Kategoriarkiv: Fakta om ME

Verktøykassen

Tonje Waitz og Mette Schøyen holdt 28. november 2019 kurset Verktøykassen; tilpasset undervisning for ME-syke, i Gjerdrum kommune. Tilhørere var lærere, PP-rådgivere, fysioterapeut, ergoterapeut, helsesykepleiere og foreldre. Tonje og Mette fortalte om sykdommen, og viste animasjonsfilmene som er laget til … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge | Legg igjen en kommentar

Åpen dag om ME 29.6.2019

Resyme fra EAN – EFNA åpen dag om Myalgisk Encefalomyelitt (ME). Dette var en del av en konferanse for European Academy for Neuorolgy, EAN-kongressen, noe som viser at ME er ansett som en del av det nevrologiske systemet i Europa. … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | 2 kommentarer

ME-konferanse i Loen mars 2019

Igjen har familien Skrede fått til ei spennende helsepolitisk og biomedisinsk ME-konferanse, denne gang i vakre Loen. Det har gått 3 år siden forrige konferanse. Hva har skjedd på disse åra på forskningsfronten, hva har politikere gjort og hvordan er … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes brosjyre

ME-foreldrene har laget en brosjyre med informasjon om ME og om foreningen vår. Vi håper at den vil være nyttig å gi til både familie, venner og hjelpere av alle slag. Du finner den samme teksten noe redigert for nett … Les videre

Publisert i Fakta om ME, ME, ME-foreldrene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Mitt møte med ned-opp-snu-sykdommen myalgisk encefalopati (ME)

Spesialpedagog Tonje Lovang skriver om ME i tidsskriftet Spesialpedagogikk – og om hvordan det å være mor til to ME-syke ungdommer har påvirket henne som mor og fagperson. Erfaringen har blant annet gitt innsikt i hva en multisystemisk sykdom kan gjøre … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Personlig fra pårørende | 2 kommentarer

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 3 kommentarer