Stikkordarkiv: Barn med ME

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om omsorgspenger mm

Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Les videre

Publisert i ME | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Innsigelse på planlagt LP-studie avvist av REK – ME-foreldrene klager

Ikke overraskende, valgte REK Midt-Norge å ikke ta hensyn til klagene på den planlagte studien hvor Live Landmark skal prøve ut Lightning Process (LP) på 100 pasienter med ME-diagnose. På toppen av det hele mener REK Midt at kun Norges … Les videre

Publisert i ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Kom mai, du skjønne, milde!

Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Les videre

Publisert i Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , | 2 kommentarer

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , | 1 kommentar

ME-foreldrenes brosjyre

ME-foreldrene har laget en brosjyre med informasjon om ME og om foreningen vår. Vi håper at den vil være nyttig å gi til både familie, venner og hjelpere av alle slag. Du finner den samme teksten noe redigert for nett … Les videre

Publisert i Fakta om ME, ME, ME-foreldrene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Melding til barnevernet

Mange barn med ME har høyt fravær fra skolen.  Selv om de gjerne vil, så er det ofte helt umulig for dem å mobilisere nok krefter til å komme seg på skolen.  Dette er fortvilende både for barna selv og … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME og skole, Medieoppslag, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | 1 kommentar