I mars stilte vi spørsmålet Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe? Svaret kom også i mars, og kan leses i sin helhet nedenfor. Vår respons på dette er lagt nederst i denne saken.

Vi er skuffet over at direktoratet ikke ser behovet for å ha oss med på dette arbeidet. Det var også et ønske fra ME-foreningen om at vi skulle delta her. Nå blir ME-foreningen eneste brukerorganisasjon med et hovedsakelig biologisk perspektiv. Det mener vi er uheldig.

Vi håper likevel å kunne bidra via «lyttemøter», og vil selvsagt svare på høringen.

Hei, viser til deres henvendelse datert 3. mars 2021 og takker for
innspill og interesse.

Helsedirektoratet er som dere skriver svært opptatt av
brukermedvirkning, og ikke minst dialog. Som dere nok kjenner til var
Norges ME forening alene som brukerstemmer invitert inn i ekspertgruppen
i  pakkeforløpsarbeidet for langvarig utmattelse og CFS/ME.

Dere, og vi er klar over at  CFS/ME-feltet er polarisert, og det har
vært drøftet internt i Helsedirektoratet hvordan vi skal sikre at
pakkeforløpet kan aksepteres og implementeres i alle deler av fagfeltet
etter prosess og publisering. For å sikre dette landet vi på at det er
nødvendig at det vises tydelig at alle stemmer er lyttet til, og det ble
derfor besluttet at det er viktig at de ulike  ståstedene innen
fagfeltet også på pasient- og pårørendesiden er representert i arbeidet.

I anbefalingene for brukermedvirkning er det nedfelt at det bør være to
representanter fra pasient- og brukerorganisasjoner invitert inn for at
pasient og brukere ikke skal føle seg alene i møte med profesjonene. Det
var den opprinnelige årsaken til at Norges ME forening fikk to
representanter inn. Når det da ble besluttet at andre deler av feltet
skulle inviteres inn ble de samme argumentene brukt i drøftingen der.
Me-foreningen var allerede inne med to representanter og derfor fikk
også Recovery Norge to representanter inn i ekspertgruppen.

Det er viktig å understreke at antall brukerrepresentanter inn fra ulike
«retninger» innen feltet ikke påvirker arbeidet i den forstand at det
ikke vil foregå noen type «avstemminger» i arbeidsgruppen. Formålet er å
få frem synspunkter innenfor en gruppe som har håndterbar størrelse der
alle kan bli hørt. Det er et viktig moment at gruppen ikke blir for
stor.

Helsedirektoratet har ikke vurdert å invitere dere inn i ekspertgruppen
siden vi har en forståelse av at deres  syn i stort er i samme retning
som ME foreningen på dette temaet. I tillegg har både ME-foreningen og
Recovery Norge meldt ifra at de ivaretar barn og unge i sitt arbeid. 

Det vi imidlertid er i gang med, og som vi allerede har hatt med bl.a.
et par profesjonsorganisasjoner er å invitere til lyttemøter hvor
interesserte og folk med viktige erfaringer og kompetanse inviteres inn
til et møte med prosjektgruppen for å dele informasjon relatert til
pakkeforløpsarbeidet. Vi ønsker å invitere dere inn til et slikt møte
over påske, da vi helt klart ser at dere har viktige innspill, kunnskap
og perspektiver å bidra inn med. I tillegg har dere selvfølgelig full
mulighet til å spille inn på høringsutkastet når det foreligger.

Med vennlig hilsen

Eva Bjerkmann
prosjektleder
avdeling prosjekt og tjenestedesign
divisjon digitalisering og helseregistre

13. mai sendte ME-foreldrene dette svaret, med kopi til Norges ME-forening

Hei,
Viser til deres svar til oss av 15.3. d.å. Beklager sen respons.

Vi er selvfølgelig skuffet over at dere ikke finner plass til oss i ekspertgruppa, men ser fram til muligheten for å bidra på «Lyttemøter». Det nå går raskt mot sommer, og vi forstår at planen om et slikt møte er noe utsatt. Det er fint om dere kan sende invitasjonen både til denne mailadressen og til påtroppende styreleders private mailadresse, […], for å sikre at vi ser e-posten raskt.

Vennlig hilsen
Stine Aasheim

http://www.MEforeldrene.no
(Her finner dere også våre brev til og svar fra det offentlige.)

Tilbaketråkk: Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe?