Kunnskapskampanje om barn og unge med ME

De siste årene har Norges ME-forening hatt en kunnskapskampanje i november, og i år fokuserer den på barn og unge med ME.  Vi i ME-foreldrene er glade for dette fokuset, og håper at kampanjen vil bidra økt kunnskap ved skoler, i helsevesen og blant pårørende.

Økt kunnskap hos skole, helsesykepleier og andre hjelpere er nødvendig for at barna våre skal kunne bli møtt på en god måte. Kunnskap kan bidra til bedret livskvalitet både for de som selv er syke, og for de som er pårørende – barn og voksne.

Kristian Sommerfelt Foto: Forskning.no

Ved ME skal man unngå å ”tømme batteriene”, og ikke bruke mer enn 60–70 % av tilgjengelig batteri/kapasitet. Dette er råd fra ledende leger og forskere på feltet, og er nødvendig både for å kunne stabilisere sykdommen og for å ha håp om bedring på sikt.

Vi som har hatt ME-syke barn gjennom mange år, har derfor måttet lære oss å prioritere ut fra hva barnet/ungdommen har kapasitet til, og mange ser at denne prioriteringen er fornuftig:

  1. helse
  2. sosialt, venner og familie
  3. skole (ev jobb)

Dette er vanskelig, men vi vet at det er viktig. Dersom barnet slipper å bli utsatt press tidlig i forløpet, kan det gjøre at barnet ikke blir verre, og til og med gi mulighet for bedring. For å få til dette, trengs forståelse fra de som er i kontakt med den syke. Derfor er kunnskapsspredning så viktig.

Årets kunnskapskampanje består av fire webinarer

8. november: professor Kristian Sommerfelt
– om pårørende til ME-syke barn

12. november: sykepleier Elin Myklebust og psykologspesialist Ketil Jakobsen
– om skole, kognitive utfordringer og tilrettelegging

17. november: ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen
– om ME-syke barn og sosialt liv

24. november: professor Peter Rowe (engelsk)
– on Management of paediatric ME/CFS: insights from the Johns Hopkins clinic

Her finner du oversikt over hele kampanjen og påmelding til webinarene  


Å oppleve at barnet ditt får ME er en fortvilet situasjon. Hvordan kan det oppleves å være foreldre og hva kan man gjøre? I denne episoden av Norges ME-forenings podcast, deler to mødre, Tina og Tonje, sine erfaringer. Tonje er også styreleder i ME-foreldrene.

God kunnskap hos de rundt er avgjørende for å leve godt med ME, og med ME i familien. Vi anbefaler derfor alle å følge med på årets kunnskapskampanje fra Norges ME-forening!


Beskrivelse: Macintosh HD:Users:Stine:Desktop:MEkunnskap 2020.jpg

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge, Rettigheter. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..