ME-foreldrene har sendt disse brevene og høringssvarene. Dette er en viktig del av arbeidet vårt, og en måte vi kan bidra til en bedre situasjon for barn og unge med ME. Du finner også såkalte fellesbrev her, sendt av grupper av foreldre til ME-syke barn.
¤ Høringssvar til arbeids- og sosialkomiteen ME-foreldrene støtter representantforslag fra Seher Aydar (Rødt).
¤ ME-foreldrene må tas med på råd ME-foreldrene har igjen bedt om å bli inkludert som pasientforening i arbeidet som gjøres i forbindelse med ME. Det viser seg å være vanskelig, men vi vil fortsette å jobbe for dette.
¤ ME-foreldrene registreres som pasient- og brukerorganisasjon flere steder Vi har bedt om å bli satt opp på oversikten over pasientforeninger hos NAFKAM og på Helse-Norges side om CFS/ME. Dette ble raskt ordnet.
¤ Høringssvar om omsorgspenger mm Felles høringssvar fra Norges ME-forening og ME-foreldrene. Vi støtter forslaget om at sykdomsgrad og behovet for ekstra pleie, tilsyn og omsorg må veie mer enn hvilken diagnose barnet har, for å få rett til omsorgspenger og opplæringspenger.
¤ Innsigelse på planlagt LP-studie avvist av REK – ME-foreldrene klager Vi mener bestemt at vi har klagerett da en LP-studie som er rigget for falske positive resultater vil kunne få store konsekvenser for våre medlemmer.
¤ Innsigelse mot planlagt LP-studie på ME-syke og etisk godkjennelse av denne fra REK Midt-Norge, sendt 19.2.2022
¤ ME-foreldrenes styre har sendt brev til helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol for å gjøre henne oppmerksom på situasjonen til ME-rammede, særlig ME-syke barn og unge og deres pårørende.
¤ Høringssvar om forlenging av aap
ME-foreldrenes styre sendte inn svar på høringen om ny mulighet for forlenging av aap 23.7.2021.
¤ Ikke plass i ekspertgruppe (se posten nedenfor).
¤ Får ME-foreldene plass i ekspertgruppe? ME-foreldrene håper på en plass i ekspertgruppa som jobber med pakkeforløp for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, og sendte denne henvendelsen til Helsedirektoratet 3. mars 2021.
¤ ME-foreldrene har fått svar fra Kunnskapsdepartementet på vår henvendelse om å opprette et heldigitalt skolealternativ: Muligheter for heldigitalt skolealternativ med ny lov?
¤ ME-foreldrene sendte 11. desember 2020 et brev til kunnskapsminister Guri Melby der vi foreslår å opprette en nasjonal heldigital skole. Brevet kan du lese her
¤ Den 1.12.2020 sendte Norges ME-forening et brev til Norges forskningsråds etiske komité. Brevet inneholder betenkning og enkelte spørsmål om intensjonen ved en offentlig-sektor PhD er innfridd i det planlagte forskningsprosjektet på metoden Lightning Process. Les brevet deres her
Vi i ME-foreldrene stiller oss bak dette brevet, og sendte en e-post til forskningsrådets etiske komité om dette 4.12. E-posten ble også sendt i kopi til Regionalt forskningsråd (REK) midt, samt til Forskerforbundet, Forskningsrådet og Norges ME-forening.
¤ Bedre velferdstjenester for barn og unge med behov for sammensatt tjenestetilbud – høringssvar ME-foreldrenes svar på forslag til endringer i flere lover, hvor målet er å harmonisere og styrke samarbeidsbestemmelser og lovfeste en tydelig plikt for kommunen til samordne tjenestetilbudet.
¤ ME-foreldrenes høringssvar om ny opplæringslov Vi kommenterer kapitler som kan berøre unge med ME.
¤ Nytt brev til NKT om pandemien Vi følger opp brevet til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (9.4.2020).
¤ Svar fra NKT om pandemien april 2020
¤ NKT svarer om korona og ME De gir tydelige råd om skjerming og å gjøre alt for å unngå smitte (7.4.2020).
¤ Høringssvar om pleiepenger Styret i ME-foreldrene sendte 4. april 2020 svar på høringen «forenklingsforslag og justeringer i folketrygdlovens bestemmelser om sykepenger og stønad ved barns sykdom (pleiepenger)».
¤ Brev til NKT om koronapandemien og ME Styret i foreningen ME-foreldrene sendte 3. april 2020 brev til Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME med spørsmål om retningslinjer for ME-syke og deres nære pårørende i forbindelse med korona-pandemien/Covid-19.
¤ Vi er bekymret for ME-syke på rehabiliteringsinstitusjon, og for de økonomiske konsekvensene som kan bli resultatet av avbrutt eller avlyst opphold som følge av Korona-epidemien. Derfor har vi sendt brev til Helsetilsynet, Helsedirektoratet og Nav.
¤ Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Februar 2019.
¤ Behold retten til spesialundervisning!
ME-foreldrene mener at den individuelle retten til spesialundervisning er viktig og må styrkes, ikke fjernes. Vår omtale av høringssvaret til Utdanningsdirektoratet kan du lese her
¤ Til Helsetilsynet fra ME-foreldrene 14.6.2018 Styret i ME-foreldrene sitt forslag om tilsyn med hvordan barn og unge med ME ivaretas av det kommunale hjelpeapparatet. Vår omtale av høringssvaret til Helsetilsynet kan du lese her
Nedenfor finner du innhold fra tidligere, altså før vi ble en forening. Dette er fortsatt relevant og verdt å lese.
¤ Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Hele 308 foreldre/foresatte til ME-syke barn og unge signerte dette brevet til Helsedirektoratet om Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Februar 2018.
¤ Høringssvar om pleiepengeordningen fra 132 ME-foreldre! (også på engelsk)
¤ Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming 175 foreldre med ME-syke barn sendte 8. mai 2015 et brev til arbeidsminister Robert Eriksson. Vi er dypt bekymret over at Nav gjør det vanskeligere å bli tilkjent pleiepenger. Dette har alvorlige konsekvenser for familiene det gjelder, og rammer spesielt de syke barna hardt.
¤ Les svar fra dept på Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming (29.5.2015)
¤ Foreldrenes representanter ber om avklaringer i en oppfølging av brevet «Pleiepenger- Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming» (31.5.2015)
.
.
ME-mammaene har tidligere sendt disse brevene
Bekymring for feilbehandling av ME-sykt barn fra 60 ME-mammaer i forbindelse med saken som også NRK har tatt opp om den 12 år gamle gutten som ble nektet skolefritak.
Høringsuttalelse fra ME-mammaene i forbindelse med mulig revidering av den nasjonale veilederen for ME/CFS, sendt 29.9.2014
Pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME – til ekspertutvalget som skal se på NAVs arbeid, 3.5.2014
Anmodning om å endre offentlig informasjon om ME-syke barn og unge, 22.9.2013
Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFSME-team for Barn og Ungdom fra 57 mødre, sendt 29.7. 201 3
Vi ba om svar på en del spørsmål etter at denne anmodningen ble avvist.
(opprinnelig publiser i Dagens Medisin 8.8.)
Oppslag om brevet og en av familiene i VG 2.10.13.
Høringsuttalelse til den nasjonale veiledningen, sendt 31.12.2012
En bønn til arbeidsministeren, 9.3.2012 Oppslag om brevet og familiene i VG 22.4.12.
–
Kortlenke for deling av denne siden: http://wp.me/P3VLNe-aZ
ME-foreldrene 
Tilbaketråkk: Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming | ME-mammas betroelser
Tilbaketråkk: Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, RH underkommuniserer egne somatiske forskningsfunn | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling
Tilbaketråkk: Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME | ME-foreldrene
Tilbaketråkk: Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME | ME-foreldrene