Om redaksjonen

Enhver blogg med respekt for seg selv har en omtale av bloggeren. Så også denne. Men den observante leser vil se at bloggeren er anonym. Dessuten er det tydelig at det er flere som skriver på ME-mammas betroelser. Hvorfor er det sånn?

Siden er ikke oppdatert etter navneskiftet fra «MEmammas betroelser». Det kommer.

Vi er anonyme fordi vi umulig kan skrive om livet som ME-mamma uten samtidig å skrive om våre mindreårige og syke barn.

blå sløyfeDet er mange sterke og flotte damer blant ME-mammaene som har mye å bidra med, og vi har ofte fundert over hvordan vi skulle kunne greie å formidle våre erfaringer til omverdenen slik at de ser oss og forstår litt mer. Så skrev en av oss et leserinnlegg i Tara om hvordan tilværelsen arter seg hos dem. Leserinnlegget inkluderte Min elskede unge. Den teksten fungerte så godt som øye-åpner for folk, at den bare måtte få et litt lengre liv. Dermed bestemte denne mammaen seg for å opprette en blogg, og satte i gang…

Det tok ikke mange dagene før hun fikk selskap av flere av ME-mammaene. De tok kontakt med ideer og egne tekster. I skrivende stund er vi åtte mødre i «redaksjonen». Noen av oss «ser» dere gjennom tekstene våre, mens andre kommer med innspill og hjelper til med å finne fakta og relevante lenker. Alt arbeidet vi legger ned i bloggen er frivillig.

Vi har bakgrunn fra mange fagfelt: bedriftsledelse, økonomi og regnskap, kulturarbeid, medisin, undervisning, informasjonsarbeid og PPT. Til sammen har vi tilbrakt mange år på skoler og universitet, og har lang og nyttig erfaring både fra arbeids- og foreningsliv.

Det vi har felles, er at vi tidligere hadde helt vanlige liv, med vanlige barn som skulle følges opp på vanlig vis med skolearbeid og fritidsaktiviteter. Men så tok livet en brå – eller gradvis – vending, og vi har nå et bredt erfaringsgrunnlag i det å være ME-mamma.

Vi har 18 barn til sammen. 14 av dem er ME-syke. Det er vel liten tvil om en arvelig faktor her. Når vi summerer hvor mange år de har vært syke, så har vi omlag 81 år med erfaring som pårørende bare i denne lille redaksjonsgruppa!

– Og sammen er vi dynamitt!
 Vi skal sprenge det fjellet av uvitenhet, ignoranse og arroganse vi så alt for ofte møter, slik at barna våre kan få en individuelt tilpasset oppfølging som tar hensyn til de begrensningene ME-en gir dem.

Utviklingen videre

I mai 2015 får vi skrivende selskap av ME-pappaer også – hurra! Du finner deres tekster på ME-pappas side

Takk for følget i 2014! Det har vært et innholdsrikt år, og vi har engasjert oss i viktige saker for barna våre. Her kan du lese litt om utviklingen i året som har gått.

Våre stemmer blir hørt! Vi gjør opp status for vår fire måneder gamle blogg gjør. Vi er fornøyde så langt, og spente på fortsettelsen!

Skrevet i fellesskap.
Kortlenke: http://wp.me/P3VLNe-8c

5 svar til Om redaksjonen

  1. dag coucheron sier:

    Psykiatri?
    Gjennom menneskehetens historie år har man satt merkelapper, diagnoser, på sykdommer eller tilstander man har trodd har vært sykdommer. I tidligere tider trodde mange at sykdom oppsto som følge av demoners herjinger. Etter hvert som folk flest ble noe mer opplyste så det ut til at fornuften skulle få en større plass også i medisinen. Når man da ikke fant en rasjonell forklaring på en tilstand, ble denne gjerne blitt betegnet som «funksjonell». Det betyr at årsaken sannsynligvis har vært psykisk. Da har man fått et navn på fenomenet og de fleste har vært tilfredse med det.
    Slik er det med ME.
    På grunn av manglende viten om årsakene til ME har mange falt for forklaringen: «Funksjonell lidelse». Hittil har folk med en annen oppfatning (av høflighet?) holdt mulighetene åpne for at ME er en psykisk lidelse. I virkeligheten er det ren og skjær dumhet, kombinert med en gigantisk uvilje mot å erkjenne egne begrensninger. Sannheten er jo at vi ikke vet hva som forårsaker så mye lidelse, smerte og sorg hos så vel pasienter som pårørende innen denne forsømte gruppen. Forsømt på grunn av medisinens dumhet og myndighetenes ulykksalige tendens til i stor grad å stole på autoriteter, som historien har vist kan være upålitelige, ja, ofte direkte motsatt vitenskapens opprinnelige hovedpremiss: Søken etter sannheten.
    Slik er det med ME.
    Min erfaring er at myten om at ME hovedsakelig skyldes psykiske faktorer lenge har vist seg ikke å holde. Forestillingen holdes ved like av medisinens iboende konservative holdning, samt vår manglende forstand.
    ME er IKKE en i hovedsak psykisk lidelse!
    Dag Coucheron
    Psykiater.

    • @fryvil sier:

      Hjertelig takk for at du sier dette med klar og tydelig stemme!
      Vi kjenner til tilfeller hvor legene ikke setter seg inn i nyere forskning på ME, og insisterer på at ME-pasienten må være psykisk syk til tross for at både psykologer og psykiatere gjentattte ganger avkrefter dette. Dette gjelder også barn og unge! (Muligens enda oftere enn hos voksne.)

      Vi håper du fortsetter å bidra til at vi får sprengt fjellet av uvitenhet og – ikke minst – arroganse!
      Kommentaren din vil garantert bli satt pris på av mange!

      Vennlig hilsen @fryvil

  2. hanne sier:

    Fantastisk at en psykiater skriver dette! Vi som er syke og/eller er pårørende vet godt at dette ikke er psykisk sykdom. Symtomene våre ligner for mye på sykdommer som M.gravis og lupus bl.a til at man kan overse den store muligheten for at også denne sykdommen er autoimmun.
    Takk for at du er med på å snu vinden og sette fokuset på rett sted!🙂

  3. Takk for klar tale, Dag Coucheron! Vi som har ME har jo visst detter hele tiden, og min erfaring er heldigvis at jeg er blitt trodd av de fleste leger jeg har snakket med. Jeg håper nå at psykiatrisporet er forlatt en gang for alle i norsk helsevesen, iallfall blant de som har tatt seg bryet med å sette seg grundig inn i sykdommen og lyttet til oss som er syke. Men jeg er sannelig ikke sikker… Derfor er det så viktig med slike meningsytringer fra legehold og psykiatrien.
    Tusen takk!🙂 Mai

  4. Tilbaketråkk: Med fokus på ME-syke barn og unge: Barnelege Dr Nigel Speight (UK) intervjuer fra jan/feb 2013 oversatt til norsk | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s