Bekymring for pasienter på rehabiliteringsopphold

Vi har i dag, 12. mars 2020, sendt følgende brev til Helsetilsynet og Norges Arbeids- og velferdsdirektorat (Nav):

img_20200313_1420366117196088607548640.jpg

Bilde: NTB/Scanpic

Bekymring for pasienter på rehabiliteringsopphold

Foreningen ME-foreldrene stiller spørsmål ved hva som gjøres mht de som nå er på rehabinstutisjoner. Blir også disse institusjonene lukket etter at de nye reglene som følge av pandemien med Covid-19 kom i går?

Det eneste døgntilbudet til ME-syke barn og unge under 18 år er på Catosenteret, men vi representerer også mange over 18, som er på rehabilitering andre steder i landet.

Vi ser særlig disse utfordringene for ME-pasienter på rehabiliteringsinstitusjon

  • Både ME-syke og flere andre pasientgrupper tilhører sannsynligvis risikogrupper.
  • Folk fra hele landet er samlet og bruker samme fasiliteter (kantine/spisesal, grupperom, treningssal, basseng …)
  • Det kommer nye pasienter utenfra flere ganger i uka, som kan være smittebærere.
  • De som bor i relativ nærhet til institusjonene reiser ofte hjem i helger, og kan på den måten bidra til økt smittefare.
  • Også de ansatte kan potensielt være smittebærere.
  • ME-pasienter har unormalt immunforsvar, og mange har tilleggsdiagnoser som for eksempel astma.
  • Enhver belastning, også sykdom som influensa og Covid-19, kan føre til forverring av ME-sykdommen. En slik forverring kan være både alvorlig og langvarig.
  • Det er en stor mental påkjenning å måtte forholde seg til smittefaren i tillegg til faren for generell forverring som allerede er til stede, jf Norges ME-forenings rapport ME-pasienters erfaringer med rehabilitering. Faren for forverring er også kjent hos flere rehabiliteringssteder og regionale koordinerende enheter.

Ikke la den enkelte pasient sitte med dette ansvaret!
Vi ber om at samtlige ME-pasienter snarest blir sendt hjem, på best og mest mulig forsvarlig måte.

Samtidig må vi få en klargjøring av utfordringene knyttet til Nav, AAP og uførestønad, og ber om at Norges Arbeids- og velferdsdirektorat svarer på dette:

Nav krever av de fleste ME-syke at de deltar på rehabiliteringsopphold før de åpner for å søke om uføretrygd. Det er vanlig med et 4 uker langt opphold, og noen steder har de et oppfølgingsopphold på en eller to uker etter en periode hjemme.

En ME-pasient som avbryter oppholdet kan få problemer bl.a. i form av avslag på uføresøknad med den begrunnelse at slik behandling ikke er gjennomført. Ev får de beskjed om å vente med å søke, og risikerer dermed også å bli stående uten penger til livsopphold.

Vi forutsetter at AAP forlenges tilsvarende tiden som tiltakene mot korona varer pluss den ekstra ventetiden for nytt rehabiliteringsopphold som nødvendigvis vil komme i tillegg. Eventuelt at Nav unnlater å kreve et slikt opphold av de berørte pasientene, både de som er på rehabilitering nå og de som som følge av situasjonen ikke får planlagt opphold. Dersom situasjonen varer mer enn noen få uker, vil dette også få konsekvenser for pasienter som blir søkt inn til rehabiliteringsopphold langt frem i tid.

Vi og våre medlemmer trenger en garanti for at dette ikke vil bli et problem for alle de som nå blir berørt av dette!

Mvh ME-foreldrene
v/ Tonje Lovang, styreleder
http://www.MEforeldrene.no
org.nr: 918906428

Kopimottakere
Norges ME-forening: post@me-foreningen.no
FFO: post@ffo.no

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i Brev til offentlige instanser, ME, Rehabilitering. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..