Kategoriarkiv: ME

Jeg ser deg, kjære

Jeg ser deg, kjære når du våkner en gang ut på dagen Jeg ser deg, kjære når du gjør deg klar til en tur med venner sminker deg Jeg ser deg, kjære når du atter en gang må melde avbud … Les videre

Publisert i ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME

Egentlig orker jeg ikke mer.  Det å leve er så langt unna det livet var. Jeg prøver å lime sammen glimt av normalitet til et bilde av mening. Noen dager klarer jeg det fint. Ikke i dag. Jeg har alltid … Les videre

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | 2 kommentarer

Spennende Fagkonferanse om CFS/ME 18.–19. april 2018

Den to dager lange fagkonferansen var fulltegnet, og det var deltakere fra mange områder som møter ME-pasienter. I tillegg til det faglige, var en av hensiktene med konferansen å knytte nettverk mellom de forskjellige aktørene, og det så ut som … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar

Pasientopprør mot kompetansetjenesten for CFS/ME

21. august 2018 ble det publisert en underskriftsaksjon der det kreves at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå. Bakgrunnen for underskriftsaksjonen er at kompetansetjenesten kommuniserer en i hovedsak psykosomatisk forståelse av sykdommen ME, hvilket får alvorlige følger for … Les videre

Publisert i ME | 1 kommentar

Behold retten til spesialundervisning!

I likhet med de andre brukerorganisasjonene mener ME-foreldrene at den individuelle retten til spesialundervisning er viktig og må styrkes, ikke fjernes. I april kom rapporten Inkluderende fellesskap for barn og unge fra et regjeringsoppnevnt ekspertutvalg ledet av professor i pedagogikk, Thomas Nordahl. Du … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Forslag til Helsetilsyn

Helsetilsynet ba våren 2018 om innspill til hvilke kommunale tjenester relevante instanser og brukerorganisasjoner mener at det bør føres tilsyn med i 2020. Styret i ME-foreldrene utarbeidet et forslag om tilsyn med hvordan barn og unge med ME ivaretas av … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

PPT om ME-sjuk ungdom

Ein plass i Noreg bur 14 år gamle ”Oskar”*. Han har alvorleg ME, og PPT har gjort ein god jobb med å vurdere situasjonen hans. Dei har òg tatt jobben med å greie grundig ut om kva ME er og korleis sjukdommen … Les videre

Publisert i ME | 1 kommentar