Kategoriarkiv: Barn og unge med ME

ME-foreldrenes høringssvar om ny opplæringslov

ME-foreldrene har levert høringssvar til NOU 2019:23, ny opplæringslov, hvor vi kommenterer kapitler som kan berøre unge med ME. I høringssvaret støtter vi blant annet økte muligheter for undervisning via skjerm som et supplement til hjemmeundervisning. Vi støtter også det … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Høringssvar, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

12. mai 2020 – Den internasjonale dagen for ME

Helseministeren hyllet nylig de unges innsats i dugnaden for å begrense viruset. Vi som er foreldre til ME-syke har opplevd at det ikke bare er russetida de unge må stå over. Det er ikke bare «sommeren da de var 14», … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME | Legg igjen en kommentar

Tenk om de glemmer meg, mamma!

Hun er så vakker, datteren vår. Hun er tenåring straks nå. Hun spurte meg i forgårs – tror du de glemmer meg, mamma? «Nei, jenta mi, hvordan kan de». Og så er det noe i det – i denne frykten … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Verktøykassen

Tonje Waitz og Mette Schøyen holdt 28. november 2019 kurset Verktøykassen; tilpasset undervisning for ME-syke, i Gjerdrum kommune. Tilhørere var lærere, PP-rådgivere, fysioterapeut, ergoterapeut, helsesykepleiere og foreldre. Tonje og Mette fortalte om sykdommen, og viste animasjonsfilmene som er laget til … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge | Legg igjen en kommentar

Ikke i dag

Lister meg inn på rommet. Sier forsiktig hei. Svaret i senga er knapt hørbart. «Jeg greier ikke røre hendene mine.» Stryker henne forsiktig over hendene.  I dag må du nok bli hjemme fra skolen. «Jeg vil ikke det.» Jeg vet … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | 3 kommentarer

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , , , | 2 kommentarer

Kan du se meg nå?

12 mai var en spesiell dag. Jeg selv kunne møte opp for å markere ME-dagen. Det er ingen selvfølge. Som dere ser på bildene, var det plassert hundrevis av sko foran Stortinget. På alle var det festet en lapp med … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Erna Solberg

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Utblåsning

Åhhh, må bare få blåse ut litt! Jeg får så mange meldinger om hvordan gjøre gutta mine friske. Tror folk virkelig at jeg vil utsette gutta mine for tenke-seg-frisk-metoder?? Jeg blir sprø av slike dumheter og manglende kunnskap! De er … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar