Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».

ME-foreldrenes høringssvar om ny opplæringslov

ME-foreldrene har levert høringssvar til NOU 2019:23, ny opplæringslov, hvor vi kommenterer kapitler som kan berøre unge med ME. I høringssvaret støtter vi blant annet økte muligheter for undervisning via skjerm som et supplement til hjemmeundervisning. Vi støtter også det … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Høringssvar, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

12. mai 2020 – Den internasjonale dagen for ME

Helseministeren hyllet nylig de unges innsats i dugnaden for å begrense viruset. Vi som er foreldre til ME-syke har opplevd at det ikke bare er russetida de unge må stå over. Det er ikke bare «sommeren da de var 14», … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME | Legg igjen en kommentar

Nytt brev til NKT om pandemien

Mange ME-syke, både barn, unge og voksne, og deres pårørende opplever stor usikkerhet for hvordan de skal forholde seg til pandemien. Nå får vi mange spørsmål om at man ved å sende barna i barnehagen og på skolen kan risikere … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME | 1 kommentar

NKT svarer om korona og ME

Styret i foreningen ME-foreldrene sendte 3.4.2020 (datert 4.4.) brev til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME med spørsmål om koronaepidemien og ME. Vi fikk svar allerede 7.4. Leder for kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, svarer slik: Helsemyndighetene har kommet med en rekke råd … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME | 4 kommentarer

Høringssvar om pleiepenger 2020

Styret i ME-foreldrene har i dag, 4. april 2020, sendt svar på høringen forenklingsforslag og justeringer i folketrygdlovens bestemmelser om sykepenger og stønad ved barns sykdom (pleiepenger). Høringsfristen er 8. april. . Foreningen ME-foreldrenes høringssvar: ME-foreldrene takker for invitasjonen til … Les videre

Publisert i Høringssvar, ME | Legg igjen en kommentar

Brev til NKT om koronapandemien og ME

Styret i foreningen ME-foreldrene sendte 3. april 2020* brev til Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME med spørsmål om retningslinjer for ME-syke og deres nære pårørende i forbindelse med korona-pandemien/Covid-19. Brevet lyder: Tiltak og forholdsregler for ME-syke i forhold til Covid-19 Foreningen … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME | 2 kommentarer

Bekymring for pasienter på rehabiliteringsopphold

Vi har i dag, 12. mars 2020, sendt følgende brev til Helsetilsynet og Norges Arbeids- og velferdsdirektorat (Nav): Bekymring for pasienter på rehabiliteringsopphold Foreningen ME-foreldrene stiller spørsmål ved hva som gjøres mht de som nå er på rehabinstutisjoner. Blir også … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME, Rehabilitering | Legg igjen en kommentar

Tenk om de glemmer meg, mamma!

Hun er så vakker, datteren vår. Hun er tenåring straks nå. Hun spurte meg i forgårs – tror du de glemmer meg, mamma? «Nei, jenta mi, hvordan kan de». Og så er det noe i det – i denne frykten … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Dr. Sommerfelt om barn og unge med ME

Kristian Sommerfelt er trolig den legen i Norge som har mest erfaring med ME-syke barn i Norge, og han er en klar og tydelig stemme for å ta disse barna og deres erfaringer på alvor. Sigrid Danielsen har et barn … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar

Ønsker meg julegaver!

Tusen takk til Venke Midtlien for dette gode innlegget! 💝 Vi deler ønskene hennes, og håper de går i oppfyllelse!🍀 I julegave ønsker jeg meg at alle ME-syke blir behandlet med verdighet, grundighet og respekt. At alle slipper å bli … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar