Stikkordarkiv: ME

Bok: Det du ikke ser

Skrevet 4. juli 2021 av gansem

Kristina Vedel Nielsen ga tidligere i år ut boka Det du ikke ser. I boka tar Vedel Nielsen opp temaer rundt utredning, forhold til ulike hjelpeinstanser, mestringsstrategier og økonomi. Den er delt opp i 8 deler med hvert sitt tema. … Les videre →

Publisert i Bok om ME, Fakta om ME, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rehabilitering, Rettigheter | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Kom mai, du skjønne, milde!

Skrevet 16. mai 2020 av gansem

Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Les videre →

Publisert i Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Skrevet 25. mai 2019 av ME-foreldrene

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre →

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , | 2 kommentarer

ME-foreldrenes brosjyre

Skrevet 23. mars 2019 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har laget en brosjyre med informasjon om ME og om foreningen vår. Vi håper at den vil være nyttig å gi til både familie, venner og hjelpere av alle slag. Du finner den samme teksten noe redigert for nett … Les videre →

Publisert i Fakta om ME, ME, ME-foreldrene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

Skrevet 21. februar 2019 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre →

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Skrevet 7. februar 2018 av ME-foreldrene

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | 1 kommentar

A young hero

Skrevet 2. desember 2017 av gansem

Truls, a young boy of 12 years, has ME. Because of his ME, Truls is rarely able to leave home.  But when his doctor Kristian Sommerfelt asked for his help in educating medical students, Truls didn’t hesitate at all. He … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Merket med , , , , | 3 kommentarer

ME-dagen 2017

Skrevet 12. mai 2017 av gansem

I anledning ME-dagen 12. mai 2017, deler vi et bilde tegnet av ei jente på 9 år.  Jenta er en av våre superhelter som dessverre har ME.  Send en ekstra tanke til dem i dag. Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-1rO

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Merket med , , , , | 2 kommentarer

Konfirmasjon

Skrevet 4. mai 2017 av gansem

Nesten alle ungdommer i Norge velger å konfirmere seg, enten i kirken eller borgerlig/humanetisk. Dette er et overgangsrituale, noe mennesker til uminnelige tider har markert. Overgangen fra barn til voksen er kanskje ikke så markert som tidligere, men konfirmasjonen er … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

Skrevet 2. april 2017 av ME-foreldrene

Misforståelse nr. 1: De ME-syke vil bare ha en pille og ingen annen form for hjelp. Feil! De ME-syke vil ha hjelp og de vil bli friske! Så enkelt er det! Om noen av pasientene ønsker og makter for sin … Les videre →

Publisert i ME | Merket med , , , , , | 7 kommentarer