Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».

Bli med oss på ME-dagen!

Søndag 12.mai er den internasjonale ME-dagen. Den markeres i flere byer, bl.a. i Oslo, Trondheim og Stavanger. Endelig, etter at biomedisinsk forskning har fått bevilgninger, er vi nærmere løsninger enn noensinne, men langt fra i mål.  ME er ingen motesykdom … Les videre

Publisert i ME | 1 kommentar

Jeg ser deg

Det er ikke uvanlig med flere ME-syke i en familie. Vi har fått lov å dele dette sterke diktet. Hudløst om det å være flere syke i en familie og ikke strekke til.  Jeg ser deg. Jeg ser din ensomhet … Les videre

Publisert i ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

ME-konferanse i Loen mars 2019

Igjen har familien Skrede fått til ei spennende helsepolitisk og biomedisinsk ME-konferanse, denne gang i vakre Loen. Det har gått 3 år siden forrige konferanse. Hva har skjedd på disse åra på forskningsfronten, hva har politikere gjort og hvordan er … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | Legg igjen en kommentar

Har du fått stans eller avslag på forlengelse av AAP?

Nye regler om arbeidsavklaringspenger (AAP) trådte i kraft fra 1. januar 2018. Endringene har vært gjenstand for bred mediedekning og politisk oppmerksomhet, og det er mulig at det som i skrivende stund gjelder, er endret til høsten eller til neste … Les videre

Publisert i ME, ME og juss | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes brosjyre

ME-foreldrene har laget en brosjyre med informasjon om ME og om foreningen vår. Vi håper at den vil være nyttig å gi til både familie, venner og hjelpere av alle slag. Du finner den samme teksten noe redigert for nett … Les videre

Publisert i Fakta om ME, ME, ME-foreldrene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Utblåsning

Åhhh, må bare få blåse ut litt! Jeg får så mange meldinger om hvordan gjøre gutta mine friske. Tror folk virkelig at jeg vil utsette gutta mine for tenke-seg-frisk-metoder?? Jeg blir sprø av slike dumheter og manglende kunnskap! De er … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre

Publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar