Brev til NKT om koronapandemien og ME

Styret i foreningen ME-foreldrene sendte 3. april 2020* brev til Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME med spørsmål om retningslinjer for ME-syke og deres nære pårørende i forbindelse med korona-pandemien/Covid-19.

Brevet lyder:

Tiltak og forholdsregler for ME-syke i forhold til Covid-19

Foreningen ME-foreldrene savner informasjon fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME om hvilke forholdsregler ME-syke og deres nære pårørende må ta, og hva de skal gjøre hvis de blir rammet av viruset. Det ville være naturlig at kompetansetjenesten kommer med klare råd til denne pasientgruppen i en så alvorlig situasjon. Forskning viser at ME-pasienter har enten et veldig aktivt eller et veldig dårlig immunforsvar (https://forskning.no/immunforsvaret-me-sykdommer/kronisk-utmattede-har-et-lopsk-immunforsvar/509725?fbclid=IwAR10OQWZdmOd1E6JVML82koJJ9Agx7PCvYAB-NqlDnGXxdZYgxk9Zj_n8M0 ), noe som også er vår erfaring. Dette gjør det ekstra vanskelig for pasienter og pårørende å vite hva som må følges opp når det gjelder det nye viruset.

Vi viser for øvrig til at ME-foreningen laget en opplysningsside for ME-syke om Covid-19 (https://www.me-foreningen.info/2020/03/17/8576/ 17.3.2020).

Vi kjenner også til at det var en markant økning i forekomsten av ME etter svineinfluensaen. FHI skrev 20.3.1017: ” Influensasykdom i befolkningen var forbundet med en doblet risiko for kronisk utmattelsessyndrom (ME).” (https://www.fhi.no/nyheter/2017/pandemi/)
Slik økning har også vært rapportert etter Giardia-utbruddet i Bergen i 2004 (https://www.sintef.no/globalassets/upload/teknologi_og_samfunn/sikkerhet-og-palitelighet/rapporter/sluttrapporten-giardia.pdf , s. 120)

Vi lurer derfor på om det det vil lages en plan for å følge opp pasienter som har blitt rammet av Covid-19, med tanke på å fange opp de som utvikler ettersykdommer som blant annet ME.

logo m nettadrMvh ME-foreldrene
v/ Tonje Lovang, styreleder

MEforeldrene.no
org.nr: 918906428

 

Kopimottakere

Helsedirektoratet: postmottak@helsedir.no
Helsetilsynet: postmottak@helsetilsynet.no
Norges ME-forening: post@me-foreningen.no

(* red: brevet ble datert 4.4.2020)

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i Brev til offentlige instanser, ME. Bokmerk permalenken.

2 svar til Brev til NKT om koronapandemien og ME

  1. Tilbaketråkk: NKT svarer om korona og ME | ME-foreldrene

  2. Tilbaketråkk: Nytt brev til NKT om pandemien | ME-foreldrene

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..