Stikkordarkiv: Barn med ME

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Melding til barnevernet

Mange barn med ME har høyt fravær fra skolen.  Selv om de gjerne vil, så er det ofte helt umulig for dem å mobilisere nok krefter til å komme seg på skolen.  Dette er fortvilende både for barna selv og … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME og skole, Medieoppslag, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 2 kommentarer

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Forelesning for legestudenter

Truls på 12 år har ME, og er så syk at han må være mest hjemme.  Men når legen hans, Kristian Sommerfelt,  spurte om han kunne tenke seg å være med på en forelesning han skulle holde for legestudenter, da … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Merket med , , , , , , | 4 kommentarer

Ungdom med Myalgisk Encefalopati (ME) i møtet med skoleverket 

Tidligere i år fullførte Bendik Thommesen sin masteroppgave i spesialpedagogikk. Han intervjuet seks ungdommer med ME om deres forhold til skolen i en kvalitativ undersøkelse, med vekt på tilrettelegging og inkludering.  Informantene ble valgt blant de av våre unge som … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Forskning på ME, Fra ungdom, ME, ME og skole, Råd om ME hos barn og unge, research | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-dagen 2017

I anledning ME-dagen 12. mai 2017, deler vi et bilde tegnet av ei jente på 9 år.  Jenta er en av våre superhelter som dessverre har ME.  Send en ekstra tanke til dem i dag. Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-1rO

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Merket med , , , , | 2 kommentarer