Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».

Høringssvar om omsorgspenger mm

Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Les videre

Publisert i ME | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene registreres som pasient- og brukerorganisasjon flere steder

ME-foreldrenes styre har i dag, 4.5.2022, sendt forespørsel til hhv Helse-Norge v/ Norsk helsenett og NAFKAM om å bli ført opp i deres oversikter over pasient- og brukerorganisasjoner. Dette håper vi vil gjøre det enklere for oss å bli hørt … Les videre

Publisert i ME | Merket med | Legg igjen en kommentar

Innsigelse på planlagt LP-studie avvist av REK – ME-foreldrene klager

Ikke overraskende, valgte REK Midt-Norge å ikke ta hensyn til klagene på den planlagte studien hvor Live Landmark skal prøve ut Lightning Process (LP) på 100 pasienter med ME-diagnose. På toppen av det hele mener REK Midt at kun Norges … Les videre

Publisert i ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Innsigelse mot planlagt LP-studie

Lørdag sendt ME-foreldrene vår innsigelse mot LP-studien.
Les videre

Publisert i ME | Merket med , , | 4 kommentarer

Frisk luft

– Ingen blir bedre av å sitte inne hele tida, kom det tørt fra et familiemedlem. – Da blir man så slapp!!! Vi var på tredje inaktive dag sammen i juleferien.  Det strider mot de flestes natur å være så … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar

Brev til helse- og omsorgsministeren

ME-foreldrenes styre har sendt brev til helse- og omsorgsministeren for å gjøre henne oppmerksom på situasjonen til ME-rammede, særlig ME-syke barn og unge og deres pårørende. Brevet lyder: Kjære helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol Vi i foreningen ME-foreldrene ønsker å … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME | Merket med , | 2 kommentarer

Sterkest alene …

Jeg husker det godt. Norskundervisning, videregående, 80-tallet.Professor Dahl knyttet neven i været og deklamerte. «Saken er den, ser I, at den sterkeste mann i verden, det er han som står mest alene.»– Henrik Ibsen – Flere tiår senere, i bilen. … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om forlenging av aap

ME-foreldrenes høringssvar på Arbeids-og Sosialdepartementets forslag til nytt unntak fra maksimal varighet for arbeidsavklaringspenger – mulighet til forlengelse av stønadsperioden ved langvarig ventetid på behandling. Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Ikke plass i ekspertgruppe

I mars stilte vi spørsmålet Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe? Svaret kom også i mars, og kan leses i sin helhet nedenfor. Vår respons på dette er lagt nederst i denne saken. Vi er skuffet over at direktoratet ikke ser behovet … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME, Svar fra offentlige instanser | 5 kommentarer

12. mai 2021 – Den internasjonale dagen for ME

Fjorårets skriftlige appell er like relevant i år, selv om skolen de fleste steder nå er i litt mer normal drift enn på samme tid for et år siden. Det er viktig nå, at skoleeiere, -ledere, lærere og politikere er … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME | Legg igjen en kommentar