Kategoriarkiv: ME

Nå må du be om hjelp!

”Huff, nå ser han veldig syk ut, synes jeg. Du ser det kanskje ikke, du som ser ham hver dag, men nå må dere be om hjelp!” Venner, familie og bekjente bryr seg jo, og de vil så gjerne at … Les videre

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Ung ufør med ME?

Blir du syk som barn eller ungdom og ute av stand til å jobbe mer enn 50 % før du fyller 26 år, kan ordningen som kalles Ung ufør være aktuell. Ung Ufør er et tillegg til vanlig uføretrygd. Dessverre … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes høringssvar om ny opplæringslov

ME-foreldrene har levert høringssvar til NOU 2019:23, ny opplæringslov, hvor vi kommenterer kapitler som kan berøre unge med ME. I høringssvaret støtter vi blant annet økte muligheter for undervisning via skjerm som et supplement til hjemmeundervisning. Vi støtter også det … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Høringssvar, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

12. mai 2020 – Den internasjonale dagen for ME

Helseministeren hyllet nylig de unges innsats i dugnaden for å begrense viruset. Vi som er foreldre til ME-syke har opplevd at det ikke bare er russetida de unge må stå over. Det er ikke bare «sommeren da de var 14», … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME | Legg igjen en kommentar

Nytt brev til NKT om pandemien

Mange ME-syke, både barn, unge og voksne, og deres pårørende opplever stor usikkerhet for hvordan de skal forholde seg til pandemien. Nå får vi mange spørsmål om at man ved å sende barna i barnehagen og på skolen kan risikere … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME | 1 kommentar

NKT svarer om korona og ME

Styret i foreningen ME-foreldrene sendte 3.4.2020 (datert 4.4.) brev til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME med spørsmål om koronaepidemien og ME. Vi fikk svar allerede 7.4. Leder for kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, svarer slik: Helsemyndighetene har kommet med en rekke råd … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME | 4 kommentarer

Høringssvar om pleiepenger 2020

Styret i ME-foreldrene har i dag, 4. april 2020, sendt svar på høringen forenklingsforslag og justeringer i folketrygdlovens bestemmelser om sykepenger og stønad ved barns sykdom (pleiepenger). Høringsfristen er 8. april. . Foreningen ME-foreldrenes høringssvar: ME-foreldrene takker for invitasjonen til … Les videre

Publisert i Høringssvar, ME | Legg igjen en kommentar

Brev til NKT om koronapandemien og ME

Styret i foreningen ME-foreldrene sendte 3. april 2020* brev til Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME med spørsmål om retningslinjer for ME-syke og deres nære pårørende i forbindelse med korona-pandemien/Covid-19. Brevet lyder: Tiltak og forholdsregler for ME-syke i forhold til Covid-19 Foreningen … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME | 2 kommentarer

Bekymring for pasienter på rehabiliteringsopphold

Vi har i dag, 12. mars 2020, sendt følgende brev til Helsetilsynet og Norges Arbeids- og velferdsdirektorat (Nav): Bekymring for pasienter på rehabiliteringsopphold Foreningen ME-foreldrene stiller spørsmål ved hva som gjøres mht de som nå er på rehabinstutisjoner. Blir også … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME, Rehabilitering | Legg igjen en kommentar

Tenk om de glemmer meg, mamma!

Hun er så vakker, datteren vår. Hun er tenåring straks nå. Hun spurte meg i forgårs – tror du de glemmer meg, mamma? «Nei, jenta mi, hvordan kan de». Og så er det noe i det – i denne frykten … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar