Kategoriarkiv: Om hjelpesystemene

ME-foreldrenes høringssvar om ny opplæringslov

Postet den 30. juni 2020 by

ME-foreldrene har levert høringssvar til NOU 2019:23, ny opplæringslov, hvor vi kommenterer kapitler som kan berøre unge med ME. I høringssvaret støtter vi blant annet økte muligheter for undervisning via skjerm som et supplement til hjemmeundervisning. Vi støtter også det … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Høringssvar, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Verktøykassen

Postet den 29. november 2019 by

Tonje Waitz og Mette Schøyen holdt 28. november 2019 kurset Verktøykassen; tilpasset undervisning for ME-syke, i Gjerdrum kommune. Tilhørere var lærere, PP-rådgivere, fysioterapeut, ergoterapeut, helsesykepleiere og foreldre. Tonje og Mette fortalte om sykdommen, og viste animasjonsfilmene som er laget til … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge | Legg igjen en kommentar

Lindas kamp for BPA til sønnen

Postet den 26. november 2019 by

Kommunen kan ikke legge inntekten til alle i en husstand til grunn når de beregner egenandel for praktisk bistand til unge voksne? Da sønnen til Linda Jakobsen fra Drammen fikk krev om over 42 000 per år for 3,5 timer … Les videre →

Publisert i ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rettigheter

Egenandel for voksne hjemmeboende barn

Postet den 26. november 2019 by

Kan kommunen legge inntekten til alle i en husstand til grunn når de beregner egenandel for praktisk bistand til unge voksne? Nei, mente Linda Jakobsen i Drammen, og Helsedirektoratets jurist bekreftet dette: «Barn over 18 år, som fortsatt bor hjemme … Les videre →

Publisert i ME, ME og juss, Medieoppslag, Om hjelpesystemene, Rettigheter | 2 kommentarer

ME-sykes møte med offentlige tjenester

Postet den 25. november 2019 by

I dag la Tjenesten og MEg fram noen av sine foreløpige funn knyttet til ME-syke og deres pårørendes møter med offentlige tjenester på en forskningskonferanse i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og Norges ME-forening. Vi har fått lov å … Les videre →

Publisert i Forskning på ME, ME, Om hjelpesystemene | 2 kommentarer

Åpent brev til Erna Solberg

Postet den 13. mai 2019 by

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

Postet den 21. februar 2019 by

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre →

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Mistrodd ved alvorlig sykdom

Postet den 22. november 2018 by

Tenk deg at ditt barn blir alvorlig sykt. Du ser det barnet som tidligere hoppet rundt og fant på hyss hele tiden visne. Barnet gråter av smerter. Tenk deg at du går til lege. Gang på gang. Men du får … Les videre →

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | 3 kommentarer

Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME

Postet den 5. september 2018 by

Egentlig orker jeg ikke mer.  Det å leve er så langt unna det livet var. Jeg prøver å lime sammen glimt av normalitet til et bilde av mening. Noen dager klarer jeg det fint. Ikke i dag. Jeg har alltid … Les videre →

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | 3 kommentarer

Behold retten til spesialundervisning!

Postet den 19. august 2018 by

I likhet med de andre brukerorganisasjonene mener ME-foreldrene at den individuelle retten til spesialundervisning er viktig og må styrkes, ikke fjernes. I april kom rapporten Inkluderende fellesskap for barn og unge fra et regjeringsoppnevnt ekspertutvalg ledet av professor i pedagogikk, Thomas Nordahl. Du … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar