Kategoriarkiv: Fakta om ME

Mitt møte med ned-opp-snu-sykdommen myalgisk encefalopati (ME)

Spesialpedagog Tonje Lovang skriver om ME i tidsskriftet Spesialpedagogikk – og om hvordan det å være mor til to ME-syke ungdommer har påvirket henne som mor og fagperson. Erfaringen har blant annet gitt innsikt i hva en multisystemisk sykdom kan gjøre … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Personlig fra pårørende | 2 kommentarer

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 2 kommentarer

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Mitokondrier så vi skjønner det!

Mitokondrier. Vet du hva det er? Jeg visste det ikke før i fjor høst. Og om jeg hadde hørt om det, så hadde jeg ikke lagt meg det på minnet. Jeg har hatt disse tankene surrende rundt oppe i hodet … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | 2 kommentarer

Dr. Shepherd kritiserer PACE-studien

«PACE-studiens påstander om tilfriskning ved Myalgisk Encefalomyelitt/Kronisk tretthetssyndrom (ME/CFS) – sant eller usant? Det er tid for en uavhengig gjennomgang av metodikk og resultater.» Dr. Charles Bernard Shepherd ABSTRAKT PACE-studiens metodikk har blitt sterkt kritisert av klinikere, akademikere og pasienter. … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | Legg igjen en kommentar

Funksjonsfeil i energimetabolismen ved ME

En gruppe forskere ved Haukeland universitetssykehus har funnet en funksjonsfeil i energimetabolismen hos ME-syke. «Jeg tror en av de viktigste følgene av våre funn er at flere begynner å forstå at dette er en reell fysisk sykdom. Og det positive … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | 6 kommentarer