Brev og høringssvar

ME-foreldrene har sendt disse brevene og høringssvarene. Her finner du også såkalt fellesbrev, sendt av grupper av foreldre til ME-syke barn. 

Sammen for MEsyke barn og unge

Behold retten til spesialundervisning! 
ME-foreldrene mener at den individuelle retten til spesialundervisning er viktig og må styrkes, ikke fjernes. Vår omtale av høringssvaret til Utdanningsdirektoratet kan du lese her

Til Helsetilsynet fra ME-foreldrene 14.6.2018 ME-foreldrenes forslag om tilsyn med hvordan barn og unge med ME ivaretas av det kommunale hjelpeapparatet. Vår omtale av høringssvaret til Helsetilsynet kan du lese her


Nedenfor finner du innhold fra tidligere, altså før vi ble en forening. Dette er fortsatt relevant og verdt å lese. 

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Hele 308 foreldre/foresatte til ME-syke barn og unge signerte dette brevet om Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Februar 2018.

Høringssvar om pleiepengeordningen fra 132 ME-foreldre! (også på engelsk)

 

Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming 175 foreldre med ME-syke barn sendte 8. mai 2015 et brev til arbeidsminister Robert Eriksson. Vi er dypt bekymret over at Nav gjør det vanskeligere å bli tilkjent pleiepenger. Dette har alvorlige konsekvenser for familiene det gjelder, og rammer spesielt de syke barna hardt.

Les svar fra dept på Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming (29.5.2015)

Foreldrenes representanter ber om avklaringer i en oppfølging av brevet «Pleiepenger- Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming» (31.5.2015)

.


.

ME-mammaene har tidligere sendt disse brevene

Bekymring for feilbehandling av ME-sykt barn fra 60 ME-mammaer i forbindelse med saken som også NRK har tatt opp om den 12 år gamle gutten som ble nektet skolefritak.

Høringsuttalelse fra ME-mammaene i forbindelse med mulig revidering av den nasjonale veilederen for ME/CFS, sendt 29.9.2014

Pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME – til ekspertutvalget som skal se på NAVs arbeid, 3.5.2014

Anmodning om å endre offentlig informasjon om ME-syke barn og unge, 22.9.2013


Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFSME-team for Barn og Ungdom fra 57 mødre, sendt 29.7. 201 3
Vi ba om svar på en del spørsmål etter at denne anmodningen ble avvist.
(opprinnelig publiser i Dagens Medisin 8.8.)
Oppslag om brevet og en av familiene i VG 2.10.13.


Høringsuttalelse til den nasjonale veiledningen, sendt 31.12.2012

En bønn til arbeidsministeren, 9.3.2012 Oppslag om brevet og familiene i VG 22.4.12.

Kortlenke for deling av denne siden: http://wp.me/P3VLNe-aZ

Reklamer

3 svar til Brev og høringssvar

  1. Tilbaketråkk: Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming | ME-mammas betroelser

  2. Tilbaketråkk: Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, RH underkommuniserer egne somatiske forskningsfunn | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  3. Tilbaketråkk: Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME | ME-foreldrene

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.