-
Nylige innlegg
- Om du ikke får svar, spør en gang til
- Heldigitalt skolealternativ
- November
- Rettshjelpfondet er offisielt stiftet!
- Kunnskapskampanje om barn og unge med ME
- Bedre velferdstjenester for barn og unge med behov for sammensatt tjenestetilbud – høringssvar
- Nå må du be om hjelp!
- Ung ufør med ME?
- ME-foreldrenes høringssvar om ny opplæringslov
- Kom mai, du skjønne, milde!
Nyeste kommentarer
Eilen til Julegave-ideer for ME-syke bar… ME-foreldrene til Heldigitalt skolealternativ Arkiv
- januar 2021
- desember 2020
- november 2020
- september 2020
- juli 2020
- juni 2020
- mai 2020
- april 2020
- mars 2020
- februar 2020
- januar 2020
- desember 2019
- november 2019
- september 2019
- august 2019
- juni 2019
- mai 2019
- april 2019
- mars 2019
- februar 2019
- desember 2018
- november 2018
- september 2018
- august 2018
- juli 2018
- juni 2018
- mai 2018
- april 2018
- mars 2018
- februar 2018
- januar 2018
- desember 2017
- november 2017
- august 2017
- juli 2017
- juni 2017
- mai 2017
- april 2017
- mars 2017
- februar 2017
- januar 2017
- desember 2016
- november 2016
- oktober 2016
- september 2016
- august 2016
- juli 2016
- juni 2016
- mai 2016
- april 2016
- mars 2016
- februar 2016
- januar 2016
- desember 2015
- november 2015
- oktober 2015
- september 2015
- august 2015
- juli 2015
- juni 2015
- mai 2015
- april 2015
- mars 2015
- februar 2015
- januar 2015
- desember 2014
- november 2014
- oktober 2014
- september 2014
- august 2014
- juli 2014
- juni 2014
- mai 2014
- april 2014
- mars 2014
- februar 2014
- januar 2014
- desember 2013
- november 2013
- oktober 2013
Kategorier
- Alvorlig ME
- Barn og unge med ME
- Bok om ME
- Brev til offentlige instanser
- Dokumentar
- Fakta om ME
- Film om ME
- Forskning på ME
- Fra ungdom
- Høringssvar
- Innsamling
- ME
- ME in Norwegian media
- ME og juss
- ME og skole
- ME-foreldrene
- ME-mamma
- ME-mammas betroelser
- Medieoppslag
- Om feilbehandling
- Om hjelpesystemene
- Om ME-mammas betroelser
- pårørende
- Personal from parents of children with ME
- Personlig fra pårørende
- Råd om ME hos barn og unge
- Rehabilitering
- research
- Rettigheter
- Ukategorisert
Blogger jeg følger
Meta
Stikkordarkiv: Barn med ME
Kom mai, du skjønne, milde!
Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Les videre →
Publisert i Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge
|
Merket med Barn med ME, CFS, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME
|
Legg igjen en kommentar
Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?
Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre →
Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende
|
Merket med Barn med ME, CFS, fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, ME-foreldre, ME/CFS, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, PEM, sykt barn
|
2 kommentarer
ME-foreldrenes appell 12. mai 2019
Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Les videre →
Publisert i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME
|
Merket med Barn med ME, info om ME, ME-foreldre, millionsmissing, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier
|
1 kommentar
ME-foreldrenes brosjyre
ME-foreldrene har laget en brosjyre med informasjon om ME og om foreningen vår. Vi håper at den vil være nyttig å gi til både familie, venner og hjelpere av alle slag. Du finner den samme teksten noe redigert for nett … Les videre →
Publisert i Fakta om ME, ME, ME-foreldrene
|
Merket med Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, informasjon, ME
|
Legg igjen en kommentar
Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME
ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre →
Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene
|
Merket med Barn med ME, Brev, fakta om ME, feilbehandling, kompetansetjenesten, ME
|
Legg igjen en kommentar
Åpent brev til helseministeren
Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre →
Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende
|
Merket med Barn med ME, info om ME, ME-foreldre, ME-mamma, ME-pappa, media, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME
|
Legg igjen en kommentar
Melding til barnevernet
Mange barn med ME har høyt fravær fra skolen. Selv om de gjerne vil, så er det ofte helt umulig for dem å mobilisere nok krefter til å komme seg på skolen. Dette er fortvilende både for barna selv og … Les videre →
Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME og skole, Medieoppslag, pårørende, Personlig fra pårørende
|
Merket med Barn med ME, barnevern, feilbehandling, ME-mamma, Pårørendes historier, skole, sykt barn
|
1 kommentar
Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet. I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre →
Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene
|
Merket med Barn med ME, Brev, fakta om ME, feilbehandling, info om ME, ME-foreldre, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME
|
3 kommentarer
Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell
Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre →
Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om feilbehandling, research
|
Merket med Barn med ME, fakta om ME, forskning, Håp, info om ME, ME, Myalgisk encefalopati, sykt barn, Ungdom med ME
|
1 kommentar
Forelesning for legestudenter
Truls på 12 år har ME, og er så syk at han må være mest hjemme. Men når legen hans, Kristian Sommerfelt, spurte om han kunne tenke seg å være med på en forelesning han skulle holde for legestudenter, da … Les videre →
Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME
|
Merket med Barn med ME, fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, info om ME, Pårørendes historier, sykt barn, Ungdom om ME
|
4 kommentarer