Aktuelt fra ME-foreldrene

Her finner du saker vi har skrevet om i forbindelse med aktuelle hendelser, merkedager, utviklingen av bloggen med mer.

ME-forskning

¤ Julegave med MEning Vi ønsker oss mer forskning i stedet for konfekt!

¤ Dr. Nigel Speight får praktisere! Dette etter at Sammen for MEsyke barn og ungehan ble ilagt restriksjoner mot å ha noen befatning med ME i april i år.

¤ 30 millioner kroner til forskning på ME (BEHOV-ME) okt. 2016

¤ ME-syke Madeleine og morens appeller på arrangementet Millions Missing i Oslo 2016.

¤ Millions Missing er en global aksjon for ME-syke, som behøver å bli møtt med respekt, kunnskap og mer biomedisinsk forskning.

¤ Viktig spørreundersøkelse om barn og unge, og familiens kontakt med skole, helsevesen og andre hjelpeinstanser.

¤ #‎MillionsMissing er en verdensomspennende aksjon viet de millioner av ME-pasienter som ikke lenger er til stede i familiene sine, på skole, i sosialt liv eller på arbeidsplassen på grunn av sykdommens mange invalidiserende symptomer. ME sies å være den enkeltårsaken som gir mest langvarig fravær fra skolen – både for elever og lærere.

¤Innspill til Norges forskningsråd om forskning på ME Pasientmedvirkning er viktig, sier politikerne i dette landet. 10. april 2016 inviterte forskningsrådet pasienter, pårørende og behandlere til å sende innspill om hva det bør forskes på når det gjelder ME. I tillegg til de mange som sendte inn via skjema på forskningsrådets nettside, samlet 221 pasienter og pårørende seg om forslag som ble sendt i brevs form til forskningsrådet.

¤ Forskning til pasientens beste?
Kropp og sinn, psyke og soma henger selvsagt sammen og påvirker hverandre, men det betyr ikke at ME er psykosomatisk.

¤ Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn
Familier som over år har opplevd et tillitsfullt samarbeid med ulike hjelpeinstanser, kan plutselig oppleve at samarbeidspartnerne melder bekymring til barnevernet. Hvorfor skjer dette når det er informert om diagnose, og det er opplyst at det er naturlig med delvis eller helt fravær fra skole?

¤ Høringssvar om pleiepengeordningen fra 132 ME-foreldre (også på engelsk)

¤ Julegaveideer til ME-syke barn og unge

¤ Trekk PACE-studien – internasjonal underskriftskampanje.

¤ Ja til mer ydmykhet og faglig substans i ME-debatten

¤ ME-mamma + ME-pappa = sant! Bloggen har fått mannlig tilskudd og skiftet navn.


Saker fra den opprinnelige bloggen, ME-mammas betroelser


¤ Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Barneklinikken, RH underkommuniserer egne somatiske forskningsfunn,
fra ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

¤ Vi vokser!

¤ RituxME-studien – ikke del – ikke spør !

¤ 12. mai er ME-dagen (2015)

¤ Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming

¤ Gratulerer med morsdagen!

¤ Takk for følget i 2014!

¤ Forsker ved Columbia University i USA, Mady Hornig, var invitert til å holde et foredrag i Oslo 21. november 2014. I salen satt helsepersonell, representanter fra pasientforeninger samt pårørende, deriblant flere fra ME-mammas betroelser.
Les vår oppsummering.

¤ Saken som NRK la ut om den 12 år gamle gutten som ble nektet skolefritak engasjerer.
60 ME-mammaer har sendt brev til Fylkesmannen. Ordføreren har også fått brev med anmodning om å rydde opp i saken

¤ ME-mammaene møtte Barneombudet. Her har vi skrevet både en oppsummering og mer detaljert om hva vi prøvde å formidle.

¤ Erfaringsbaserte råd som kan være nyttige å vurdere i forbindelse med møte med ME-syke. Barna våre skal møte Barneombudet!

¤ Vi anmelder boken «Min sønn har ME».

¤ Hvem bærer skylda? – Når myter og forforståelse virker sykdomsfremmende.

¤ Fokus  på ME i mai! (2014)

¤ Sykt Mørkt – En reise i mørket
Vi anmelder dokumentarfilmen «Sykt Mørkt» av Pål Winsents, med premiere på Den Norske Dokumentarfilmfestivalen i Volda 26. april 2014. Les «En reise i mørket».

¤ Inngrodde holdninger til ME og de unge pasientene.

¤ Savings4Children Innsamling for bistand til ME-syke barn som blir feilbehandlet.

¤ Fellesskapet som er gull verdt. Passer fint i anledning 8. mars!

¤ Er det noe jeg brenner for, så er det pleiepengesaka! Det sa arbeids- og sosialminister Robert Eriksson på møtet om utfordringer med NAV, hvor tre mødre til ME-syke barn deltok. 6.3.14

¤ Rehabilitering er ikke enkelt
Noen av foreldrene har skrevet om Catosenteret, et års tid etter. (22.2.2014) Vi har fått svar fra Catosenteret, og debatten fortsetter her. (2. mars)

¤ Gratulerer med morsdagen!

¤ ME-syke barn som forsøkskaniner – et etisk overtramp. Vår kommentar til klonidinstudien som ble offentliggjort 3.2.2014, ført i pennen av en lege i vår midte.

¤ Mye har skjedd siden første bloggpost «gikk live». Her kan du lese om litt av det som har skjedd. Vi har også fått nytt bilde øverst på bloggen. Er det ikke fint?


¤ Kronerulling i 2014
I regi av et sykehus i Norge utsettes 14 år gammel jente med svært alvorlig ME for tvangsbehandling med sansestimulering. Behandlingen har gjort henne stadig sykere. Alle som har nær kontakt med alvorlig syke ME-pasienter vet hvor viktig det er å skjerme pasienten for å tilrettelegge for bedring. Dessverre har ikke alle i helsevesenet forstått dette. 21. januar lanserte vi en kronerulling for å sikre jenta høyst nødvendig advokathjelp.

¤ Trettitretusen-nihundre-og-åttiseks takk!

¤ Etterlengtet oppfølging av saken om den alvorlig syke 14-åringen som trenger advokatbistand. Saken er nå bekreftet av Norges ME-forening.


¤ Maria Gjerpe, lege, tidligere ME-pasient og hjernen bak MEandYou, er i finalen til årets helseaktivist! Vinner hun, betyr det mer og bedre fokus på ME! Les mer på MariasMetode.

Permalenke: https://fryvil.com/aktuelt-fra-me-foreldrene
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s