Stikkordarkiv: Håp

Åpent brev til Erna Solberg

Skrevet 13. mai 2019 av gansem

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Skrevet 7. februar 2018 av ME-foreldrene

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | 1 kommentar

ME-dagen 2017

Skrevet 12. mai 2017 av gansem

I anledning ME-dagen 12. mai 2017, deler vi et bilde tegnet av ei jente på 9 år.  Jenta er en av våre superhelter som dessverre har ME.  Send en ekstra tanke til dem i dag. Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-1rO

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Merket med , , , , | 2 kommentarer

Katarina Lien i Drammen

Skrevet 16. november 2016 av gansem

Det er jo ikke bare en følelse av at dere ikke tåler å trene!! Les videre →

Publisert i Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , , , | 6 kommentarer

30 millioner kroner til forskning på ME (BEHOV-ME)

Skrevet 5. oktober 2016 av ME-foreldrene

Endelig blir brukerne lyttet til ! Forskningsrådet lyser ut 30 millioner kroner til målrettet forskning om CFS/ME i en totrinns søknadsprosess. Utlysningen BEHOV-ME er basert på en åpen invitasjon til forskningsinnspill og dialog med et bredt sammensatt brukerpanel. – Vi … Les videre →

Publisert i Forskning på ME, ME, Medieoppslag | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

Siste nytt fra Bergen!

Skrevet 3. juli 2015 av gansem

1. juli 2015 ble fase to av Rituximab-studien fra Haukeland publisert i tidsskriftet PlosOne Studiens fulle navn er B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment Forskerne, med Øystein Fluge og Olav Mella i … Les videre →

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Medieoppslag, Ukategorisert | Merket med , , , , , , , , | 1 kommentar

ME er biologisk, sier Mady Hornig

Skrevet 27. februar 2015 av gansem

COLUMBIA UNIVERSITY CENTER FOR INFECTION AND IMMUNITY – PRESSEMELDING! Forskerne og teamet ved CII vil gjerne dedikere denne artikkelen til minne om avdøde Vanessa Li. Forskere oppdager håndfast bevis for at  Chronic Fatigue Syndrom er en biologisk sykdom.  Immunsignatur i blod peker mot tydelige … Les videre →

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, Medieoppslag, Ukategorisert | Merket med , , , , , | 2 kommentarer

Esken med julepynt

Skrevet 30. november 2014 av ME-foreldrene

 – Jeg sitter på huk foran esken, mens tårene renner nedover kinnene mine. Esken jeg har foran meg er en av tre, og som de andre er den stappet full av minner. Juleminner. Minner om latter og begeistrede, forventningsfulle barn. … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | 3 kommentarer

Interessant seminar om ME-syke barn og unge

Skrevet 23. november 2014 av ME-foreldrene

Videopresentasjoner fra svensk seminar om ME-syke barn og unge. Spesielt anbefalt for helsepersonell og andre hjelpere som arbeider med og/eller kommer i kontakt med barn og unge med ME eller mistenkt ME. Seminaret ble arrangert av den svenske ME-foreningen (RME) … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Ukategorisert | Merket med , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Blåklokker i november

Skrevet 19. november 2014 av ME-foreldrene

– Da jeg så disse blåklokkene i veikanten i dag – midt i november – tenkte jeg på dere. Alle de flotte, sterke, kjempende, slitne ME-mammaene. Som de aller siste sommerblomstene blant skittent løv, vissent gress og gjørme lyste disse imot meg. … Les videre →

Publisert i Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 1 kommentar