Kategoriarkiv: Om hjelpesystemene

Åpent brev til Erna Solberg

Postet den 13. mai 2019 by

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

Postet den 21. februar 2019 by

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre →

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Mistrodd ved alvorlig sykdom

Postet den 22. november 2018 by

Tenk deg at ditt barn blir alvorlig sykt. Du ser det barnet som tidligere hoppet rundt og fant på hyss hele tiden visne. Barnet gråter av smerter. Tenk deg at du går til lege. Gang på gang. Men du får … Les videre →

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | 3 kommentarer

Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME

Postet den 5. september 2018 by

Egentlig orker jeg ikke mer.  Det å leve er så langt unna det livet var. Jeg prøver å lime sammen glimt av normalitet til et bilde av mening. Noen dager klarer jeg det fint. Ikke i dag. Jeg har alltid … Les videre →

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | 3 kommentarer

Behold retten til spesialundervisning!

Postet den 19. august 2018 by

I likhet med de andre brukerorganisasjonene mener ME-foreldrene at den individuelle retten til spesialundervisning er viktig og må styrkes, ikke fjernes. I april kom rapporten Inkluderende fellesskap for barn og unge fra et regjeringsoppnevnt ekspertutvalg ledet av professor i pedagogikk, Thomas Nordahl. Du … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Forslag til Helsetilsyn

Postet den 19. august 2018 by

Helsetilsynet ba våren 2018 om innspill til hvilke kommunale tjenester relevante instanser og brukerorganisasjoner mener at det bør føres tilsyn med i 2020. Styret i ME-foreldrene utarbeidet et forslag om tilsyn med hvordan barn og unge med ME ivaretas av … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | 1 kommentar

Makt og avmakt

Postet den 13. juni 2018 by

– Følelsen av at andre har mer makt over hvordan du kan leve livet ditt enn du har selv. Den følelsen sliter jeg med. Jeg sliter med at kommunen og de kommuneansatte faktisk har makt til å bestemme om jeg … Les videre →

Publisert i ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar