Styret i ME-foreldrene har i dag, 4. april 2020, sendt svar på høringen forenklingsforslag og justeringer i folketrygdlovens bestemmelser om sykepenger og stønad ved barns sykdom (pleiepenger). Høringsfristen er 8. april.

.

Foreningen ME-foreldrenes høringssvar:

ME-foreldrene takker for invitasjonen til å komme med innspill til ovennevnte høring.
ME-foreldrene er en brukerorganisasjon for foreldre og andre nære pårørende til barn og unge med ME, Myalgisk Encefalomyelitt – og for de unge selv. Vi driver først og fremst opplysningsarbeid, både overfor rammede familier, skoler og hjelpeapparatet på alle nivåer, i tillegg til beslutningstakere.

Vi er enige i endringene i pkt. 3.2. og 3.3. Spesielt pkt. 3.3 vil kunne føre til positiv forenkling for ME-syke og deres pårørende, da det i dag kan være vanskelig å få lov til å komme til helseinstitusjon i spesialisthelsetjenesten. Det kan også ofte være utfordrende og medføre forverringer for de ME-syke barna å måtte reise til institusjonene. Det samme gjelder for å få en ny erklæring etter 8 uker. ME er en langvarig, kronisk sykdom, som kan svinge i sykdomsgrad.

Det er en bekymring blant våre medlemmer at pleiepenger opphører når barnet blir 18 år. De fleste ME-syke ungdommer har fortsatt behov for tilsyn og oppfølging selv om de har fylt 18, men pårørende har sjelden mulighet til å hjelpe uten å få økonomisk kompensasjon. Det hadde derfor vært ønskelig at det kom på plass ordninger for kompensasjon til foreldre (eller andre) som bistår de som er alvorlig syke etter fylte 18 år.

http://www.MEforeldrene.no
org.nr: 918906428

Kopi sendes til
Norges ME-forening: post@me-foreningen.no 

***

Alt om høringen på nettsidene til regjeringen