Stikkordarkiv: ME-mamma

Konklusjon: ME

Konklusjonen er klar. Gutten vår har fått ME-diagnosen. Han har symptomer fra hele kroppen, smerter i muskler og bein, forstyrret søvn og temperatursvingninger. Blant annet. Legen vurderer behandling som kan lindre noe av dette, men det er vanskelig. Jeg kjenner … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 5 kommentarer

En fersk ME-mammas rop om hjelp

Jeg må innrømme at jeg stadig overraskes over hvor godt det virker som mange av foreldrene til ME-syke barn og unge takler utfordringene sykdommen gir. Min datter har hatt diagnosen ME i en måned nå, etter å ha vært syk … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME-mamma, Personlig fra pårørende | Merket med , , | 3 kommentarer

Jeg trodde det heller ikke

Jeg trodde ikke at en 12-åring kunne bli både sjuk og sjukere av å være på skolen. At han først måtte kutte gym (han som elsket fotball!), og så stadig flere timer inntil det ikke var flere timer igjen å … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 10 kommentarer

Pleiepenger – støtte fra Barnelegeforeningen

Lokalavisa Laagendalsposten har tre dager på rad skrevet om at Gro, som er mor til to barn med ME, har fått avslag på pleiepenger.  Pleiepenger er  en ytelse Nav kan gi foreldre til syke barn, så de kan være hjemme med dem. … Les videre

Publisert i ME, ME-mamma, Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 2 kommentarer

Pleiepenger – Nav strammer inn

ME-syke barn trenger voksne hjemme hos seg. Vi mener at dette som regel er helt nødvendig for at barna skal bli bedre. Ofte klarer de ikke å ordne seg mat selv, eller huske å spise den. De må ha hjelp … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene, Ukategorisert | Merket med , , , , , , , , , , | 4 kommentarer

Sykdomsfokusert?

Sykdomsfokusert! Hva er det? Hva betyr det egentlig? For deg og meg? Å være fokusert på sykdom? Jeg er en helt vanlig kvinne og hadde en helt vanlig jobb. Jeg bor i et vanlig hus, med vanlige barn – i hvert … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME-mamma, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Sliten

Jeg er så sliten. Så fryktelig, nesten uutholdelig sliten! – Ja, jeg vet. Det er ikke rart, sier du. – Hvem ville ikke blitt det, sier du. Når man må planlegge, handle inn og lage all mat og servere alle … Les videre

Publisert i Personlig fra pårørende | Merket med , , | 3 kommentarer

Takk for følget i 2014!

Det har vært et innholdsrikt år, og vi har engasjert oss i viktige saker for barna våre. Dette er jo noe de fleste foreldre gjør, og det er både en glede og en plikt. Våre utfordringer har fått oss til … Les videre

Publisert i ME-mammas betroelser | Merket med , , , , | 2 kommentarer

ME-mammaene får ros

I dag kom ME-Kanalen, medlemsbladet til MENiN, i posten. Må innrømme at jeg ble stolt. I bladet – sammen med blant annet interessant stoff om forskning og Dr. Charles Shepherd som svarer på spørsmål om ME – er nemlig en hel side … Les videre

Publisert i ME-mamma | Merket med , , | 5 kommentarer

Esken med julepynt

 – Jeg sitter på huk foran esken, mens tårene renner nedover kinnene mine. Esken jeg har foran meg er en av tre, og som de andre er den stappet full av minner. Juleminner. Minner om latter og begeistrede, forventningsfulle barn. … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | 3 kommentarer