Kategoriarkiv: Barn og unge med ME

Rettshjelpfondet er offisielt stiftet!

ME-foreldrene har vært med i oppstarten av Rettshjelpfondet, sammen med bl.a. initiativtakerne Victor Håland og advokat Olav Lægreid. Den første innsamlingsaksjonen til fondet er igang, og varer til 29.12.2020.Under forteller Victor Håland om bakgrunnen for at fondet ble stiftet og … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Kunnskapskampanje om barn og unge med ME

De siste årene har Norges ME-forening hatt en kunnskapskampanje i november, og i år fokuserer den på barn og unge med ME.  Vi i ME-foreldrene er glade for dette fokuset, og håper at kampanjen vil bidra økt kunnskap ved skoler, … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Nå må du be om hjelp!

”Huff, nå ser han veldig syk ut, synes jeg. Du ser det kanskje ikke, du som ser ham hver dag, men nå må dere be om hjelp!” Venner, familie og bekjente bryr seg jo, og de vil så gjerne at … Les videre

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Ung ufør med ME?

Blir du syk som barn eller ungdom og ute av stand til å jobbe mer enn 50 % før du fyller 26 år, kan ordningen som kalles Ung ufør være aktuell. Ung Ufør er et tillegg til vanlig uføretrygd. Dessverre … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes høringssvar om ny opplæringslov

ME-foreldrene har levert høringssvar til NOU 2019:23, ny opplæringslov, hvor vi kommenterer kapitler som kan berøre unge med ME. I høringssvaret støtter vi blant annet økte muligheter for undervisning via skjerm som et supplement til hjemmeundervisning. Vi støtter også det … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Høringssvar, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

12. mai 2020 – Den internasjonale dagen for ME

Helseministeren hyllet nylig de unges innsats i dugnaden for å begrense viruset. Vi som er foreldre til ME-syke har opplevd at det ikke bare er russetida de unge må stå over. Det er ikke bare «sommeren da de var 14», … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME | Legg igjen en kommentar

Tenk om de glemmer meg, mamma!

Hun er så vakker, datteren vår. Hun er tenåring straks nå. Hun spurte meg i forgårs – tror du de glemmer meg, mamma? «Nei, jenta mi, hvordan kan de». Og så er det noe i det – i denne frykten … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Verktøykassen

Tonje Waitz og Mette Schøyen holdt 28. november 2019 kurset Verktøykassen; tilpasset undervisning for ME-syke, i Gjerdrum kommune. Tilhørere var lærere, PP-rådgivere, fysioterapeut, ergoterapeut, helsesykepleiere og foreldre. Tonje og Mette fortalte om sykdommen, og viste animasjonsfilmene som er laget til … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge | Legg igjen en kommentar

Ikke i dag

Lister meg inn på rommet. Sier forsiktig hei. Svaret i senga er knapt hørbart. «Jeg greier ikke røre hendene mine.» Stryker henne forsiktig over hendene.  I dag må du nok bli hjemme fra skolen. «Jeg vil ikke det.» Jeg vet … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | 3 kommentarer

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , | 2 kommentarer