Mitt møte med ned-opp-snu-sykdommen myalgisk encefalopati (ME)

Spesialpedagog Tonje Lovang skriver om ME i tidsskriftet Spesialpedagogikk – og om hvordan det å være mor til to ME-syke ungdommer har påvirket henne som mor og fagperson. Erfaringen har blant annet gitt innsikt i hva en multisystemisk sykdom kan gjøre med en ungdom. 

Foto Unsplash

Foto: Unsplash

«Guttene, først den ene, deretter begge, hadde behov for å skjerme seg fra påvirkninger. Alle sansepåvirkninger, som lyd og lys og bevegelse, ble slitsomme. Sosiale situasjoner ble umulige å være i. Vi hadde ikke noe språk for å beskrive dette. «Sliten» var ordet som ble brukt om det meste. Språket er for fattig. For å være en god nok omsorgsperson måtte jeg lære. Verken min «common sense» eller faget mitt var til hjelp.»

Hun forteller også at hun har opplevd at hjelpeapparatet og de tiltakene de har satt i verk har vært mer til belastning enn til hjelp. Slik skal det ikke være. Også for hjelperne gjelder:

«Å være en støttende voksen krever kunnskap om ME og tillit til den unge.»

Mange opplever at barn og ungdom i kortere eller lengre perioder må være hjemme fra skolen. Dette blir ofte en kilde til problemer, men som Tonje skriver:

«Skolefaglige ferdigheter kan tas igjen. Å ta best mulig vare på helsen er grunnleggende og kan ikke gambles med. Det er heller ikke like lett å hente inn igjen tapte vennskap og sosial utvikling. Det kan derfor være en mulighet å fritas fra undervisningsplikt, men legge til rette for å bevare vennskap og kontakt med jevnaldrende på skolen.»

Les artikkelen i Spesialpedagogikk 0617: Mitt møte med ned-opp-snu-sykdommen Myalgisk encefalopati (ME) Tonje Lovang er også leder i ME-foreldrene.

Reklamer

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Personlig fra pårørende. Bokmerk permalenken.

2 svar til Mitt møte med ned-opp-snu-sykdommen myalgisk encefalopati (ME)

  1. Inger Kongskog sier:

    Men det må være lov å prioritere skolearbeidet også, hvis den unge vil det. Det å få venner til å skjønne seg på ME-sykdommen kan være så slitsomt for den ME-syke ungdommen at h*n gir opp det. Friske ungdommer vil ha liv og røre, og er ikke alltid innstilt på å gi opp det for en ME-syk venn/venninne.

  2. Venke Midtlien sier:

    Tusen takk til Tonje Lovang for en fantastisk opplysende artikkel! Håper at VELDIG mange helsepersonell, lærere og andre tjenesteytere leser dette!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.