Kategoriarkiv: ME

Not today

I gently walk into the room. Saying good morning in a soft voice. The answer from her bed is barely audible. «I cannot move my hands.» Carefully, I stroke her hands. You will have to stay home from school today. … Les videre

Publisert i ME, Personal from parents of children with ME | Legg igjen en kommentar

Ikke i dag

Lister meg inn på rommet. Sier forsiktig hei. Svaret i senga er knapt hørbart. «Jeg greier ikke røre hendene mine.» Stryker henne forsiktig over hendene.  I dag må du nok bli hjemme fra skolen. «Jeg vil ikke det.» Jeg vet … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | 3 kommentarer

Åpen dag om ME 29.6.2019

Resyme fra EAN – EFNA åpen dag om Myalgisk Encefalomyelitt (ME). Dette var en del av en konferanse for European Academy for Neuorolgy, EAN-kongressen, noe som viser at ME er ansett som en del av det nevrologiske systemet i Europa. … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | 2 kommentarer

Doctors who listen, professionals who see – where are you?

But she was better now. Spring and warmth was good for her. A little better is so infinitely better than the dark hell of pain that we miraculously forget once she can sit up straight and watch some TV, or … Les videre

Publisert i ME, Personal from parents of children with ME | 1 kommentar

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , | 2 kommentarer

Kan du se meg nå?

12 mai var en spesiell dag. Jeg selv kunne møte opp for å markere ME-dagen. Det er ingen selvfølge. Som dere ser på bildene, var det plassert hundrevis av sko foran Stortinget. På alle var det festet en lapp med … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Erna Solberg

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar