ME-foreldrenes styre har i dag, 4.5.2022, sendt forespørsel til hhv Helse-Norge v/ Norsk helsenett og NAFKAM om å bli ført opp i deres oversikter over pasient- og brukerorganisasjoner. Dette håper vi vil gjøre det enklere for oss å bli hørt av ulike instanser i framtida.

I brevene ber vi om å bli ført opp på Helse-Norges side om CFS/ME og på NAFKAMS oversikt over norske pasientorganisasjoner Fra før er vi ført opp på nettsiden til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Videre oppga vi litt informasjon om foreningen vår:

ME-foreldrene er en pasient- og brukerorganisasjon for foreldre og pårørende til ME-syke barn og unge – og selvsagt for de unge selv. Foreningen ble formelt stiftet og registrert i Brønnøysundregisteret 26.4.2017, og har organisasjonsnummer 918 906 428. 

Vi ønsker velkommen medlemmer som er berørt av ME, uavhengig av alder på den/de syke. Vårt hovedfokus er på de under ca. 26 år, ettersom ME-syke barn og unge og deres familier møter en del utfordringer som de fleste ikke er klar over.

ME-foreldrene jobber med å dele oppdatert og nyttig informasjon om ME, og for at de unges pasientrettigheter blir ivaretatt. Dette arbeidet begynte initiativtakerne allerede i 2013.
ME-foreldrene er også med i Pårørendealliansen.

På hjemmesidene våre er det oppdatert og nyttig fagstoff, saker om livet med ME i familien og medlemsinformasjon.

Edit: Både NAFKAM og Helse-Norge førte oss opp med det samme.