Stikkordarkiv: CFS

Pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME

ME-mammaene har skrevet brev til ekspertutvalget som skal se på NAVs arbeid. Vi har sendt dette til Natasha Pedersen, som er leder i foreningen Barnepalliasjon og sitter i utvalget. Flere instanser har allerede fått kopi. Vi velger å publisere brevet i sin helhet … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , | 8 kommentarer

En reise i mørket

«I want to be in the light, drikke champagne og danse hele natten» sier Bjørnar i et lydklipp etter filmen Sykt Mørkt. Lørdag 26. april klokken 12 hadde dokumentarfilmen «Sykt Mørkt» av Pål Winsents premiere på Den Norske Dokumentarfilmfestivalen i Volda. … Les videre

Publisert i Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | 3 kommentarer

Fakta om ME, Myalgisk Encefalopati

• ME er en alvorlig neuroimmunologisk sykdom som kan gi energisvikt i alle kroppens organsystemer. • Sykdomsmekanismen er ukjent og det finnes ingen veldefinerte biomarkører eller dokumentert medisinsk behandling. • ME kan oppstå brått uten kjent utløsende hendelse, etter virus- … Les videre

Publisert i Fakta om ME | Merket med , , , , | 2 kommentarer

Rettigheter og behov hos barn og unge med ME

Tro på barnet. Ikke tvil på at sykdommen er virkelig. Når så mange tviler, svikter og mister håpet, er det desto viktigere at DU viser uforbeholden støtte. Forstå barnet. Skaff deg kunnskap om sykdommen og hva du kan forvente av den. Vis tålmodighet med frustrerende kognitive-, konsentrasjons- og hukommelsesvansker. De frustrerer og forvirrer den unge pasienten enda mer. Lytt til barnet. Lytt til hva hans eller hennes begrensinger er og hvordan han eller hun føler seg. Ikke press … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , | 2 kommentarer

Brev til venner og familie

Hei! Jeg gir deg dette brevet for å la deg få vite at jeg må avlyse/utsette/forandre planene våre pga sykdom. Det er viktig for meg at du forstår at dette ikke er fordi jeg er litt trøtt eller sliten. Å … Les videre

Publisert i Råd om ME hos barn og unge, Ukategorisert | Merket med , , , , | 1 kommentar