Kategoriarkiv: Om hjelpesystemene

Makt og avmakt

– Følelsen av at andre har mer makt over hvordan du kan leve livet ditt enn du har selv. Den følelsen sliter jeg med. Jeg sliter med at kommunen og de kommuneansatte faktisk har makt til å bestemme om jeg … Les videre

Publisert i ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Les videre

Publisert i ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Fagseminar om «CFS/ME» i Stavanger

Den 2. november 2016 var det et fagseminar i Stavanger,  arrangert av regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME var tema på denne andre tverrfaglige konferansen for spesialisthelsetjenesten, … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Viktig spørreundersøkelse

Når barnet får ME, er man ofte helt uforberedt på hvordan mennesker med denne sykdommen blir møtt hos legen, på skolen, på sykehuset og hos andre hjelpere. De man trodde man skulle få hjelp av kan vise seg å ha … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om hjelpesystemene | Merket med | 3 kommentarer

Høringssvar om pleiepengeordningen fra 132 ME-foreldre!

Regjeringen foreslår å utvide pleiepengeordningen. Det foreslåtte nye kriteriet er at barnet på grunn av sykdom, skade eller lyte har dokumentert behov for kontinuerlig tilsyn og pleie og pleieren derfor må være bort fra arbeidet. Dette er en viktig oppmykning … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , | 1 kommentar