ME-konferanse i Loen mars 2019

Igjen har familien Skrede fått til ei spennende helsepolitisk og biomedisinsk ME-konferanse, denne gang i vakre Loen. Det har gått 3 år siden forrige konferanse. Hva har skjedd på disse åra på forskningsfronten, hva har politikere gjort og hvordan er situasjonen til de ME-syke og deres pårørende i dag?


Formålet med konferansen som gikk av stabelen 26.–27. mars. 2019, var å gi leger og helsepersonell som møter ME pasienter i sin daglige virksomhet bedre kunnskap om sykdommen, slik at de kan hjelpe pasientene best mulig.

Den første dagen var en åpen dag der fagstoffet var lett å forstå for folk flest. Denne dagen møtte det fram ca. 140 personer. De fleste pårørende og familie, men også helsepersonell og politikere.

Den andre dagen var en fagdag som ga innsyn i oppdatert forskning og prosjekterfaringer innen ME-arbeidet nasjonalt og internasjonalt. Til tider var dette innviklet og med detaljer helt ned på cellenivå, men det var også utrolig interessant.
Det deltok ca. 70 personer denne dagen.

Det blei uttrykt et ønske om større deltagelse fra Nav, hjelpemiddelsentraler, kommunale etater, lærere samt lokalpolitikere, men man var glad for de som var der og satser på at det blir flere muligheter. Vi vil tro at de som tok turen hadde stort utbytte av konferansen og fikk økt kunnskap. Dét fikk i hvert fall helsepersonell som undertegnede hadde fått med seg over fjellet. Det betyr at kunnskapen fra konferansen kommer vår kommune til gode, til beste for nåværende og framtidige ME-pasienter og pårørende.

Konferansen blei ledet av sosiolog Nils Petter Hauge. Han jobber med HMS i forsvaret. Han var en dyktig vert med god kunnskap, som loset oss gjennom to fantastiske dager. Hauge fortalte pasienthistorier og fulgte opp med spørsmål til foredragsholdere etter at publikum hadde stilt sine spørsmål. Han avsluttet det hele med framføring av et rørende dikt skrevet av Agnete Skrede.

DAG 1 – åpen fagdag

Tjenesten og MEg
Ved Seniorforsker Line Melby ved SINTEF, avdeling helse.

Line Melby Sintef

Line Melby, Foto: Sintef

Forskere fra SINTEF og Fafo er i gang med sitt samfunnsfaglige forskningsprosjekt kalt «Tjenesten og MEg». Her skal forskerne studere behovet til ME-pasienter og familiene deres, samt bruken og opplevelsene de har av helse- og velferdstjenester.

Hovedmålet med studien er å utvikle kunnskap som skal bidra til å skape gode offentlige tjenester, som svarer til behovene ME-pasienter og familiene deres har.

De har nylig begynt å rekruttere deltakere til studien. Resultatet fra prosjektet ventes klart i 2023. De presenterer prosjektet på Facebooksiden Tjenesten og MEg

Nytt lys på ME, oppsummering av de siste biomedisinske forskningsfunnene.
Ved Ola Didrik Saugstad, professor i pediatri ved Oslo Universitetssykehus.

Ola Didrik Saugstad

Ola Didrik Saugstad, Foto: privat

Saugstad fortalte at nå strømmer det på med nye forskningsrapporter. Den siste ble presentert uken før konferansen. Rapportene forteller om metabolske forstyrrelser, oksidativt stress, funksjonelle og strukturelle forstyrrelser, infeksjoner og autoimmunitet.

Saugstad er svært opptatt av at ME pasienter blir utredet etter Canadakriteriene eller de internasjonale konsensuskriteriene (ICC).

Han viste til mange ulike forskningsrapporter og gikk gjennom noe av betydningen disse har for kunnskaper om ME. Alle peker i samme retning: ME er en biomedisinsk tilstand. ME er en alvorlig fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom som gir alvorlig funksjonsnedsettende. Saugstad fortalte at han tror på snarlig funn av biomarkør. Han tror ME vil vise seg som en autoimmun sykdom.

Saugstad anbefaler aktivitetsavpasning som behandling av ME, i tillegg til bruk av B12 og B9 (folsyre/folat).

Barn og unge med ME. Hvordan legge best til rette for å ivareta dem?
Ved Mette Schøyen, bioingeniør, pårørendekontakt og rådgiver for barn og unge i Norges ME-forening.

Mette Schøyen

Mette Schøyen, Foto: privat

Schøyen har selv ME, som hun fikk etter hepatitt B-vaksine. 3 av hennes 4 barn har også ME. Hennes viktigste budskap til pårørende/hjelper er å lese seg opp og søke kunnskap. Kunnskap gir trygghet og misforståelser unngås. Forstå at ME er en bakvendtsykdom. For å forstå ME er det viktig å forstå kardinalsymptomet Post Exertional Malaise (PEM). En må aldri presse en ME-syk. For å leve med sykdommen er det nødvendig å tilstrebe 70 %-regelen – altså å ikke bruke mer enn 70 % av kreftene.

I påvente av diagnose bør den syke behandles som om det er ME. Hele veien må man tenke enøk – energiøkonomisering og aktivitetsavpasning. Gi ros når barnet/den unge tar vare på seg selv. ME-syke trenger hjelp til å holde igjen, IKKE oppmuntres til aktivitet. Ortostatiske symptomer forebygges ved å ligge med beina høyt.

Bruk hjelpemidler! Det gir færre symptomer og sparer energi. Hjelpemidler gjør det lettere å være aktiv uten å overskride tålegrensen. De syke øker automatisk aktiviteten ved bedring.

Schøyen oppfordret til å ikke få panikk. Ha mot til å gi slipp på ideer om hvordan liv ”skal” leves. Finn ut hva som gir livskvalitet og tilpass hverdagen. Et annerledes liv kan også bli et godt liv.

Alvorlig grad av ME, eller som Jelstad sier: De sykeste av de syke, ALL ME er alvorlig.
Ved Jørgen Jelstad, forskningsjournalist og forfatter av boka De bortgjemte.

Jørgen Jelstad

Jørgen Jelstad, Foto: Privat

Jelstad er utdannet fysioterapeut og journalist. Han er selv pårørende til en av de sykeste i Norge, hans mor. Jelstad har jobbet innenfor ME-feltet i 10 år. Han har besøkt pasienter og gjort over 100 intervjuer av pasienter, pårørende, forskere, leger, sykepleiere, fysioterapeuter, advokater, aktivister, politikere og ulike akademikere.

Vi fikk innblikk i sterke, nærmest uvirkelige, pasienthistorier; hvor lite hjelp det er å få fra systemet; hvor stor ansvarsfraskrivelsen er; og hvor maktesløs man kan bli. Samtidig påpekte han hvor viktig det er at pårørende ikke blir redde, men stoler på egen forståelse og kunnskap.

Jørgen anbefalte filmen «Unrest» som ligger på Netflix, for å forstå ME.

Han viste til flere undersøkelser hvor ME-pasienter skårer dårligst på livskvalitet og funksjonsnivå. Og han blir fortvilet og stiller seg uforstående til utsagnet: «Man kan ikke hvile seg frisk…» Alle vet dette, men ME-pasienter har ikke noe annet valg.

Fra en pårørende sitt ståsted
Ved Kristian Sommerfelt, professor i barnenevrologi ved barneklinikken ved Haukeland Universitetssykehus.

Kristian Sommerfelt

Kristian Sommerfelt, Foto: Forskning.no

Sommerfelt jobber med barn/unge opp til 18 år som er diagnostisert før 15 år. Han har over 20 års erfaring med ME, og har gode råd å gi til pasienter, pårørende og helsearbeidere. Sommerfelt har også jobbet med forskjellige ekstreme sykdommer og alvorlig funksjonshemming. Han synes det er en merkelig forskjell når han sammenligner ME med andre grupper. Et apparat settes automatisk i gang ved alvorlig funksjonshemming. Det skjer ingenting når det viser seg å være ME.

Han fortalte om hvordan han møter pasienter og pårørende i forbindelse med utredning og diagnostisering. Ved alvorlig og svært alvorlig ME kan ikke pasienten bruke spesialisthelsetjenesten på vanlig måte. De kommer seg ofte ikke ut av huset, og da er det helt avgjørende at helsepersonell skjærer igjennom og reiser hjem til pasienten. Man må også se til og passe på de pårørende.

Sommerfelt tror ME pasienter overrapporterer hvor mye de klarer fordi de:
– husker dårlig, har kognitiv svikt
– ønsker å virke friske
– er så positive som mulig (EKT: Egen Kognitiv Terapi, egenoppfunnet ord av Sommerfelt).

Hverdagen i familier med ME inneholder ofte mye humor. ME drøftes ikke, kun ved nyheter om svært lovende forskning. Den syke tåler å være mye alene og trenger det for å spare energibruk i forbindelse med lys, lyder, bevegelse og t.o.m. mimikk hos pårørende.

Sommerfelt synes ME-foreningen er en dyktig pasientforening, som jobber godt og langsiktig. Han synes generelt det har blitt en bedring i forståelsen av ME, pga pårørende, lærere, helsepersonell og politikere. ME er nå hovedårsaken til langtidsfravær i ungdomsskolen, og det har vært en kraftig økning siden 2005.

Sommerfelt har et viktig ønske: «Samme støtte- og hjelpeapparat til ME-pasienter som andre syke er ønskelig, og skulle være en selvfølge!»

Avsluttende kommentar
Ved Carl Erik Grimstad (V), i Helse- og omsorgskomitéen.

CES

Carl Erik Grimstad (V) Foto: Stortinget

Grimstad syntes foredragsholderne var inspirerende og ga viktig info, og ble grepet av det han hørte om ME-sykes hverdag. Han sa at ME-forskning har vært et prioritert satsningsområde for regjeringen. ME er nå kommet inn under pleiepengeordningen. Han sa også at det kan være utfordrende å få til et pakkeforløp for ME-pasienter.

Grimstad takket for at han ble invitert. Han hadde fått masse påfyll, og lovet å ta dette med seg videre.

Dag 2 – fagdag for helsepersonell

ImmunoME-studien
Ved Ola Didrik Saugstad, professor i pediatri ved Oslo Universitetssykehus.

Ola Didrik Saugstad

Ola Didrik Saugstad, Foto: privat

ImmunoME studien starter ved Oslo Universitetssykehus. Denne studien er også et samarbeidsprosjekt. Formålet med studien er å forstå sykdommen ME bedre fra et genetisk og biologisk perspektiv. Det ønskes særlig å undersøke om immunsystemet har en rolle i utviklinga av ME. De vil gjøre en grundig kartlegging av gener som er sentrale for immunsystemet, for å se etter forskjeller mellom ME-pasienter og kontrollpersoner. Det blir óg undersøkt forekomst av antistoffer hos ME-syke.

Forskerne har tilgang til en omfattende biobank og får gjort en grundig studie. Så langt viser tall at ME er en såkalt «kvinnesykdom». Når man ser på hvor langvarig sykdommen er, er det riktig å kalle den kronisk. Det er overhyppighet av andre autoimmune sykdommer hos de syke og i deres familier.

Saugstad mener å ha observert at ME-syke synes å bevare muskler selv om de er inaktive over lang tid.

Skyldes ME/CFS energisvikt i kroppens celler?
Ved Karl Johan Tronstad, professor ved institutt for biomedisin, Universitetet i Bergen.

Karl Johan Tronstad

Karl Johan Tronstad, Foto: UiB

I samarbeid med Øystein Fluge og Olav Mella ved kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus, leder han prosjektet «Defective energy metabolism in ME/CFS», som har støtte fra Norsk Forskningsråd.

Prosjektet tar sikte på å utvikle ny kunnskap om sykdomsmekanismer, med særlig fokus på energistoffskiftet hos pasientene. Forskningsgruppa har fokus på hvordan metabolske avvik bidrar til sykdom, bl.a. ved å studere mitokondriene sin funksjon. Mitokondriene er cellenes kraftverk. Ved å søke etter metabolske forandringer i pasientprøver, og deretter etterligne disse i laboratoriestudier med dyrka celler, søker de etter å finne ut mer om mekanismen bak ME/CFS.

Foreløpig viser funnene at ME/CFS ser ut til å framkalle energisvikt på cellenivå. De skal i tiden framover lete etter immunfaktorer som kan utløse feilaktige metabolske responser, og bruke funnene for å foreslå og teste ny behandling.

Medikamentell behandling og biomarkører ved ME/CFS
Ved Ingrid Gurvin Rekeland, lege ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk, Haukeland Universitetssykehus, PhD-stipendiat ved Universitetet i Bergen.

Ingrid Gurvin Rekeland

Ingrid G. Rekeland, Foto: privat

Rekeland har jobbet med behandlingsstudier innenfor ME/CFS siden 2014, både med konklusjon og klinisk oppfølging av deltakere, og med laboratoriearbeid og analyse knytta til de kliniske studiene. Hun starta i 2018 på sitt doktorgradprosjekt, Myalgisk encefalopati (ME): Sykdomsmekanismer og biomarkører ved ME/CFS.

Rekeland fortalte om RituxME og CycloME. RituxME-studien ble først offentliggjort 2. april, så vi fikk ikke ta bilder eller gjengi før det var offentliggjort. En artikkel av forskerne om studien ligger på Kavlifondet sin side

Fallgruver og nyttige strategier under diagnostisering og oppfølging
Ved Kristian Sommerfelt, professor i barnenevrologi ved barneklinikken ved Haukeland Universitetssykehus.

Kristian Sommerfelt

Kristian Sommerfelt, Foto: Forskning.no

Sommerfelt er opptatt av at helsepersonell må stole på pasienten og de pårørende. Det finnes flere sykdommer i dag uten biomarkører. Dette gjelder blant annet migrene, lupus og barneleddgikt.

Sommerfelt deler opp ME og CFS slik:
ME = utredning med Canadakriteriene
CFS = utredning med Oxfordkriteriene

Ved konsultasjoner med unge ME-pasienter og deres foreldre pleier Sommerfelt å lytte til og spørre ut pasienten først. Han starter med å snakke bare med pasienten og «skrur» høflig av foreldre helt til han er ferdig. Han ber foreldrene sitte passive bak pasienten til han er klar til å snakke med dem.

Sommerfelt snakket om kjernesymptomet ved ME, PEM, som gir forverring etter selv svært liten aktivitet. ME-pasienter har svært dårlig livskvalitet, men påfallende god mental helse. De oppleves som svært tapre pasienter.

ME er ikke assosiert med psykososiale faktorer, kriser, psykiatriske lidelser/tilstander, eller spesielle personlighetstyper. ME er assosiert med autoimmune sykdommer i familien og 1.- og 2.-gradsslektninger med ME. Slik han leser god forskning, er det økende støtte for biologisk systemsykdom og svekket støtte for psykosomatisk tilstand. Det er ikke funnet vedlikeholdende faktorer.

Han nevnte andre infeksjonstriggede sykdommer, beskrev hvordan utrede ME, og hvordan gå veien videre med mestringshjelp. Han snakket også om betydningen av at ansvarsgruppen rundt pasient og familie kan ME. Fastlegen har en helt avgjørende rolle, og bør delta i møter og behandle symptomer (søvnproblemer, smerter og evt. sondemat til sengeliggende). Man skal ikke mase om diverse terapi som ikke er effektiv, men følge med om det er annen sykdom som kan skjules (f.eks. cøliaki, diabetes, thyreoidea). Det er helt nødvendig å gi omfattende støtte til familie til slikt som søknadsutfylling (Nav, skole, kommune mm). Og å gi gode råd om skolehverdagen.

Konklusjon: Ikke legg sten til byrden, hverdagen er tøff nok. Fagpersoner som er uerfarne med ME kommer ofte med mange «gode» hypoteser og spennende idéer. Fagfolk med lang erfaring med ME er derimot usikre på råd, stillferdige, ydmyke og lyttende.

Ergospirometri; Hva skjer hos ME pasienter under fysisk aktivitet?
Restitusjonstid; Laktatnivå i muskulaturen.
Ved Katarina Lien, lege og forskningsstipendiat ved Oslo Universitetssykehus.

Katarina Lien

Katarina Lien, Foto: Trude Schei

Lien har også vært involvert i multisenterstudien RituxME. Foredraget var et videoopptak fra et foredrag på en forskningskonferanse i Stockholm høsten 2018 som du kan se her

Ved ergospirometri måler man både oksygenopptak og lungefunksjon. Det maksimale oksygenopptaket sier noe om pasienten sin kondisjon. Undersøkelsen vil gi en realistisk vurdering av pasientens funksjonsnivå, som er et grunnlag for hva han/hun vil greie av fysiske prestasjoner.

Testen foregår ved at pasienten sykler på en ergometersykkel mens han/hun puster i et munnstykke. Motstanden blir gradvis økt og testen avsluttes når pasienten ikke orker mer eller symptom/smerter gjør seg gjeldende. EKG blir registrert både før, under og etter belastning, puls og surstofftilførsel i blodet blir nøye observert. I tillegg blir melkesyre målt under hele testen.

Friske og ME-syke blir testa to dager etter hverandre. På dag 2 gjentas samme test, og det viser seg at pasientene ikke presterer like godt som dagen før. Pasientene i denne studien har mild til moderat grad av ME.

Forskningsprosjekt Fekal transplantasjon
Ved Linn Christin Skjevling, LIS-lege og stipendiat ved UNN Harstad. Foredraget ble holdt ved videooverføring. (Vi mangler dessverre bilde av Skjevling.)

Forskerne ser på om ME kan være forårsaka av en forstyrrelse i den naturlige tarmfloraen, som har vist seg å ha en annen sammensetning hos ME-pasienter enn hos friske. De har funnet en økning i markører i immunforsvaret som kan være et tegn på lekkasje av bakterieprodukt fra tarmen.

I samarbeid mellom medisinsk og fysikalskmedisinsk avdeling ved UNN Harstad skal det nå gjennomføres en ny stor studie rettet mo ME/CFS-syke. Skjevling er initiativtager til prosjektet som fikk midler av Forskningsrådet våren 2017. Hun er stipendiat for studien om irritabel tarmsyndrom (IBS) ved UNN Harstad, hvor de nylig har gjennomført en studie med fekal transplantasjon. Gjennom dette arbeidet kom de på sporet av at samme behandlingsprinsipp muligens også kunne fungere for ME/CFS. Fra studier av andre sykdommer vet man at en tarmflora i ubalanse kan bli normalisert ved overføring av tarmbakterier fra en nøye utvalgt frisk donor til tarmen hos den som er syk.

Dette blir en blinda placebostudie. Det vil si at hverken giver eller pasient vet hvem som får behandling med virkestoff, og hvem som får narremedisin. Studien ventes avsluttet i desember 2019.

Invest in ME
Ved Nils Petter Hauge, innhold ved Agnete Skrede/Invest in ME

Nils-Petter Hauge

Nils-Petter Hauge, Foto: privat

Invest in ME / Invest in ME Research jobber med forskning, utdanning og beslutningspåvirkning.

Utfordringer som påvirker forskningen:
Det er fortsatt for få ME-forskere og klinikere over hele verden.
Det er fortsatt liten mulighet for karriere i ME-forskningen.
Vi trenger å bruke fasiliteter og kompetanse vi har.
Vi trenger å skape et miljø for å utvide forskningen, og dette må være over hele Europa, hele verden.
Det kan være vanskelig å forlate «the establishment» ved å være de første som tenker de nye tankene og med dette bryter med gamle etablerte «sannheter» om ME.

ME: Hvor er forskningen på vei?
Ved Jørgen Jelstad, forfatter av De bortgjemte og medforfatter av Mamma er en gåte

Jørgen Jelstad

Jørgen Jelstad, Foto: privat

Den amerikanske rapporten fra Institute of Medicine kom i 2015. Forskningen står midt inni en brytningstid med en satsing man ikke har sett tidligere. Har synet på ME endret seg de siste årene?

I 2018 var det over 5000 studier på MS, og ca. 200 studier på ME. Det som blir gitt i forskningsmidler på MS i løpet av 1 år er det ME-forskningen har fått totalt.

Jelstad liker ikke å sammenligne sykdommer, men av og til må det sammenlignes både når det gjelder forskning, formkurve og funksjonsnivå for at man skal forstå.

Hvorfor er det slike forskjeller? Jelstad legger fram teorier: «Du skal ikke skue hunden på hårene», men det gjør vi likevel. Den største tabben mener han er navnevalget «kronisk utmattelsessyndrom». Sykdommen rammer flere kvinner enn menn, og det medisinske miljøet har ofte en idé om den skjøre kvinnepsyken. Dette sammen med det at vi mangler en biomarkør, gjør at mange trekker konklusjonen om at dette er psykosomatisk. Dermed har ME falt rett til bunns i sykdomshierarkiet, med mangel på forskning og kunnskap, men desto mer trivialisering og stigmatisering.

Jelstad tok med flere hårreisende utsagn fra norske leger. De gjengis ikke her. Han konkluderer med at «når en lidelse får stempelet stressrelatert, psykosomatisk eller rett og slett innbilt, faller interessen for lidelsen i det medisinske forskningsmiljøet».

I den amerikanske rapporten fra Institute of Medicine (IOM) fra 2015 er hovedbudskapet at ME/CFS er en alvorlig, kompleks, systemisk sykdom som på dramatisk vis begrenser funksjonen til de rammede pasientene.

«ME/CFS is a bilogical illness, not a psychological disorder.»
Dr. Ellen Clayton under IOM-briefingen.

***

Til sist ble deltakerne på fagdagen presentert for ny forskning som er på gang, av forskerne Francis Collins, Ronald Davis, Ian Lipkin ved Columbia University, Derya Unutmaz ved Jackson laboratoriet og Maureen Hanson ved Cornell University.

***

ME-foreldrenes deltaker på konferansen sitter igjen med en god porsjon optimisme etter disse to dagene. Det var godt å se og høre slik fantastisk kunnskap blant fagfolk, og å se at forskningen eskalerer. Det gir stor tro på at en eller flere biomarkører snart blir funnet, og at et (eller flere) behandlingsopplegg blir tilgjengelig for alle som har ME.

Sliten, tom, full av inntrykk, takknemlig, emosjonell og optimistisk er ord som oppsummerer ME konferansen i Stryn for meg.

En stor takk til familien Skrede og til alle foredragsholderne som sørget for en god og nyttig konferanse!


Hilsen Eva Vole, deltaker og referent fra ME-foreldrene

***

Les mer

Avisa Fjordingen dekket konferansen
Arrangørens eget referat med PDF av presentasjonene
Programmet for konferansen
Arrangørens referat fra konferansen i 2016

ME-foreldrene anbefaler også dette foredraget med Ola Didrik Saugstad fra 9. August 2018 i Danmark

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..