av ME-foreldrene

Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Les videre →

Publisert i ME | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene registreres som pasient- og brukerorganisasjon flere steder

Skrevet 4. mai 2022 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre har i dag, 4.5.2022, sendt forespørsel til hhv Helse-Norge v/ Norsk helsenett og NAFKAM om å bli ført opp i deres oversikter over pasient- og brukerorganisasjoner. Dette håper vi vil gjøre det enklere for oss å bli hørt … Les videre →

Publisert i ME | Merket med | Legg igjen en kommentar

Innsigelse på planlagt LP-studie avvist av REK – ME-foreldrene klager

Skrevet 15. april 2022 av ME-foreldrene

Ikke overraskende, valgte REK Midt-Norge å ikke ta hensyn til klagene på den planlagte studien hvor Live Landmark skal prøve ut Lightning Process (LP) på 100 pasienter med ME-diagnose. På toppen av det hele mener REK Midt at kun Norges … Les videre →

Publisert i ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Innsigelse mot planlagt LP-studie

Skrevet 24. februar 2022 av ME-foreldrene

Lørdag sendt ME-foreldrene vår innsigelse mot LP-studien.
Les videre →

Publisert i ME | Merket med , , | 5 kommentarer

Brev til helse- og omsorgsministeren

Skrevet 8. desember 2021 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre har sendt brev til helse- og omsorgsministeren for å gjøre henne oppmerksom på situasjonen til ME-rammede, særlig ME-syke barn og unge og deres pårørende. Brevet lyder: Kjære helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol Vi i foreningen ME-foreldrene ønsker å … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME | Merket med , | 2 kommentarer

Bok: Det du ikke ser

Skrevet 4. juli 2021 av gansem

Kristina Vedel Nielsen ga tidligere i år ut boka Det du ikke ser. I boka tar Vedel Nielsen opp temaer rundt utredning, forhold til ulike hjelpeinstanser, mestringsstrategier og økonomi. Den er delt opp i 8 deler med hvert sitt tema. … Les videre →

Publisert i Bok om ME, Fakta om ME, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rehabilitering, Rettigheter | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Kom mai, du skjønne, milde!

Skrevet 16. mai 2020 av gansem

Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Les videre →

Publisert i Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar