ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i Oslo. Den samme appellen har blitt lest opp i Trondheim og Stavanger, og du kan lese den her.

 

Takk til MillionsMissing, og takk til alle dere som har møtt opp!

En gang, så drømte både vi foreldre og barna våre om utdanning, reiser, opplevelser.
En gang trodde vi at vi ville kunne ta vare på oss selv, familien vår, nettverket.
Ikke da heller trodde vi det ville bli lett.

Heldigvis var det ikke mulig å se for seg en sykdom som ikke bare tok kreftene, drømmene, vennene, økonomien og sanseopplevelsene.
Heldigvis visste vi ikke om denne sykdommen som tar fra oss nesten alt vi har kjært.
Heldigvis kjente vi ikke til mistroen som vi ville bli møtt med fra leger, skole, hjelpere og Nav.

Livskvaliteten til ME-syke med alvorlig grad av sykdommen, kan best sammenliknes med døende kreftpasienter. Selv ved mild grad av ME har den syke mistet minst 50 % av kapasiteten.

Likevel har vi opplevd at våre syke barn har blitt – og fortsatt blir – ”hjulpet” på en slik måte at de blir enda sykere. Barn og unge med ME blir forvekslet med skolevegrere og påtvunget uforsvarlig, skadelig behandling.

– Og når barna ikke blir friske etter et utopisk skjema, opplever mange foreldre – særlig mødre – å bli beskyldt for å gjøre barna syke.

Vi er mange som har opplevd at hjelpere ikke har vært til hjelp, men har lagt sten til byrden. Å presse ME-syke ut over deres egne grenser er uforsvarlig.
Vi vet ikke mye om hvilken behandling som hjelper mot ME. Men vi vet mye om hva som forverrer sykdommen.

Barnehage, skole og hjelpesystemet liker dårlig å ikke ha quick-fix-verktøy.
Når jobben din er å hjelpe, støtte utvikling, lære bort eller helbrede… så opplever du å bli sjakk matt mot denne sykdommen.
Mange velger da å bruke de verktøyene de har for hånden likevel.
Selv om de ikke virker.

Barn og unge med ME blir ofte utsatt for ulike terapiformer, gradert trening – i praksis en opptrappingsplan de ikke tåler, mentaltreneprogram og beskjed om å ta seg sammen. Dette hjelper ikke. Det skader.

Barna våre trenger helsepersonell som kan lindre det som lindres kan.
Som forstår at de ikke vet.
Som i stedet for å overkjøre våre barn med skadelige tilnærminger, forsøker å se dem der de er. Lindre det de kan. Lytte. Støtte.

Det kan oppleves veldig ensomt å være foreldre til et ME-sykt barn.
Sykdommen er så bakvendt, og andre klarer sjelden å forstå hvordan sykdommen påvirker både den syke og familien.
En god og innsiktsfull ME-koordinator, ala kreftkoordinatorene, ville kunnet være til hjelp for mange.

En del av oss med ME-syke barn har etablert foreningen ME-foreldrene.
Mange av dere kjenner oss fra før, for vi har drevet opplysning på bloggen Fryvil, senere ME-foreldrene siden 2014. Vi fokuserer på utfordringene til ME-syke barn og unge opp til ca. 26 år, og deres foreldre. Støtt gjerne arbeidet vårt ved å bli medlem. Dere finner oss på nett.

Jeg vil lese et dikt av en av ME-foreldrene, som har to barn med alvorlig ME:

Jeg vil
at når jeg går til legen
så kan legen fortelle
hva hun tror
blir jeg frisk?
kan jeg gjøre noe for å bli frisk?
eller vet hun ikke opp ned på dette hun heller?

Når mitt barn må på sykehus
vil barnet mitt vite
hva de skal gjøre
hvorfor vil de gjøre dette?
gutten lurer på om han blir frisk nå?
eller vet ikke legen heller?

Vi vil vite hva legen tror
for i guttens hode er det uro og tvil
er det lurt å spise spesiell mat?
eller kanskje ikke?
er det lurt å ta alle pillene?
eller kanskje ikke?
hva betyr alle ordene du sier til oss?
hva skal vi gjøre med det du sier?

Jeg vil
at legene vi møter
gutten og jeg
skal si
fyfaen så jævlig å ha det sånn som du har det
fyfaen så tøff du har måttet være, jeg er så imponert!
og jeg vil så gjerne hjelpe
– derfor vil jeg ta disse prøvene
jeg vet ikke om det hjelper
men la oss prøve
hvis du orker
eller kanskje en annen gang?

Jeg vil at legen skal si
at jeg gir deg ikke opp
jeg er lege og du er syk
jeg vil hjelpe deg
lindre smertene dine
gjøre det lettere å leve
for jeg ser at du har det forjævlig
og jeg vil helst snu meg bort, men jeg gjør det ikke
jeg ser deg og jeg ser din virkelighet

Den legen vil jeg sitte hos
til neste pasient blir forsinket
og jeg vil gråte litt
– i et øyeblikk føle oss sett

Takk for meg!

Av ME-foreldrene

Kortlenke for deling: https://wp.me/p3VLNe-1JV

Anne Kielland fra forskningsprosjektet Tjenesten og MEg med skoene til 20 år gamle Anna som har vært ME-syk siden hun var 8 år.

 

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME og merket med , , , , , . Bokmerk permalenken.

1 svar til ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

  1. MEmamma sier:

    ❤️🙏🏻😢

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..