Kan du se meg nå?

12 mai var en spesiell dag. Jeg selv kunne møte opp for å markere ME-dagen. Det er ingen selvfølge. Som dere ser på bildene, var det plassert hundrevis av sko foran Stortinget. På alle var det festet en lapp med alder og historie.

12.mai2019 Foto via Tone SJ

Foto: Phillip Wister

Hvert par tilhører et barn, en ungdom eller voksen som selv var for syk til å delta, både på markeringen, og også i samfunnet og i livet. De er noen av de #MillionsMissing. Jeg tenkte på dere alle. Dere som ikke kunne delta. Dere var med oss. Vi var sammen.

Jeg hadde med skoene til datteren min, og fra henne var hilsenen slik:

Jente 17 år. Syk i 2,5 år.
ME er ikke en usynlig sykdom. Det er jeg som har blitt usynlig.

12.mai2019_2

Foto_ Tone Sem-Jacobsen

Jeg savner å gå på skole og å få min utdanning. Jeg lengter etter vennene mine og å være spontan.
Jeg drømmer om å kunne le uten å bli sykere. Jeg pleide å synge hver dag, og savner stemmen min, gitaren og pianoet.
Jeg elsker basket, og å løpe til jeg blir gjennomsvett. Det savner jeg. Jeg savner å gå på konsert og musikk.

Jeg savner familien min og å kunne lese hva jeg vil. Jeg savner å kunne lage mat når jeg er sulten eller å klare å hente vann når jeg er tørst. Jeg savner å dusje når jeg vil.

Jeg vil være selvstendig, men var mer selvstendig da jeg var 10 enn det jeg er nå. Og jeg blir 18 år om 1 måned. Jeg savner å kunne sove godt og å ikke ha smerter hver dag.

Jeg savner å bli trodd, forstått og akseptert og leger som tar initiativ til å hjelpe meg.

Jeg savner livet mitt.

#canyouseemenow

 

Tekst av Tone og Henriette Sem-Jacobsen

Reklamer

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Personlig fra pårørende. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..