Stikkordarkiv: Hvordan hjelpe barn med ME

ME på Supernytt 12. mai 2014

Skrevet 14. mai 2014 av gansem

Det var ikke bare de voksne som markerte den internasjonale ME-dagen.  12-år gamle Karen stilte opp i NRK Supers nyheter for barn; Supernytt og fortalte om sykdommen sin.  Karen fortalte bl.a. om at hun ikke klarer å gå på skole. Hvis hun prøver blir hun mye sykere. Det er kjedelig å være hjemme og syk hele tiden. Hennes største ønske nå er å få spilt litt sammen med korpset på 17. mai. Karen har spilt kornett siden hun var 4 … Les videre →

Publisert i Film om ME, Medieoppslag, Ukategorisert | Merket med , , , , , , , , , | 4 kommentarer

Pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME

Skrevet 6. mai 2014 av ME-foreldrene

ME-mammaene har skrevet brev til ekspertutvalget som skal se på NAVs arbeid. Vi har sendt dette til Natasha Pedersen, som er leder i foreningen Barnepalliasjon og sitter i utvalget. Flere instanser har allerede fått kopi. Vi velger å publisere brevet i sin helhet … Les videre →

Publisert i Fakta om ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , | 8 kommentarer

Alle må gå på skolen

Skrevet 29. april 2014 av ME-foreldrene

Alle må gå på skolen. Ingen tvil om det. Rett og plikt til opplæring. Jeg har sagt det selv. Mange ganger. Jeg har laget undervisningsopplegg som støtter utviklingen til den enkelte elev, skreddersydd fra individuelle forutsetninger. Elever med omfattende funksjonsnedsettelser, … Les videre →

Publisert i ME og skole, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 3 kommentarer

Ekstra utfordringer for unge med kronisk sykdom

Skrevet 1. april 2014 av ME-foreldrene

Gjennom alle de årene jeg har skrevet om kronisk smerte og sykdom, har jeg sett at unge mennesker møter flere ekstra utfordringer, særlig når sykdommen deres er usynlig. (Dette er snarere regelen enn unntaket.) Denne artikkelen fokuserer på de yngste, … Les videre →

Publisert i Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , | 4 kommentarer

Med eller mot?

Skrevet 26. mars 2014 av ME-foreldrene

En av de største, mest unødvendige belastningene foreldre til syke barn i dag bærer, er den kampen mange av dem nesten daglig kjemper i møte med helsevesen, skole, offentlige etater og hjelpeinstanser. Der hvor de burde møte støttende, lydhøre mennesker … Les videre →

Publisert i Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | 3 kommentarer

Rettigheter og behov hos barn og unge med ME

Skrevet 15. mars 2014 av gansem

Tro på barnet. Ikke tvil på at sykdommen er virkelig. Når så mange tviler, svikter og mister håpet, er det desto viktigere at DU viser uforbeholden støtte. Forstå barnet. Skaff deg kunnskap om sykdommen og hva du kan forvente av den. Vis tålmodighet med frustrerende kognitive-, konsentrasjons- og hukommelsesvansker. De frustrerer og forvirrer den unge pasienten enda mer. Lytt til barnet. Lytt til hva hans eller hennes begrensinger er og hvordan han eller hun føler seg. Ikke press … Les videre →

Publisert i Fakta om ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , | 2 kommentarer

Brev til venner og familie

Skrevet 14. mars 2014 av gansem

Hei! Jeg gir deg dette brevet for å la deg få vite at jeg må avlyse/utsette/forandre planene våre pga sykdom. Det er viktig for meg at du forstår at dette ikke er fordi jeg er litt trøtt eller sliten. Å … Les videre →

Publisert i Råd om ME hos barn og unge, Ukategorisert | Merket med , , , , | 1 kommentar