Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører.

fra mobil 455Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært sendt flere brev og høringssvar som har rettet kritikk mot Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, og gjentatte ganger påpekt de svært uheldige konsekvensene av det sykdomssynet kompetansetjenesten forfekter. Du finner lenke til noen av disse nederst i denne posten, og alle er tilgjengelige her på våre nettsider.

Kritikken er altså ikke ny, men vi har sett det nødvendig å komme med en uttalelse i forbindelse med den pågående evalueringen av kompetansetjenesten. Vi har en forventning om at sykehusets ledelse, pasienter og pårørende har felles mål om å gi forsvarlig og oppdatert behandling til barn og unge med ME.

I brevet tar vi opp disse utfordringene:

  • Uklar sykdomsforståelse gir feilforståelse om behandling, og det blir det vanskelig å få nødvendig hjelp og støtte i spesialisthelsetjenesten, hos NAV og i kommunene.
  • På verdensbasis ser man nå et skifte i holdninger og forskningsfokus i forhold til ME, med «Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Redefining an illness» fra amerikanske Institute of medicine av februar 2015 som den kanskje viktigste milepælen. Denne første, store, metastudien slår fast at ME er en alvorlig sykdom hvor årsaken høyst sannsynlig er feilfunksjon i kroppen. Rapporten vektlegger også sterkt betydningen av PEM (Post-Exertional Malaise / anstrengelsesutløst symptomforverring) som sykdommens hovedkjennetegn og viktigheten av å bruke diagnosekriterier som inkluderer dette.
  • Amerikanske Center for Disease Control and Prevention (CDC) har fjernet anbefalingene om kognitiv adferdsterapi og gradert trening.
  • Forskningsfeltet fokuserer stadig mer på biomedisinske årsakssammenhenger.
  • Studier som den store engelske PACE-studien, som konkluderte med at kognitiv adferdsterapi og gradert trening var nyttige behandlingsintervensjoner, har fått kraftig kritikk fra forskere for dårlig forskningsmetode.
  • Valg av diagnose/inklusjonskriterier er avgjørende for både behandling av pasienter og for forskning. Vi må vite hvem vi snakker om.
  • Brukerundersøkelser tilsier at behandling som kognitiv terapi og gradert trening ikke er virkningsfulle, og kan skade. Disse undersøkelsene viser også at pasientene selv opplever aktivitetsavpasning som beste behandlingstilnærming.
  • Det tar (for) lang tid før oppdatert kunnskap når våre barns behandlere. Dette skyldes ikke minst Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT), som favoriserer og promoterer det de kaller biopsykososiale teorier.
  • NKTs forståelse gir bekymringsmeldinger til barnevernet
  • Pasientkravet om utskifting av NKT gjelder også tilbudet til voksne
  • NKT må forholde seg til vesentlige kjennetegn for sykdommen, og ikke minst viktigheten av ikke å påtvinge pasienter behandling som med stor sannsynlighet kan gjøre dem sykere.
  • Kompetansetjenesten for ME skal kjenne til kardinalsymptomet PEM og utvise respekt og interesse for denne særegne sykdomsmekanismen. Foreldre som ser syke barn stadig «gi gass» og glede seg hemningsløst over å «være frisk igjen», for så opptil flere dager senere å bli voldsomt mye sykere, finner det urimelig å tro at forverringen skyldes noen form for forventning eller «kognitiv læring». For en stor del av pasientene er de psykosomatiske forklaringsmodellene åpenbart feil, og for disse pasientene gjør NKT mer skade enn nytte.
  • Psykosomatikk og ME må skilles fra hverandre

Vi er flere som mener dette

Fra den privat initierte underskriftskampanjen «Ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå!»:

ME-pasienter har krav på evidensbasert behandling og vi krever at kompetansetjenesten for CFS/ME får en ny ledelse som:

  • holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning
  • forholder seg til strenge diagnosekriterier og ikke blander sammen ME med andre tilstander
  • gir korrekt og oppdatert informasjon om sykdommen til helsevesenet, hjelpeinstanser og støtteapparat
  • tar ME-pasientene på alvor og
  • erkjenner at ME er en fysisk sykdom

Underskriftskampanjen har i skrivende stund fått mer enn 7.000 underskrifter.


Fra ME-foreningens innspill til evaluering av NKT:

«Vi erfarer at nåværende NKT dessverre ikke oppfyller sitt mandat, ved at de ikke sørger for gode og trygge helsetjenester til våre medlemmer med ME etter strenge diagnosekriterier. ME-foreningen erfarer dessverre at nåværende NKT er på feil kurs, og kanskje derved gjør mer skade enn gavn for ME-syke etter smale diagnosekriterier. Vi ønsker sterkt en snuoperasjon, men vi ser dessverre ingen tegn til kursendring. Vi er derfor svært usikre på om NKT bør fortsette i sin nåværende organisering.»


Fra 308 foreldre til ME-syke barn og unge sitt innspill til evaluering av NKT:

«For barn/unge innfrir ikke nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME kravene som stilles til nasjonale kompetansetjenester.
Kompetansetjenestens tilknytning til Rikshospitalets CFS/ME-team for barn/unge bør opphøre. Fagkunnskap om ME-syke barn/unge bør i stedet hentes fra en enhet som er opptatt av å formidle oppdatert, forskningsbasert, nøytral og balansert informasjon om sykdommen.»

Les hele brevet her: Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

Kortlenke for deling: https://wp.me/p3VLNe-1IC

Relaterte saker: 
Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Forslag til Helsetilsyn
Pasientopprør mot kompetansetjenesten for CFS/ME
Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME

 

Reklamer

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene og merket med , , , , , . Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.