Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».

Families of children with ME and their encounters with the health and welfare systems

For five years, researchers from SINTEF and Fafo have studied how ME sufferers are met by the Norwegian health and welfare systems. Together with The ME Parents, they invited to a seminar in Oslo to present preliminary findings that apply to families with children, where either children or other family members suffer from ME. We present an English translation of our presentation at the seminar, as well all links to all presentations in Norwegian for you to read via translation tools. Les videre

Reklame

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Om hjelpesystemene, research | Merket med , | 1 kommentar

Statsforvalteren om meldeplikt og taushetsplikt

Statsforvalteren i Oslo og Viken sendte 22.10.2022 et viktig brev til alle kommuner i området, om kommunens rutiner og informasjon til ansatte i skolen om meldeplikten tilbarnevernet. Innholdet gjelder naturligvis også for resten av landet. I brevet skriver de blant … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Høringssvar til arbeids- og sosialkomiteen

ME-foreldrene har i dag sendt inn følgende kortfattede høringssvar til arbeid- og sosialkomiteen på Stortinget i forbindelse med et representantforslag om å bedre ME-sykes trygderettigheter: Til arbeid- og sosialkomiteen med kopi til Seher Aydar                              Ad dokument 8:271 S (2021-2022)Dessverre … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, Høringssvar | Legg igjen en kommentar

Opprop for heldigitalt skoletilbud til langtidssyke unge med ME

Under Fafos arrangement Samarbeid for bedre løsninger for ME-syke (video) på Arendalsuka i år, foreslo ME-foreldrene at det opprettes et heldigitalt skoletilbud for elever med ME som i kortere eller lengre tid ikke er i stand til å møte fysisk … Les videre

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME, ME og skole | Legg igjen en kommentar

Fafo-seminar: ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet 

Fafo-seminar: ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet.
Fredag 21. oktober 2022, kl. 12.00–15.30 med utgangspunkt i funnene til forskingsprosjektet Tjenesten
Meld deg på for å delta fysisk eller på direkte strømming.
Det blir mulig å se opptaket på nett i ettertid. Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene må tas med på råd

ME-foreldrene har igjen bedt om å bli inkludert som pasientforening i arbeidet som gjøres i forbindelse med ME. Det viser seg å være vanskelig. Derimot har Recovery Norge, en organisasjon for de som har vært så heldige å bli friske av ulike sykdommer og tilstander inkludert ME, blitt sluppet inn i varmen. Slik skal det ikke være! Les videre

Publisert i ME | 2 kommentarer

Svar fra NKT om pandemien

ME-foreldrene beklager at dette ikke ble lagt ut da det kom. E-posten ble dessverre oversett, da den hadde gått i spamfilteret til tross for tidligere mailutveksling NKT stilte seg på samme linje som FHI, og skrev at det ikke var … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar

Bokanmeldelse – Livssorg i familien

Denne boka gjorde det godt å lese! Litt godvondt. Det kjennes nesten som om forfatteren tar tak i og støtter deg når du leser de første kapitlene. Livssorgen er den sorgen som oppstår når livet ikke ble slik du hadde … Les videre

Publisert i Ukategorisert | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Blir det slutt på at familier med ME-syke barn meldes grunnløst til barnevernet?

Å melde bekymring til barnevernet er en alvorlig sak, særlig hvis meldingen kommer fra offentlig ansatte som skole, helsevesen e.l. I enkelte av de mange tilfeller hvor meldingene viser seg å være grunnløse, kan konsekvensene bli katastrofale. Familier kan legges … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar