Om ME på norsk

Sammen for MEsyke barn og unge

 

¤ Katarina Lien i Drammen – stemningsrapport fra foredrag i Drammen 10.11.2016. Vi gleder oss til resultatene hennes blir offentliggjort!

¤ Flott brukerinnlegg på Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger

¤ Sammendrag av bidragene til IiME-konferansen 2016

¤ ME hos barn ~ av Dr. Bell Når barn eller ungdom med ME kommer til legen, så ser de gjerne friske ut, og dette kan gi et feilaktig inntrykk av at barnet ikke er sykt, forklarer den internasjonalt anerkjente ME-spesialisten
dr Bell i denne artikkelen. Redusert aktivitetsnivå og belastningsintoleranse fremheves som spesielt sentrale symptomer. Dr Bell skriver også om diagnostisering, symptomer, prognoser, behandling og utdannelse, og han poengterer viktigheten av at legen forstår sykdommen og støtter pasienten.

¤ Interessant foredrag om kosthold, immunforsvar og ME med professor Tor Erling Lea, arrangert av Norges ME-forening, Rogaland Fylkeslag. NB – filmet foredrag!

¤ Meget interessant foredrag v/dr Hanne Thürmer, Notodden Sykehus 8. februar 2016. Thürmer er overlege på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har jobba med ME siden 2009. Hun sitter også i fagrådet til ME-foreningen. Vi publiserer referat med tillatelse fra Thürmer. Også på engelsk.

¤ Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati ved Haukeland
Forskere ved Haukeland har sett på hvilke diagnoser som faktisk blir gitt de som kommer til utredning hos dem, og vurdert nytten av supplerende undersøkelser.
Det er i hvert fall klart at diagnosekriterier er avgjørende. Rett diagnose til rett person – og så rett behandling!

 

¤ Nytten av behandlingstilbud for ME-syke
Utdrag av ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 kan være til nytte for pasienter i dialog med helsepersonell og hjelpeapparat.

ME-foreningens brukerundersøkelse_behandling effekt

 

¤ Svært interessant presentasjon fra Fluge og Mella ved Haukeland om immunapparatet ved ME og hva de så langt har funnet i Rituximabstudiene. De ser blant annet flere tegn til at ME trolig er en autoimmun sykdom.

¤ Professor Ola Didrik Saugstad foredrar høsten 2015 om et «Nytt lys på ME» flere steder i landet. Se filmopptak fra ME-foreningens lokallag i Buskerud.

¤ NRK Ekko intervjuet professor Ola Didrik Saugstad om ME 5. oktober 2015.

¤  Prognoser for ME-syke barn og unge er (statistisk sett) bedre enn for voksne, men langt fra så gode som det har blitt hevdet.

¤ Amerikanske eksperter ved Institute of Medicine (IOM) har gjennomgått all engelskspråklig forskning på ME/CFS*. Rapporten deres har et eget kapittel om ME hos barn og unge, som vi har oversatt til norsk.

¤ Haukeland universitetssjukehus har laga ei presentasjon av forskingsgruppa på ME, kliniske studiar og samarbeidspartar. Her finn du òg artiklane de har publisert om ME-forskinga si.

¤ Mady Hornigs gruppe med nye funn: Forskere finner ledetråder til den kognitive dysfunksjonen ved ME, og vi har oversatt artikkelen.

¤ Ny brosjyre om barn og unge med ME laget av ME-foreningen i samarbeid med Helsedirektoratet og Kompetansetjenesten for «CFS/ME». Vi håper heftet vil utgjøre et lite skritt i riktig retning, og bidra til at hjelpeapparatet i større grad vil lytte til de syke og deres nærmeste pårørende.

¤ Søvn er en utfordring for de fleste med ME. Les mer om dette her.

¤ Forsker ved Columbia University i USA, Mady Hornig, var invitert til å holde et foredrag i Oslo 21. november i år. I salen satt helsepersonell, representanter fra pasientforeninger samt pårørende, deriblant flere fra ME-mammas betroelser.
Oppdatert med forskning som ble publisert 27.2.1015!

¤ Internasjonal konsensusgrunnbok for helsepersonell i klinisk praksis finner du på nettsidene til ME-foreningen. Dette er et solid hefte som alle som jobber med ME-syke burde bruke som oppslagsverk! På s. 44-46 finnes også et nyttig «Brev til pedagoger & institusjoner når det gjelder unge mennesker med myalgisk encefalomyelitt (ME)».

¤ Rettigheter for familier med ME-syke barn. Finn fram i jungelen av støtteordninger med denne oversikten.

¤ Interessant seminar om ME-syke barn og unge i Stockholm 12. november 2014.

¤ Om sjukdomen ME hos barn och unga (altså på svensk). Referat fra seminar i Sverige nov. 2014 fra Pesto Silvestri.

¤ ME er ikke til å spøke med. Video av hvordan det går når Suzii «skal trene seg frisk fra ME». Suzii.blogg.no 10.10.2014

¤ Øye- og synsproblemer ved ME – en svært interessant presentasjon av
Eva Stormorken  fra ME-foreningens fylkeslederseminar 2014.

¤ Liten tue velter stort lass. Om ME og «idrettsskader».

¤ Ekstra utfordringer for unge med kronisk sykdom. Det handler blant annet om å bli tatt på alvor og respektert, og usikkerhet for hva fremtiden vil bringe. Når kronisk sykdom hos unge betviles og benektes, betviler og benekter den unge sin egen sykdom. I verste fall begynner de å betvile seg selv, sin egen oppfatning og dømmekraft. Som det altså ikke er noe galt med. 

¤ Fakta om ME, Myalgisk Encefalopati En kort og grei oversikt over de viktigste faktaene.

¤ ME og mobilisering handler om mekanismene bak ME-sykes evne til mobilisering. Ikke lett å forstå for de som ikke ser når de må betale gjelden. Dette er et sammendrag, med lenke til hele artikkelen både på norsk og engelsk (original).

¤ «De fleste ME-pasienter er syke livet ut, men vi håper å finne en kur» Det sier Professor Komaroff fra Harvard Medical School som har forsket på ME og CFS i over 25 år til Dagens Nyheter (svensk). Her er vår kommentar.

¤ «Jeg angrer på at jeg var for snar med konklusjonene i 13 års studien, fordi det har ført til den feiloppfatningen at barn og unge med ME har så gode prognoser. Jeg beklager at jeg kommer med dårlig nytt», sa Dr. David Bell på Invest in ME konferansen i 2011. Bells 13 års-studie har blitt misbrukt til å påstå at barn og unge rammet av ME har gode prognoser. Dessverre blir de færreste helt friske. Les mer om dette her: ToTO NeuroImmunologisk Kurativ Behandling.

¤ Nettsiden til ME-foreningen har mye bra stoff – både til pasienter, pårørende og leger. Gjennom ME-forskning samler foreningen inn midler til biomedisinsk forskning på ME. Her svarer de kortfattet på spørsmålet Hva er ME? Og vil du ha flere detaljer, kan du sjekke den komplette symptomlisten. Dr.

¤ Kreybergs bøker og hefter er uten tvil det beste som er skrevet om ME på norsk. Kreyberg står også bak ME-registeret og facebooksidene Don’t forget ME og Befri ME-syke barn fra Institusjon. Her finner du viktig stoff om barn, unge og voksne med ME.

¤ Maria Gjerpe (Marias Metode) satte igang og drev MEandYou vinter og vår 2013 for å samle inn midler til ME-forskningen til Fluge og Mella ved Haukeland og å spre kunnskap om sykdommen. Innsamlingen pågår nå mer i det stille. På nettsiden til MEandYou kan du se og høre Maria fortelle om prosjektet.

¤ Jørgen Jelstads side De bortgjemte er verdt et besøk. Har du ikke lest boken hans ennå? Den er god! Han har også en facebookside.

¤ På bloggen Tversover, står et referat fra Jestads foredrag på Ullevål 7.10.2013.

¤ Denne artikkelen om ME i Tara nr 13 2013 (som ligger på ME-foreningens nettsider) er lett å lese og gir raskt et godt overblikk. Fin å gi til familie og venner som trenger en liten innføring!

Kortlenke til denne siden for enkel deling: http://wp.me/P3VLNe-i1
Husk å oppgi http://www.meforeldrene.no som kilde hvis du deler uten lenke.

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s