Kategoriarkiv: Om hjelpesystemene

Ung ufør med ME?

Blir du syk som barn eller ungdom og ute av stand til å jobbe mer enn 50 % før du fyller 26 år, kan ordningen som kalles Ung ufør være aktuell. Ung Ufør er et tillegg til vanlig uføretrygd. Dessverre … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes høringssvar om ny opplæringslov

ME-foreldrene har levert høringssvar til NOU 2019:23, ny opplæringslov, hvor vi kommenterer kapitler som kan berøre unge med ME. I høringssvaret støtter vi blant annet økte muligheter for undervisning via skjerm som et supplement til hjemmeundervisning. Vi støtter også det … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Høringssvar, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Verktøykassen

Tonje Waitz og Mette Schøyen holdt 28. november 2019 kurset Verktøykassen; tilpasset undervisning for ME-syke, i Gjerdrum kommune. Tilhørere var lærere, PP-rådgivere, fysioterapeut, ergoterapeut, helsesykepleiere og foreldre. Tonje og Mette fortalte om sykdommen, og viste animasjonsfilmene som er laget til … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge | Legg igjen en kommentar

Lindas kamp for BPA til sønnen

Kommunen kan ikke legge inntekten til alle i en husstand til grunn når de beregner egenandel for praktisk bistand til unge voksne? Da sønnen til Linda Jakobsen fra Drammen fikk krev om over 42 000 per år for 3,5 timer … Les videre

Publisert i ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rettigheter

Egenandel for voksne hjemmeboende barn

Kan kommunen legge inntekten til alle i en husstand til grunn når de beregner egenandel for praktisk bistand til unge voksne? Nei, mente Linda Jakobsen i Drammen, og Helsedirektoratets jurist bekreftet dette: «Barn over 18 år, som fortsatt bor hjemme … Les videre

Publisert i ME, ME og juss, Medieoppslag, Om hjelpesystemene, Rettigheter | 2 kommentarer

ME-sykes møte med offentlige tjenester

I dag la Tjenesten og MEg fram noen av sine foreløpige funn knyttet til ME-syke og deres pårørendes møter med offentlige tjenester på en forskningskonferanse i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og Norges ME-forening. Vi har fått lov å … Les videre

Publisert i Forskning på ME, ME, Om hjelpesystemene | 3 kommentarer

Åpent brev til Erna Solberg

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Mistrodd ved alvorlig sykdom

Tenk deg at ditt barn blir alvorlig sykt. Du ser det barnet som tidligere hoppet rundt og fant på hyss hele tiden visne. Barnet gråter av smerter. Tenk deg at du går til lege. Gang på gang. Men du får … Les videre

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | 3 kommentarer

Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME

Egentlig orker jeg ikke mer.  Det å leve er så langt unna det livet var. Jeg prøver å lime sammen glimt av normalitet til et bilde av mening. Noen dager klarer jeg det fint. Ikke i dag. Jeg har alltid … Les videre

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | 3 kommentarer