Brev til helse- og omsorgsministeren

ME-foreldrenes styre har sendt brev til helse- og omsorgsministeren for å gjøre henne oppmerksom på situasjonen til ME-rammede, særlig ME-syke barn og unge og deres pårørende.

Brevet lyder
:

Kjære helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol

Vi i foreningen ME-foreldrene ønsker å gjøre deg oppmerksom på barn og unge i Norge med sykdommen G 93.3 ME (Myalgisk Encefalopati). Situasjonen til de syke og deres pårørende har blitt lite prioritert både ved tildeling av forskningsmidler knyttet til sykdommen og ved tilpasset og nok hjelp til syke og pårørende.

ME kan oppstå i alle aldre, og man kjenner til barn helt ned i barnehagealder som blir syke. En stor studie fra USA anslår prevalens for barn med ME til å være 0,75 % av befolkningen (Jason & al 2020).

Sykdommen er alvorlig, og selv de med mildest grad av sykdommen må ha minst 50 % funksjonstap for å kvalifisere til diagnosen. ME er en av hovedårsakene til langtidsfravær i skolen. De syke mister store deler av barne- og ungdomstiden sin og en del av de syke er hus- og/eller sengebundet. Det er også verdt å merke seg at mange opplever at skolen sender bekymringsmelding til barnevernet når en ME-rammet elev ikke makter å gå på skolen til tross for tilrettelegging. Dette er en stor og unødvendig tilleggsbelastning for både eleven og familiene. (Gjelder også ved andre diagnoser.) Sykdommen fører med seg store tap, sorg, smerte og lidelse. De med den alvorligste graden av ME er blant de sykeste i landet. Pårørende til de med alvorlig og svært alvorlig grad av sykdommen har beskrevet situasjonen som å være i en konstant krise og å leve i en unntakstilstand som aldri tar slutt.

Hjelpen som tilbys gjenspeiler ikke noe av dette. 

Det blir stadig gjort nye biomedisinske forskningsfunn. Ingen sikre biomarkører er p.t. funnet, men det tildeles fortsatt svært lite forskningsmidler til forskning på ME sett opp mot tilsvarende alvorlige diagnoser. Sykdommen blir ofte blandet sammen med andre utmattelsestilstander, som har helt andre hjelpe- og behandlingsbehov enn ME. Dette fører dessverre til at mange ME-syke og foreldre/pårørende blir møtt med råd og anbefalinger som ikke sammenfaller med de sykes behov og situasjon. Det gis også råd fra helsepersonell som er direkte skadelige for den syke. 

Alt for ofte blir det tolket negativt når foreldre uttrykker ønske om forklaring på barnets nyoppståtte symptomer, hjelp til symptomlindring eller å finne hjelpemidler for barnets energiøkonomisering/aktivitetsavpasning, noe som er anbefalt for å stabilisere sykdommen/symptomutviklingen. Foreldre (oftest mødre) får høre av hjelpeapparatet at de «tilrettelegger for mye for barnet» eller at «de har for stort sykdomsfokus og dermed er med å opprettholde/forsterke barnets symptomer». Dette til tross for at det foreldrene gjør er helt nødvendig for å ivareta barnet. Noe av det viktigste foreldrene gjør, er å hjelpe den syke med energiøkonomisering/aktivitetsavpasning for å bidra til å stabilisere sykdommen.

Enkelte barne- og ungdomspoliklinikker og avdelinger på norske sykehus gir sjelden eller aldri MEdiagnose. Dette blir begrunnet med at en ME-diagnose vil føre til at barnet/ungdommen enten ”tror at det er sykt”(!) eller at det vil bli sykere/få symptomøkning og at det derfor er bedre å ikke få en slik diagnose. En kan derfor tenke seg at det finnes flere barn og unge i Norge som er feil- eller udiagnostiserte. Ovenstående gjenspeiler hvor lite kunnskap om de sykes behov og sykdommen som finnes hos deler av hjelpeapparatet.

Presset og avmakten mange foreldre og pårørende opplever i kontakt med hjelpeapparatet, kan blant annet føre til at foreldre lar barnet gjennomføre tiltak som både foreldre og barnet selv opplever at barnet blir dårligere av. I andre tilfeller, og i etterkant av flere uheldige opplevelser, unngår mange videre kontakt med fastlege eller sykehus. Dette i frykt for å ikke bli trodd, for å bli påtvunget skadelig «hjelp» eller for å bli meldt til barnevernet. Mange gir uttrykk for å føle seg stigmatisert. Disse utfordringene er blant annet grundig belyst i et forskningsprosjekt i regi av FAFO og SINTEF kalt Tjenesten og MEg, se for eksempel her og her.

Deler av behandlingen og forståelsen av sykdommen som kommer til uttrykk i Nasjonal veileder for CFS/ME blir frarådet av både amerikanske, nederlandske og belgiske helsemyndigheter – og nå også av Storbritannia hvor NICE (National Institute for Health and Care Excellence) nylig publiserte nye retningslinjer for ME. Retningslinjene til NICE sier at det ikke skal tilbys noen form for fysisk aktivitet eller trening som kur mot ME, inkludert treningsterapi som går ut fra hypotesen at ME opprettholdes av inaktivitet. Retningslinjene er tydelige på at kognitiv terapi ikke skal benyttes som kur for ME, og at Lightning Process (LP) eller terapier basert på denne metoden ikke skal tilbys ME-syke, da det kan være direkte skadelig. Retningslinjene tar avstand fra oppfatningen at inaktivitet og feil tanker om sykdommen er årsak til sykdommen.

Dessverre kan vi ane en tilsvarende situasjon som for ME-rammede for dem som ikke blir friske eller opplever langvarige ettervirkninger etter å ha vært smittet av Covid-19. En del av disse pasientene har symptomer som sammenfaller med ME. Enkelte fagpersoner mener at de som blir langtidssyke har et for stort sykdomsfokus, har høy sykdomsfrykt – og bør og kan tenke seg friske.

ME-syke barn, unge og voksne – og deres pårørende – trenger at ME nå blir anerkjent som en alvorlig, fysisk sykdom i tråd med nyere forskning. Den norske veilederen og tjenestetilbudet til ME-syke må oppdateres i tråd med de nye retningslinjene til NICE. 

Vi i foreningen ME-foreldrene håper på din støtte og hjelp til å bedre levevilkårene for ME-syke og deres pårørende. 

Med vennlig hilsen
ME-foreldrene v/styreleder Stine Aasheim

http://www.meforeldrene.no 
post@meforeldrene.no  

Vi gjør oppmerksom på at denne henvendelsen med svar vil bli publisert på våre nettsider, www.meforeldrene.no

Kopimottakere
Helsetilsynet, postmottak@helsetilsynet.no
NKT for CFS/ME, kompetanseCFSME@ous-hf.no
Norges ME-forening, post@me-foreningen.no

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME og merket med , . Bokmerk permalenken.

2 svar til Brev til helse- og omsorgsministeren

  1. Ola Didrik Saugstad sier:

    Takk for kopi av dette brevet. Det er saklig , rett og slett veldig bra
    Vennlig hilsen
    Ola Didrik Saugstad
    ________________________________

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..