Forfatterarkiv: ME-foreldrene

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».

ME-foreldrene må tas med på råd

ME-foreldrene har igjen bedt om å bli inkludert som pasientforening i arbeidet som gjøres i forbindelse med ME. Det viser seg å være vanskelig. Derimot har Recovery Norge, en organisasjon for de som har vært så heldige å bli friske av ulike sykdommer og tilstander inkludert ME, blitt sluppet inn i varmen. Slik skal det ikke være! Les videre

Publisert i ME | 2 kommentarer

Svar fra NKT om pandemien

ME-foreldrene beklager at dette ikke ble lagt ut da det kom. E-posten ble dessverre oversett, da den hadde gått i spamfilteret til tross for tidligere mailutveksling NKT stilte seg på samme linje som FHI, og skrev at det ikke var … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar

Bokanmeldelse – Livssorg i familien

Denne boka gjorde det godt å lese! Litt godvondt. Det kjennes nesten som om forfatteren tar tak i og støtter deg når du leser de første kapitlene. Livssorgen er den sorgen som oppstår når livet ikke ble slik du hadde … Les videre

Publisert i Ukategorisert | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Blir det slutt på at familier med ME-syke barn meldes grunnløst til barnevernet?

Å melde bekymring til barnevernet er en alvorlig sak, særlig hvis meldingen kommer fra offentlig ansatte som skole, helsevesen e.l. I enkelte av de mange tilfeller hvor meldingene viser seg å være grunnløse, kan konsekvensene bli katastrofale. Familier kan legges … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar

Høring om BPA – ME-foreningenes svar

ME-foreldrene og Norges ME-forening har levert et felles høringssvar til NOU 2021:11 «Selvstyrt er velstyrt. Forslag til forbedringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse».Vi har lenge jobbet for et forbedret BPA-tilbud, og ønsker velkommen at dette utredes. I vårt svar … Les videre

Publisert i ME | Legg igjen en kommentar

Employees in the Norwegian welfare system (Nav) are asked to discriminate against ME patients: – Symbolic burn marking 

A circular from the Directorate of Labour and Welfare highlights that patients with M.E. or drug addiction «requires particularly in-depth assessments» when Nav is to assess disability benefits. A formalization of the stigma of ME patients, says Fafo researcher and … Les videre

Publisert i ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om omsorgspenger mm

Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Les videre

Publisert i ME | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene registreres som pasient- og brukerorganisasjon flere steder

ME-foreldrenes styre har i dag, 4.5.2022, sendt forespørsel til hhv Helse-Norge v/ Norsk helsenett og NAFKAM om å bli ført opp i deres oversikter over pasient- og brukerorganisasjoner. Dette håper vi vil gjøre det enklere for oss å bli hørt … Les videre

Publisert i ME | Merket med | Legg igjen en kommentar

Innsigelse på planlagt LP-studie avvist av REK – ME-foreldrene klager

Ikke overraskende, valgte REK Midt-Norge å ikke ta hensyn til klagene på den planlagte studien hvor Live Landmark skal prøve ut Lightning Process (LP) på 100 pasienter med ME-diagnose. På toppen av det hele mener REK Midt at kun Norges … Les videre

Publisert i ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Innsigelse mot planlagt LP-studie

Lørdag sendt ME-foreldrene vår innsigelse mot LP-studien.
Les videre

Publisert i ME | Merket med , , | 5 kommentarer