Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe?

Styret i ME-foreldrene sendte denne henvendelsen til Helsedirektoratet v/ prosjektleder Eva Bjerkmann onsdag 3. mars. Vi har forståelse for at det kan ta litt tid å svare pga koronaen, men håper på positivt svar og et konstruktivt samarbeid.

Forespørsel om deltakelse i ekspertgruppe for pakkeforløp langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME

Vi er glade for at Helsedirektoratet har stort fokus på brukermedvirkning, og for at direktoratet har med  representanter inn i ekspertgruppen på vegne av pasienter med CFS/ME og deres pårørende i arbeidet med pakkeforløp for langvarig utmattelse.

ME-foreldrene er en liten organisasjon som representerer foreldre til barn med ME-diagnose. ME-foreldrene jobber for opplysning, kunnskap og forståelse av sykdommen ME hos barn og unge. Vi har medlemmer som har lang erfaring i å navigere i ofte langvarig utredning av barn med symptomer på ME og andre utmattelsestilstander.

ME-foreldrene er godt kjent med fagfeltet og vil svært gjerne bidra i det konstruktive arbeidet for å gjøre utredning og behandling av barn med ME enklere og mer forutsigbart for familiene som rammes.

Vi ser at Helsedirektoratet nå inviterer både ME-foreningen og Recovery Norge til å bidra, og vil gjerne inn for å få løftet fram det vi mener er viktig kunnskap og perspektiver  som kanskje ikke hverken pasientorganisasjonen og organisasjonen for de friske dekker fullt ut. Vi mener at dialog er viktig, og at barnas stemme er viktig inn i arbeidet med pakkeforløp.

Vi ser frem til fruktbart og spennende samarbeid med dere videre.

Med vennlig hilsen

For ME-foreldrene

Tonje Lovang

www.meforeldrene.no

kopi: Norges ME-forening

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i Brev til offentlige instanser. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..