Kategoriarkiv: Barn og unge med ME

Kan du se meg nå?

Skrevet 15. mai 2019 av ME-foreldrene

12 mai var en spesiell dag. Jeg selv kunne møte opp for å markere ME-dagen. Det er ingen selvfølge. Som dere ser på bildene, var det plassert hundrevis av sko foran Stortinget. På alle var det festet en lapp med … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Erna Solberg

Skrevet 13. mai 2019 av gansem

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Skrevet 12. mai 2019 av ME-foreldrene

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Utblåsning

Skrevet 22. mars 2019 av ME-foreldrene

Åhhh, må bare få blåse ut litt! Jeg får så mange meldinger om hvordan gjøre gutta mine friske. Tror folk virkelig at jeg vil utsette gutta mine for tenke-seg-frisk-metoder?? Jeg blir sprø av slike dumheter og manglende kunnskap! De er … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Mitt møte med ned-opp-snu-sykdommen myalgisk encefalopati (ME)

Skrevet 20. desember 2018 av ME-foreldrene

Spesialpedagog Tonje Lovang skriver om ME i tidsskriftet Spesialpedagogikk – og om hvordan det å være mor til to ME-syke ungdommer har påvirket henne som mor og fagperson. Erfaringen har blant annet gitt innsikt i hva en multisystemisk sykdom kan gjøre … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Personlig fra pårørende | 2 kommentarer

Behold retten til spesialundervisning!

Skrevet 19. august 2018 av ME-foreldrene

I likhet med de andre brukerorganisasjonene mener ME-foreldrene at den individuelle retten til spesialundervisning er viktig og må styrkes, ikke fjernes. I april kom rapporten Inkluderende fellesskap for barn og unge fra et regjeringsoppnevnt ekspertutvalg ledet av professor i pedagogikk, Thomas Nordahl. Du … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Forslag til Helsetilsyn

Skrevet 19. august 2018 av ME-foreldrene

Helsetilsynet ba våren 2018 om innspill til hvilke kommunale tjenester relevante instanser og brukerorganisasjoner mener at det bør føres tilsyn med i 2020. Styret i ME-foreldrene utarbeidet et forslag om tilsyn med hvordan barn og unge med ME ivaretas av … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | 1 kommentar

Åpent brev til helseministeren

Skrevet 26. mai 2018 av gansem

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Melding til barnevernet

Skrevet 12. mars 2018 av gansem

Mange barn med ME har høyt fravær fra skolen.  Selv om de gjerne vil, så er det ofte helt umulig for dem å mobilisere nok krefter til å komme seg på skolen.  Dette er fortvilende både for barna selv og … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME og skole, Medieoppslag, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Skrevet 1. mars 2018 av gansem

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre →

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 3 kommentarer