Stikkordarkiv: info om ME

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Les videre

Publisert i ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Juleønske til familie og venner

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også? Nå som jula … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , | 4 kommentarer

Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger,  arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

30 millioner kroner til forskning på ME (BEHOV-ME)

Endelig blir brukerne lyttet til ! Forskningsrådet lyser ut 30 millioner kroner til målrettet forskning om CFS/ME i en totrinns søknadsprosess. Utlysningen BEHOV-ME er basert på en åpen invitasjon til forskningsinnspill og dialog med et bredt sammensatt brukerpanel. – Vi … Les videre

Publisert i Forskning på ME, ME, Medieoppslag | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

ME hos barn ~ av Dr. Bell

Det finnes lite litteratur om ME hos barn. Derfor har ME-foreldrene oversatt en artikkel om dette av dr David S. Bell. Den engelske originalen ble publisert på ProHealth.com den 13. mai 2016. Oversatt med velvillig tillatelse fra Prohealth. Originalen bruker termen … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME | Merket med , , , , , , | 2 kommentarer

Forskning til pasientens beste?

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , , , , | 3 kommentarer

Foredrag v/dr Hanne Thürmer, Notodden Sykehus

See English version of the lecture here Referat fra foredrag på ME-foreningens lokallag Notodden, avd Telemark sitt ME-treff 8. februar 2016. Foredragsholder: Hanne Thürmer, overlege dr.med ved Notodden Sykehus. Dr. Hanne Thürmer er overlege på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har jobba … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , , , | 12 kommentarer

Ja til mer ydmykhet og faglig substans i ME-debatten

I VG (3.8.15) bekjenner Live Landmark at hun over flere år unnlot å oppsøke nødvendig legehjelp for sin ME-sykdom, visstnok på grunn av informasjon og medieutspill fra ”ME-samfunnet” og deres støttespillere. Fra pasientforeningene har hun dessuten fått den «overveldende» informasjonen … Les videre

Publisert i ME, Medieoppslag | Merket med , , , , , | 8 kommentarer

Siste nytt fra Oslo

Det er ikke bare forskerne på Haukeland som publiserer artikler nå i sommer, også en gruppe forskere ved universitetssykehusene på Østlandet har fått publisert en artikkel om helserelatert livskvalitet hos ungdommer med diagnosen CFS (som er ME med mindre strenge kriterier) Artikkelen … Les videre

Publisert i Forskning på ME | Merket med , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Opplæringsplikt og opplæringsrett hos ME-syke barn og unge

Skolen har plikt til å gi undervisning, og foreldre har plikt til å sørge for at barna får undervisning. Noen ganger er barna likevel for syke til å ha nytte og glede av undervisning. For ME-syke kan undervisning være direkte … Les videre

Publisert i ME og skole, Råd om ME hos barn og unge, Ukategorisert | Merket med , , , , , | 1 kommentar