Kategoriarkiv: Barn og unge med ME

Behold retten til spesialundervisning!

I likhet med de andre brukerorganisasjonene mener ME-foreldrene at den individuelle retten til spesialundervisning er viktig og må styrkes, ikke fjernes. I april kom rapporten Inkluderende fellesskap for barn og unge fra et regjeringsoppnevnt ekspertutvalg ledet av professor i pedagogikk, Thomas Nordahl. Du … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Forslag til Helsetilsyn

Helsetilsynet ba våren 2018 om innspill til hvilke kommunale tjenester relevante instanser og brukerorganisasjoner mener at det bør føres tilsyn med i 2020. Styret i ME-foreldrene utarbeidet et forslag om tilsyn med hvordan barn og unge med ME ivaretas av … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, ME-mamma, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Melding til barnevernet

Mange barn med ME har høyt fravær fra skolen.  Selv om de gjerne vil, så er det ofte helt umulig for dem å mobilisere nok krefter til å komme seg på skolen.  Dette er fortvilende både for barna selv og … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME og skole, Medieoppslag, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , | 1 kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 2 kommentarer

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

A young hero

Truls, a young boy of 12 years, has ME. Because of his ME, Truls is rarely able to leave home.  But when his doctor Kristian Sommerfelt asked for his help in educating medical students, Truls didn’t hesitate at all. He … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME | Merket med , , , , | 3 kommentarer