Bli med oss på ME-dagen!

Søndag 12.mai er den internasjonale ME-dagen. Den markeres i flere byer, bl.a. i Oslo, Trondheim og Stavanger. Endelig, etter at biomedisinsk forskning har fått bevilgninger, er vi nærmere løsninger enn noensinne, men langt fra i mål. 

Tone Sem-Jacobsen

ME er ingen motesykdom / ny sykdom, eller andre myter man hører om. ME har vært kjent i langt over hundre år, den har forekommet i epidemier, og den er svært alvorlig. Det forskes på genetikk og arvelige komponenter. Det er ingenting du har kjært som ikke sykdommen kan ta fra deg.

ME-syke har ingen medisinsk behandling. Det er fortsatt litt tilfeldig hvordan man blir utredet, og også hvordan man blir behandlet av NAV. Rettssikkerheten til de syke barna er en katastrofe, men også voksne ME-syke har i praksis en svært dårlig rettssikkerhet. Vi ser menneskerettighetsbrudd i behandlingen av mange ME-syke i Norge i dag.

Hvor skal du henvende deg når sykehuset ikke er oppdatert på forskning og utvikling? Når sykehuset har forklaringsmodeller barnet ikke kan gjenkjenne, men som barn og foreldre blir tvunget til å akseptere i frykt for barnevern?

Hvor skal du henvende deg når helsevesenet påstår at det er verdt å prøve CBT/GET fordi ”det skader jo ikke å prøve”. Du selv ønsker jo bare å bli frisk, men blir kun sykere av alt de foreslår. Har man barn under 18 kan man nesten ikke våge å varsle om forverring, i frykt for varsling til barnevern. Så kommer meldingen. – Og barnet, som er for sykt til å dusje/spise selv/kan kun klare å snakke av og til, blir flyttet ut av hjemmet. Jeg har KUN hørt om forverring av sykdom. Og også død som konsekvens. Barnet blir som regel alltid flyttet hjem etter en tid, for dette er tortur. Og barnet blir selvsagt ikke bedre. Men motsatt.

Men hvem bærer ansvaret? Helsevesenet? Det er ingen der som har tatt ansvar for slik forverring.

Dette er kun én av årsakene til at vi trenger ME-dagen. Vi trenger også at dere vet at det IKKE bevilges midler av betydning til forskning på ME over Statsbudsjettet. Hvorfor det? Det burde jo være lett å løse.

Jeg vet mange av dere er med oss, men ikke vet hvordan dere kan støtte oss. Møt opp utenfor Stortinget på søndag*, meld dere inn Norges ME-forening og i ME-foreldrene – og gi penger til ME-forskning!

I mellomtiden gir jeg dere dette: 

Hva kjemper du for
når ditt hjertet brister
for alt du mister
Hva står igjen?

Hvem står med deg
i kampens kjerne
med hjerte og hjerne
Hvem står igjen?

Hva er viktig og hva er sant?
Hvem er der når det brant
Hva slukker man med?

Sabler og kniver
eller brudens slør
over brente glør
Hva velger du?

Vis deg og kjemp
For hvem er du – menneske –
Om ikke andres kamp deg tenner
Husk at en gang er det din mark som brenner.

Tekst og bilde av Tone Sem-Jacobsen

* Eller på MillionsMissing-arrangementet i Stavanger lørdag, og i Trondheim søndag
Arrangementet i Oslo finner du her

Reklamer

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i ME. Bokmerk permalenken.

1 svar til Bli med oss på ME-dagen!

  1. Vigdis Kajander sier:

    Jeg beundrer deres barn og dere foreldre for å holde ut, og fortsatt være sterke. Hilsen fra ei dame på 75 år, som fikk diagnosen april 2006. Jeg har blitt bedre av ME;n, men sliter med revmatisme, men vil gjerne gi håp videre; Det forskes over det meste av verden nå, og mange av disse forskerne er yngre og har andre ideer enn hva som er tenkt på før. Så fortsett å håp og tro på at det faktisk snart blir både mulig å sette diagnose ved blodprøver, det er faktisk funnet den muligheten nå, og å finne medisinen vi trenger. Husk å hvile når dere trenger det, også dere foreldre… Klemmer fra Vigdis

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.