Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».

Høringssvar om forlenging av aap

ME-foreldrenes høringssvar på Arbeids-og Sosialdepartementets forslag til nytt unntak fra maksimal varighet for arbeidsavklaringspenger – mulighet til forlengelse av stønadsperioden ved langvarig ventetid på behandling. Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Ikke plass i ekspertgruppe

I mars stilte vi spørsmålet Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe? Svaret kom også i mars, og kan leses i sin helhet nedenfor. Vår respons på dette er lagt nederst i denne saken. Vi er skuffet over at direktoratet ikke ser behovet … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME, Svar fra offentlige instanser | 1 kommentar

12. mai 2021 – Den internasjonale dagen for ME

Fjorårets skriftlige appell er like relevant i år, selv om skolen de fleste steder nå er i litt mer normal drift enn på samme tid for et år siden. Det er viktig nå, at skoleeiere, -ledere, lærere og politikere er … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME | Legg igjen en kommentar

Lukk øynene og tell til hundre

Med et alvorlig sykt barn holder det ikke å telle til ti Av Pernilla Soland. Original publisert 14.4.2021Oversatt av ME-foreldrene Lesetid: cirka 5 minutter  Maktesløsheten over datterens alvorlige sykdom førte til en roman. Nå håper Pernilla Soland at alle med myalgisk encefalomyelitt, … Les videre

Publisert i ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe?

Styret i ME-foreldrene sendte denne henvendelsen til Helsedirektoratet v/ prosjektleder Eva Bjerkmann onsdag 3. mars. Vi har forståelse for at det kan ta litt tid å svare pga koronaen, men håper på positivt svar og et konstruktivt samarbeid. Forespørsel om … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser | 2 kommentarer

Muligheter for heldigitalt skolealternativ med ny lov?

ME-foreldrene har fått svar fra Kunnskapsdepartementet på vår henvendelse om å opprette et heldigitalt skolealternativ. Den nye opplæringsloven kan komme til å gi større rom for fleksibilitet i opplæringen av langtidssyke elever. Vi er spente på den endelige ordlyden i … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME, ME og skole, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Heldigitalt skolealternativ

ME-foreldrene har i dag, 11. desember 2020, sendt et brev til kunnskapsminister Guri Melby der vi foreslår å opprette en nasjonal heldigital skole. Brevet lyder slik: Tiden er inne for et heldigitalt skolealternativ I halvåret som har gått, har vi … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME, ME og skole | 4 kommentarer

November

Æsj. Snuppa er plutselig ganske dårlig. Har vært så fin så lenge at vi har vent oss til et litt høyere funksjonsnivå. Vi har vent oss til at hun både prater en del og leser litt i løpet av en … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar

Rettshjelpfondet er offisielt stiftet!

ME-foreldrene har vært med i oppstarten av Rettshjelpfondet, sammen med bl.a. initiativtakerne Victor Håland og advokat Olav Lægreid. Den første innsamlingsaksjonen til fondet er igang, og varer til 29.12.2020.Under forteller Victor Håland om bakgrunnen for at fondet ble stiftet og … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Kunnskapskampanje om barn og unge med ME

De siste årene har Norges ME-forening hatt en kunnskapskampanje i november, og i år fokuserer den på barn og unge med ME.  Vi i ME-foreldrene er glade for dette fokuset, og håper at kampanjen vil bidra økt kunnskap ved skoler, … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge, Rettigheter | Legg igjen en kommentar