Frisk luft

– Ingen blir bedre av å sitte inne hele tida, kom det tørt fra et familiemedlem. – Da blir man så slapp!!! Vi var på tredje inaktive dag sammen i juleferien. 

Foto: Denys Nevozhai på Unsplash

Det strider mot de flestes natur å være så inaktiv, men for noen få er det strengt nødvendig. Selv observerte vi at gutten ble litt og litt bedre, dag for dag. Som foreldre har vi gjort oss noen erfaringer de siste årene. Vi har holdt lite igjen, og i perioder har vi pushet og motivert for aktivitet, akkurat slik det er naturlig å gjøre som forelder. Man liker jo å tro at det som funker for folk flest skal funke for en selv også! Frisk luft og aktivitet er sunt, ikke sant?

Men vi har gjort oss samme erfaring igjen og igjen. Det går rett og slett ikke bra. En tur i svømmehallen betyr total kollaps og en uke ute av drift. Mer enn et par-tre timer på skolen i slengen betyr null skole den kommende uka. Å pushe på leksene når vi tror det handler om vilje, betyr som regel total utflating – og derpå dårlig samvittighet hos oss voksne, som burde forstått at det ikke er vilja det går på. 

Vi er kommet dithen at vi har innsett at gutten fint styrer dette selv. Når formen er god nok er ikke leksene noe problem, og lysten på aktivitet utenfor huset er der i høyeste grad. Når han gir uttrykk for at han ikke har lyst eller ikke orker, betyr det egentlig at han virkelig ikke er i form. Vi må rett og slett stole på det vi ser og erfarer. 

I disse dager er det to år siden den lille kroppen ble syk for alvor. Han hadde riktignok hanglet etter en virusinfeksjon et års tid i forveien. Men nå ble situasjonen mye verre. Den skikkelige “forkjølelsen” som aldri ga seg helt, men gikk over i en annen form. Lymfeknutene på halsen, som det tok et år å bli kvitt. Gradvis dårligere og dårligere form. Tilslutt utslag på gjennomgått mononukleose. 

– Ingen blir vel bedre av å sitte inne hele tida? Setningen ringer i ørene når man er med andre som ikke selv erfarer dette på kroppen. Det er vanskelig å ta til motmæle, for man vil definitivt ikke bli møtt med noe annet enn mistro. Vel… Jo, noen blir faktisk bedre av “å sitte inne hele tida”, tro det eller ei! Hver ferie, hver lengre periode uten noen “MÅ”, gir bedring. For noen måneder siden, på slutten av det som for de fleste ville vært tidenes kjedeligste sommerferie, hadde gutten kommet seg såpass at han plutselig fremsto som frisk! Plutselig var både lyst og krefter tilstede. Fra å kun klare noen hundre meter på sykkel tidlig på sommeren – for så å kollapse, klarte han nå plutselig glatt ei mil på sykkel – og var fortsatt i like god form da han kom hjem. Fra å ha mistet all kontroll på skatinga, var han nå i full vigør med skateboardet igjen, uten problemer! Plutselig var han rastløs og tidvis irriterende, akkurat slik unger skal være! – Jeg kjeeeeeeder meg!!! ble plutselig vanlig igjen. Fram med fotball og basketball. Trikse og leke. 

Skoleåret startet med godt mot. Vanlige skoledager, leksene gikk som en drøm, og kreftene var fortsatt til stede på ettermiddagen. Ikke til å tro! 

Hele veien har vi vært opptatt av å skjerme gutten for vår mistanke om diagnosen med de kjipe bokstavene. M. E. Både heldigvis og dessverre har vi erfaring med disse bokstavene fra før. Dessverre – fordi det virkelig ikke er noe man ønsker befatning med. Heldigvis – fordi det har gjort oss godt rustet til å håndtere situasjonen. Hele veien har vi vært opptatt av å fokusere på alt som er bra, og å opprettholde mot og humør. Gjøre det beste ut av hver dag ut fra dagens forutsetninger. Styrke gutten mentalt, i stedet for å påføre ham frykt. Hvis vi ikke kan gjøre slik og sånn, hva kan vi gjøre i stedet? Går verden under om man ikke får til akkurat dét og dét, eller kan man leve godt med å ta noen omveier eller avstikkere? 

To uker og en forkjølelse etter skolestart var vi tilbake på scratch. Samtidig ikke helt. For nå visste vi mer. Den gode perioden var beviset på at vi har gjort rett i vår tilnærming til situasjonen, og at det verken handlet om aktivitetsangst eller annen mental uhelse hos oss eller gutten. Den gode perioden, eller rettere sagt kræsjen etterpå, lærte oss dog en viktig ting: at det er lov å holde igjen litt. Med god samvittighet.

Om gutten kommer til å ende opp med de berømte bokstavene vites ikke i skrivende stund, men enn så lenge gjør vi som de nye britiske retningslinjene anbefaler: Ved mistanke om ME skal man forholde seg til situasjonen som om det er ME. Ikke bli hysterisk. Ikke la frykt styre hverdagen. Være tålmodig. Prøve, feile, observere, lære, prøve igjen. Ikke bruke for mye energi, men heller ikke for lite. 

For de aller, aller fleste funker frisk luft og aktivitet gull. Men akkurat nå er ikke det løsningen hos oss. Uansett hva alle andre måtte tro og mene. 


Skrevet av AMF – Anonyme ME-foreldre*

* De fleste som skriver for oss velger en grad av anonymitet. Vi mener dette er spesielt viktig når barna som omtales er mindreårige, men det kan også være viktig for eldre barn/ungdommer/unge voksne.

Kortlenke: https://wp.me/p3VLNe-1Sv

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i ME. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..