12 mai var en spesiell dag. Jeg selv kunne møte opp for å markere ME-dagen. Det er ingen selvfølge. Som dere ser på bildene, var det plassert hundrevis av sko foran Stortinget. På alle var det festet en lapp med alder og historie.
Foto: Phillip Wister
Hvert par tilhører et barn, en ungdom eller voksen som selv var for syk til å delta, både på markeringen, og også i samfunnet og i livet. De er noen av de #MillionsMissing. Jeg tenkte på dere alle. Dere som ikke kunne delta. Dere var med oss. Vi var sammen.
Jeg hadde med skoene til datteren min, og fra henne var hilsenen slik:
Jente 17 år. Syk i 2,5 år.
ME er ikke en usynlig sykdom. Det er jeg som har blitt usynlig.Foto_ Tone Sem-Jacobsen
Jeg savner å gå på skole og å få min utdanning. Jeg lengter etter vennene mine og å være spontan.
Jeg drømmer om å kunne le uten å bli sykere. Jeg pleide å synge hver dag, og savner stemmen min, gitaren og pianoet.
Jeg elsker basket, og å løpe til jeg blir gjennomsvett. Det savner jeg. Jeg savner å gå på konsert og musikk.Jeg savner familien min og å kunne lese hva jeg vil. Jeg savner å kunne lage mat når jeg er sulten eller å klare å hente vann når jeg er tørst. Jeg savner å dusje når jeg vil.
Jeg vil være selvstendig, men var mer selvstendig da jeg var 10 enn det jeg er nå. Og jeg blir 18 år om 1 måned. Jeg savner å kunne sove godt og å ikke ha smerter hver dag.
Jeg savner å bli trodd, forstått og akseptert og leger som tar initiativ til å hjelpe meg.
Jeg savner livet mitt.
Tekst av Tone og Henriette Sem-Jacobsen
ME-foreldrene 