Stikkordarkiv: fakta om ME

Bok: Det du ikke ser

Skrevet 4. juli 2021 av gansem

Kristina Vedel Nielsen ga tidligere i år ut boka Det du ikke ser. I boka tar Vedel Nielsen opp temaer rundt utredning, forhold til ulike hjelpeinstanser, mestringsstrategier og økonomi. Den er delt opp i 8 deler med hvert sitt tema. … Les videre →

Publisert i Bok om ME, Fakta om ME, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rehabilitering, Rettigheter | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Skrevet 25. mai 2019 av ME-foreldrene

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre →

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , | 2 kommentarer

Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

Skrevet 21. februar 2019 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre →

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Skrevet 1. mars 2018 av gansem

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 3 kommentarer

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Skrevet 7. februar 2018 av ME-foreldrene

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | 1 kommentar

Forelesning for legestudenter

Skrevet 29. november 2017 av gansem

Truls på 12 år har ME, og er så syk at han må være mest hjemme.  Men når legen hans, Kristian Sommerfelt,  spurte om han kunne tenke seg å være med på en forelesning han skulle holde for legestudenter, da … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Merket med , , , , , , | 4 kommentarer

Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

Skrevet 2. april 2017 av ME-foreldrene

Misforståelse nr. 1: De ME-syke vil bare ha en pille og ingen annen form for hjelp. Feil! De ME-syke vil ha hjelp og de vil bli friske! Så enkelt er det! Om noen av pasientene ønsker og makter for sin … Les videre →

Publisert i ME | Merket med , , , , , | 7 kommentarer

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Skrevet 18. januar 2017 av ME-foreldrene

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Les videre →

Publisert i ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Katarina Lien i Drammen

Skrevet 16. november 2016 av gansem

Det er jo ikke bare en følelse av at dere ikke tåler å trene!! Les videre →

Publisert i Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , , , | 6 kommentarer

Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger

Skrevet 2. november 2016 av gansem

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger,  arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar