November

Æsj. Snuppa er plutselig ganske dårlig. Har vært så fin så lenge at vi har vent oss til et litt høyere funksjonsnivå. Vi har vent oss til at hun både prater en del og leser litt i løpet av en dag, at hun kan være med en liten tur til bestemor av og til eller treffe ei venninne 1-2 timer.

Men i dag har hun klødd i halsen og hatt vondt for å puste, og i kveld er hun slapp, gråhvit i ansiktet og trøtt.

Hun har som så mange andre med ME snudd døgnet en del, og pleier ikke å legge seg før langt over midnatt. I kveld ba hun om å få en oppskåret pære, og sa at hun ville legge seg klokka åtte. Men allerede da var hun for gåen til å klare å komme seg i seng uten hjelp. 17-åringen måtte ha hjelp opp av sofaen, hjelp til å børste håret, hjelp til å pusse tenner. Leies i seng.

Ingen av oss liker at det er sånn, men vi har innfunnet oss med at det kan være sånn noen ganger og at vi bare må gjøre det beste ut av det. Vi vet at det er sånn akkurat nå, det behøver ikke være sånn i morra. Snart er det jul. Jeg håper vi kan spise julemiddag sammen med bestemor.

Kjenner at det gjør noe med meg, denne gangen. Jeg blir redd for at det er starten på en ny nedtur med alvorlig forverring og økt isolasjon. Vet jo at høsten har brakt med seg forverring før. Kjenner at jeg må passe på så jeg ikke detter inn i en tilstand av tåke og mismot. Det er en tilstand jeg IKKE vil inn i. Ingen tjener på det, så nå må jeg avlede meg selv. Fokusere på andre ting. Hjelpe Snuppa med det som trengs. SÅ vende oppmerksomheten andre veier. Finne fram den boka som har ligget og ventet på å bli lest en regnværsdag. Lage en kopp te.

«Vil du ha en kopp, du også?»
«Ja, i termoskopp. Kan du riste putene mine og pakke dyna rundt meg?»

Te er laget og servert, jentungen sovnet fra sin. Putene er rista og dyna pakket rundt henne. Jeg kryper under pleddet, lun varme gjør godt. Så dukker jeg inn i boka og håper å få bli der til tankene slapper av og jeg klarer å slippe angsten for framtida og sorgen over min datters tapte ungdomstid.

Det er fyr i ovnen, og i morgen er det en ny dag.

Mamma

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i ME. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..