Kategoriarkiv: Om hjelpesystemene

Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME

Postet den 5. september 2018 by

Egentlig orker jeg ikke mer.  Det å leve er så langt unna det livet var. Jeg prøver å lime sammen glimt av normalitet til et bilde av mening. Noen dager klarer jeg det fint. Ikke i dag. Jeg har alltid … Les videre →

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | 2 kommentarer

Behold retten til spesialundervisning!

Postet den 19. august 2018 by

I likhet med de andre brukerorganisasjonene mener ME-foreldrene at den individuelle retten til spesialundervisning er viktig og må styrkes, ikke fjernes. I april kom rapporten Inkluderende fellesskap for barn og unge fra et regjeringsoppnevnt ekspertutvalg ledet av professor i pedagogikk, Thomas Nordahl. Du … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Forslag til Helsetilsyn

Postet den 19. august 2018 by

Helsetilsynet ba våren 2018 om innspill til hvilke kommunale tjenester relevante instanser og brukerorganisasjoner mener at det bør føres tilsyn med i 2020. Styret i ME-foreldrene utarbeidet et forslag om tilsyn med hvordan barn og unge med ME ivaretas av … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Makt og avmakt

Postet den 13. juni 2018 by

– Følelsen av at andre har mer makt over hvordan du kan leve livet ditt enn du har selv. Den følelsen sliter jeg med. Jeg sliter med at kommunen og de kommuneansatte faktisk har makt til å bestemme om jeg … Les videre →

Publisert i ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til helseministeren

Postet den 26. mai 2018 by

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Postet den 1. mars 2018 by

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 2 kommentarer

Pleiepenger – ny lov vedtatt

Postet den 18. januar 2017 by

Ny pleiepengeordning ble vedtatt i statsråd fredag 14.1.2016, og er antatt å tre i kraft til høsten. Den nye ordningen skal gjøre det enklere for bl.a. familier med ME-syke barn å få slik støtte, noe vi er glade for. Ordningen … Les videre →

Publisert i ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar