Nå må du be om hjelp!

”Huff, nå ser han veldig syk ut, synes jeg. Du ser det kanskje ikke, du som ser ham hver dag, men nå må dere be om hjelp!”

Photo by Ian on Unsplash

Venner, familie og bekjente bryr seg jo, og de vil så gjerne at vi skal få hjelp. At guttungen skal få hjelp og behandling så han kan bli frisk(ere). Dermed maser de stadig om at vi må be om hjelp. Når han er så dårlig, må de jo legge ham inn på sykehus og gjøre ham bra, ikke sant? De forstår ikke at det ikke finnes hjelp å få, verken i form av behandling eller avlastning for oss foreldre.

Man kan jo be om hjelp til man blir blå i trynet… Det finnes ingen kurativ behandling, kun symptomlindring. Og det finnes ingen tilbud om avlastning. Dessuten er faktisk sånn for de aller, aller fleste med ME, at de har det best når det er nære pårørende som steller og tilrettelegger for dem.

Og jo, jeg ser hvor syk han er. Og jeg ser det når han blir litt bedre – og litt verre. Og jeg sørger for at han kan bruke kreftene sine på noe hyggelig. Det er godt når venner bryr seg, men noen ganger blir det likevel så feil. Så da går jeg heller en tur i skogen helt alene. Kanskje brøle eller gråte litt, hvis jeg har behov for det. – I stedet for hele tiden måtte ”forsvare” hvorfor vi ikke ”ber om hjelp”!

For ja, det ser ille ut. Jeg kommer aldri til å glemme dagen vi fikk informasjon om diagnosen på sykehuset, etter en haug med undersøkelser. De hadde aldri sett en så dårlig unge med den diagnosen på barneavdelingen. Vi var lettet over at det ikke var en dødelig diagnose, men i sjokk over at han ble sendt hjem med oss med beskjeden at det var ingenting de eller andre kunne gjøre. Ingen behandling.

Etter fem dager på sykehuset sa legen: ”Du er alvorlig syk, men vi har ikke noe tilbud til deg. Det beste for deg nå er å reise hjem.”

Vi måtte bære gutten inn på gutterommet fordi han ikke greide å gå, han greide ikke å gjøre rede for hvilken dag eller måned det var. Jeg kommer aldri til å glemme den dagen. Vi har jo lært at man får hjelp når barn blir alvorlig syke. Vi hadde aldri hørt om ME før denne dagen, hadde ikke peiling på hva vi sto ovenfor. Det hadde forøvrig ikke skole, lege og de andre som skulle hjelpe videre heller.

Folk skjønner ikke hvor brutal denne situasjonen er, og hvor mange år man må stå i det. De tror det samme som jeg trodde den gangen, at man alltid får hjelp ved sykdom her til lands. Sånn er det ikke. Vi er mange som har mista noen illusjoner de siste åra.

Av Utslitte og oppgitte foreldre

(Andre ganger er det motsatt, at de syke ser friske ut når andre ser dem. Det har vi skrevet om flere ganger før.)

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..