Kategoriarkiv: Fakta om ME

Verktøykassen

Tonje Waitz og Mette Schøyen holdt 28. november 2019 kurset Verktøykassen; tilpasset undervisning for ME-syke, i Gjerdrum kommune. Tilhørere var lærere, PP-rådgivere, fysioterapeut, ergoterapeut, helsesykepleiere og foreldre. Tonje og Mette fortalte om sykdommen, og viste animasjonsfilmene som er laget til … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge | Legg igjen en kommentar

Åpen dag om ME 29.6.2019

Resyme fra EAN – EFNA åpen dag om Myalgisk Encefalomyelitt (ME). Dette var en del av en konferanse for European Academy for Neuorolgy, EAN-kongressen, noe som viser at ME er ansett som en del av det nevrologiske systemet i Europa. … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | 2 kommentarer

ME-konferanse i Loen mars 2019

Igjen har familien Skrede fått til ei spennende helsepolitisk og biomedisinsk ME-konferanse, denne gang i vakre Loen. Det har gått 3 år siden forrige konferanse. Hva har skjedd på disse åra på forskningsfronten, hva har politikere gjort og hvordan er … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes brosjyre

ME-foreldrene har laget en brosjyre med informasjon om ME og om foreningen vår. Vi håper at den vil være nyttig å gi til både familie, venner og hjelpere av alle slag. Du finner den samme teksten noe redigert for nett … Les videre

Publisert i Fakta om ME, ME, ME-foreldrene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Mitt møte med ned-opp-snu-sykdommen myalgisk encefalopati (ME)

Spesialpedagog Tonje Lovang skriver om ME i tidsskriftet Spesialpedagogikk – og om hvordan det å være mor til to ME-syke ungdommer har påvirket henne som mor og fagperson. Erfaringen har blant annet gitt innsikt i hva en multisystemisk sykdom kan gjøre … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Personlig fra pårørende | 2 kommentarer

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 3 kommentarer

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | 1 kommentar

Mitokondrier så vi skjønner det!

Mitokondrier. Vet du hva det er? Jeg visste det ikke før i fjor høst. Og om jeg hadde hørt om det, så hadde jeg ikke lagt meg det på minnet. Jeg har hatt disse tankene surrende rundt oppe i hodet … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | 3 kommentarer

Dr. Shepherd kritiserer PACE-studien

«PACE-studiens påstander om tilfriskning ved Myalgisk Encefalomyelitt/Kronisk tretthetssyndrom (ME/CFS) – sant eller usant? Det er tid for en uavhengig gjennomgang av metodikk og resultater.» Dr. Charles Bernard Shepherd ABSTRAKT PACE-studiens metodikk har blitt sterkt kritisert av klinikere, akademikere og pasienter. … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | Legg igjen en kommentar