Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».

Frisk luft

– Ingen blir bedre av å sitte inne hele tida, kom det tørt fra et familiemedlem. – Da blir man så slapp!!! Vi var på tredje inaktive dag sammen i juleferien.  Det strider mot de flestes natur å være så … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar

Brev til helse- og omsorgsministeren

ME-foreldrenes styre har sendt brev til helse- og omsorgsministeren for å gjøre henne oppmerksom på situasjonen til ME-rammede, særlig ME-syke barn og unge og deres pårørende. Brevet lyder: Kjære helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol Vi i foreningen ME-foreldrene ønsker å … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME | Merket med , | 2 kommentarer

Sterkest alene …

Jeg husker det godt. Norskundervisning, videregående, 80-tallet.Professor Dahl knyttet neven i været og deklamerte. «Saken er den, ser I, at den sterkeste mann i verden, det er han som står mest alene.»– Henrik Ibsen – Flere tiår senere, i bilen. … Les videre

Publisert i ME | 1 kommentar

Høringssvar om forlenging av aap

ME-foreldrenes høringssvar på Arbeids-og Sosialdepartementets forslag til nytt unntak fra maksimal varighet for arbeidsavklaringspenger – mulighet til forlengelse av stønadsperioden ved langvarig ventetid på behandling. Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Ikke plass i ekspertgruppe

I mars stilte vi spørsmålet Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe? Svaret kom også i mars, og kan leses i sin helhet nedenfor. Vår respons på dette er lagt nederst i denne saken. Vi er skuffet over at direktoratet ikke ser behovet … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME, Svar fra offentlige instanser | 6 kommentarer

12. mai 2021 – Den internasjonale dagen for ME

Fjorårets skriftlige appell er like relevant i år, selv om skolen de fleste steder nå er i litt mer normal drift enn på samme tid for et år siden. Det er viktig nå, at skoleeiere, -ledere, lærere og politikere er … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME | Legg igjen en kommentar

Lukk øynene og tell til hundre

Med et alvorlig sykt barn holder det ikke å telle til ti Av Pernilla Soland. Original publisert 14.4.2021Oversatt av ME-foreldrene Lesetid: cirka 5 minutter  Maktesløsheten over datterens alvorlige sykdom førte til en roman. Nå håper Pernilla Soland at alle med myalgisk encefalomyelitt, … Les videre

Publisert i ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe?

Styret i ME-foreldrene sendte denne henvendelsen til Helsedirektoratet v/ prosjektleder Eva Bjerkmann onsdag 3. mars. Vi har forståelse for at det kan ta litt tid å svare pga koronaen, men håper på positivt svar og et konstruktivt samarbeid. Forespørsel om … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser | 2 kommentarer

Muligheter for heldigitalt skolealternativ med ny lov?

ME-foreldrene har fått svar fra Kunnskapsdepartementet på vår henvendelse om å opprette et heldigitalt skolealternativ. Den nye opplæringsloven kan komme til å gi større rom for fleksibilitet i opplæringen av langtidssyke elever. Vi er spente på den endelige ordlyden i … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME, ME og skole, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Heldigitalt skolealternativ

ME-foreldrene har i dag, 11. desember 2020, sendt et brev til kunnskapsminister Guri Melby der vi foreslår å opprette en nasjonal heldigital skole. Brevet lyder slik: Tiden er inne for et heldigitalt skolealternativ I halvåret som har gått, har vi … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME, ME og skole | 4 kommentarer