Mistrodd ved alvorlig sykdom

Tenk deg at ditt barn blir alvorlig sykt. Du ser det barnet som tidligere hoppet rundt og fant på hyss hele tiden visne. Barnet gråter av smerter.

annie-spratt-548194-unsplash

Foto: Annie Spratt via Unsplash

Tenk deg at du går til lege. Gang på gang. Men du får ikke svar. Og barnet ditt blir enda sykere.

Tenk deg at du selv ber om henvisning til tverrfaglig utredning på sykehus. Og du opplever at skolen melder deg til barnevernet mens du selv skjelver i redsel for ditt barn, som fortsetter å forsvinne for deg.

Tenk deg at barnet ditt etter flere måneder med utredning får en diagnose – og så er dere overlatt til dere selv. Mens barnet ditt blir så sykt at det ikke greier å spise, drikke eller prate, og sykehuset sier barnet trenger alternativ behandling i form av terapi.

Tenk deg at du som mor selv må sloss for å få hjelp til næring til barnet ditt. Du må krangle for å få lege hjem til barnet.

Tenk deg at du ikke en gang kan gi barnet en klem fordi smertene er for store. Men at barnet likevel ikke får smertelindring. Tenk deg at dette aldri stopper, og du alene skal ta deg av dette barnet. For hjelp får du ikke, siden diagnosen er en de ikke tror på.

Dette er en sann historie. Det er min opplevelse i forenklet utgave. Men dessverre er den ikke unik.

Dette kan skje med både barn og voksne, med ditt barn eller barnebarn, og det kan skje deg.

Ønsker du da at leger, skoler, hjelpeinstanser og sykehus skal gi deg riktig og god behandling? Da må du skrive under på at ledelsen for Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME må gå. De gjør ikke jobben sin, og de gjør livet vårt ennå verre enn det hadde trengt å være. Behandlingen de anbefaler er farlig for ME-syke.

Av Grete Otterholm Budalen
_

Red.anm: Vi gjør for ordens skyld oppmerksom på at forfatteren representerer seg selv og ikke ME-foreldrene

 

Reklamer

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende. Bokmerk permalenken.

3 svar til Mistrodd ved alvorlig sykdom

  1. Inger Kongskog sier:

  2. Ja dette er så tøft å stå i ,jeg selv vet alt om hvordan det er å måtte kjempe mens en ligger nede…. Jeg mistet min datter pga min sykdom og får henne ei tilbake ennå jeg nå er 80% friskere en det jeg var for 3 årsiden! så jeg vet hvor forferdelig denne kampen er!Håper virkelig mennesker rundt kan våkne opp å slutte å være bedrevitere! Heller tro på det som blir fortalt og være støtte spillere! Ønsker alle det beste å at vi må bli et bedre medmenneske og støtte opp ikke støte andre i fra seg fordi en ikke har fått riktig sykdom!!! Stå opp de som kan og orker,stå opp for den som er syk, stå opp for at alle skal få like god helsehjelp! Vi alle har lik verdi samme hva! Jeg føler med dere alle som ligger,sitter, står i denne sykdommen. Bra dette kommer ut, vi må fortsette å sette lys på hva ME/CFS er å vise at denne sykdommen er like alvorlig som andre sykdommer! Heia dere alle, sammen er vi sterke! og lykke til du mamma ;O) gode helbredende tanker fra en sørgende Mamma

  3. Torunn Hultgren sier:

    Fryktelig å lese om hvordan vi kan behandle hverandre og at de som er til for oss i «hjelpeapparatet» egentlig ikke vet hva de gjør. Jeg er mamma til et barn med spesielle behov, men det er jeg som har ME. Heldigvis for oss har jeg hittil klart å holde det gående. De som ser at jeg sliter ser jo at jeg også har en stor oppgave med å følge opp barnet mitt. Så hva er hva? Er jeg syk eller er jeg bare sliten. Har sluttet å bry meg. Jeg tror ikke forskningen vil avdekke noe som helst på veldig mange år på dette feltet, de kan jo ikke engang bevise at vi har denne sykdommen, bortsett fra å høre på oss. Men hvordan kan de da avvise oss som prøver alternativ behandling (og blir bedre) og si at «dette var flaks, du hadde nok blitt bra uansett og dessuten kunne du ikke bevise at du hadde ME før du ble frisk». Jeg tror jeg lar være å bry meg om det og. Nå har jeg funnet den metoden som hjelper meg og flere andre. Min kropp, mitt ansvar.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.