Stikkordarkiv: ME-mamma

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Melding til barnevernet

Mange barn med ME har høyt fravær fra skolen.  Selv om de gjerne vil, så er det ofte helt umulig for dem å mobilisere nok krefter til å komme seg på skolen.  Dette er fortvilende både for barna selv og … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME og skole, Medieoppslag, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Les videre

Publisert i ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-syke Madeleine og morens appeller

Madeleine og Hege holdt begge appeller på arrangementet Millions Missing i Oslo. Millions Missing hadde tilsvarende arrangementer i byer over hele verden.  Tusen takk til disse flotte jentene, og til arrangøren som viser oss hvem som mangler i den norske … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, ME-mamma | Merket med , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Tia går!

Tia går. Det sa min gamle far da jeg besøkte ham på sykehjemmet for litt siden. Det han mente, var kanskje ikke helt det samme som jeg tenker på nå. Eller var det det? Han, denne vakre menneskesjelen som jeg … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | 2 kommentarer

Vi gjorde jo alt riktig …

Da ungen var baby ventet vi 6 måneder før vi serverte annet enn morsmelk. Ungen var blid og fornøyd og verdens tykkeste baby. Vi gikk på babysvømming og babysang. Vi trillet tur i vogna, og etter ettårsdagen begynte ungen i … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 3 kommentarer

Savn

Jeg savner den gangen minstemann sleit ut det ene paret joggesko etter det andre etter orienteringsløp i skogen. Jeg savner klær som var sølete og våte, som jeg måtte vaske. Jeg savner det hektiske livet, å skulle rekke minstemanns aktiviteter … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 1 kommentar