Styret i ME-foreldrene sendte denne henvendelsen til Helsedirektoratet v/ prosjektleder Eva Bjerkmann onsdag 3. mars. Vi har forståelse for at det kan ta litt tid å svare pga koronaen, men håper på positivt svar og et konstruktivt samarbeid.

Forespørsel om deltakelse i ekspertgruppe for pakkeforløp langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME

Vi er glade for at Helsedirektoratet har stort fokus på brukermedvirkning, og for at direktoratet har med  representanter inn i ekspertgruppen på vegne av pasienter med CFS/ME og deres pårørende i arbeidet med pakkeforløp for langvarig utmattelse.

ME-foreldrene er en liten organisasjon som representerer foreldre til barn med ME-diagnose. ME-foreldrene jobber for opplysning, kunnskap og forståelse av sykdommen ME hos barn og unge. Vi har medlemmer som har lang erfaring i å navigere i ofte langvarig utredning av barn med symptomer på ME og andre utmattelsestilstander.

ME-foreldrene er godt kjent med fagfeltet og vil svært gjerne bidra i det konstruktive arbeidet for å gjøre utredning og behandling av barn med ME enklere og mer forutsigbart for familiene som rammes.

Vi ser at Helsedirektoratet nå inviterer både ME-foreningen og Recovery Norge til å bidra, og vil gjerne inn for å få løftet fram det vi mener er viktig kunnskap og perspektiver  som kanskje ikke hverken pasientorganisasjonen og organisasjonen for de friske dekker fullt ut. Vi mener at dialog er viktig, og at barnas stemme er viktig inn i arbeidet med pakkeforløp.

Vi ser frem til fruktbart og spennende samarbeid med dere videre.

Med vennlig hilsen

For ME-foreldrene

Tonje Lovang

www.meforeldrene.no

kopi: Norges ME-forening