Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».

November

Æsj. Snuppa er plutselig ganske dårlig. Har vært så fin så lenge at vi har vent oss til et litt høyere funksjonsnivå. Vi har vent oss til at hun både prater en del og leser litt i løpet av en … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar

Rettshjelpfondet er offisielt stiftet!

ME-foreldrene har vært med i oppstarten av Rettshjelpfondet, sammen med bl.a. initiativtakerne Victor Håland og advokat Olav Lægreid. Den første innsamlingsaksjonen til fondet er igang, og varer til 29.12.2020.Under forteller Victor Håland om bakgrunnen for at fondet ble stiftet og … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Kunnskapskampanje om barn og unge med ME

De siste årene har Norges ME-forening hatt en kunnskapskampanje i november, og i år fokuserer den på barn og unge med ME.  Vi i ME-foreldrene er glade for dette fokuset, og håper at kampanjen vil bidra økt kunnskap ved skoler, … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Bedre velferdstjenester for barn og unge med behov for sammensatt tjenestetilbud – høringssvar

Kunnskapsdepartementet har hatt ute et høringsforslag med forslag til endringer i flere lover* med høringsfrist 1. november 2020. Målet er å harmonisere og styrke samarbeidsbestemmelser og lovfeste en tydelig plikt for kommunen til samordne tjenestetilbudet. ME-foreldrene har levert følgende høringssvar. … Les videre

Publisert i Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Nå må du be om hjelp!

”Huff, nå ser han veldig syk ut, synes jeg. Du ser det kanskje ikke, du som ser ham hver dag, men nå må dere be om hjelp!” Venner, familie og bekjente bryr seg jo, og de vil så gjerne at … Les videre

Publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Ung ufør med ME?

Blir du syk som barn eller ungdom og ute av stand til å jobbe mer enn 50 % før du fyller 26 år, kan ordningen som kalles Ung ufør være aktuell. Ung Ufør er et tillegg til vanlig uføretrygd. Dessverre … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes høringssvar om ny opplæringslov

ME-foreldrene har levert høringssvar til NOU 2019:23, ny opplæringslov, hvor vi kommenterer kapitler som kan berøre unge med ME. I høringssvaret støtter vi blant annet økte muligheter for undervisning via skjerm som et supplement til hjemmeundervisning. Vi støtter også det … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Høringssvar, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

12. mai 2020 – Den internasjonale dagen for ME

Helseministeren hyllet nylig de unges innsats i dugnaden for å begrense viruset. Vi som er foreldre til ME-syke har opplevd at det ikke bare er russetida de unge må stå over. Det er ikke bare «sommeren da de var 14», … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME | Legg igjen en kommentar

Nytt brev til NKT om pandemien

Mange ME-syke, både barn, unge og voksne, og deres pårørende opplever stor usikkerhet for hvordan de skal forholde seg til pandemien. Nå får vi mange spørsmål om at man ved å sende barna i barnehagen og på skolen kan risikere … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME | 1 kommentar

NKT svarer om korona og ME

Styret i foreningen ME-foreldrene sendte 3.4.2020 (datert 4.4.) brev til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME med spørsmål om koronaepidemien og ME. Vi fikk svar allerede 7.4. Leder for kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, svarer slik: Helsemyndighetene har kommet med en rekke råd … Les videre

Publisert i Brev til offentlige instanser, ME | 4 kommentarer