Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME

Egentlig orker jeg ikke mer. 
Det å leve er så langt unna det livet var. Jeg prøver å lime sammen glimt av normalitet til et bilde av mening. Noen dager klarer jeg det fint. Ikke i dag.

DSC_0217

Jeg har alltid vært en sucker for hverdager. De pleide å være fulle av unger, katter, fotball, venner og kaos. Et herlig, lyst kaos, med  latter og gråt, krangling og fjas. Hverdager med kakao, turer i regnet, frustrasjoner, kikking på stjerner, arbeid, irritasjoner, nærhet og relasjoner. Og pannekaker.
Så fikk jeg ME (myalgisk encephalopati). Hverdagene slik jeg kjente de, forsvant. I løpet av få uker fikk jeg ubeskrivelige smerter, influensa, migrene og muskler som verket nonstop. Jeg ble utmattet av å dusje, gå opp trappa, kle på meg. Kronisk kvalme og svimmelhet, intoleranse for sanseinntrykk og en uforklarlig hjernetåke gjorde meg sengeliggende.
Hodet tenker ikke klart lengre.

Livet slik jeg kjente det, forsvant. Mammaen, slik barna kjente meg, forsvant. Kjæresten til mannen min, forsvant. Kollegaen, tanta, venninnen, ligger i en skrått som ikke fungerer, med regnvåte drømmer om å springe.

Likevel var det mulig å holde depresjonen på avstand. Takket være en fantastisk lege og et nettverk jeg ikke hadde klart meg uten.
Men nå, når barnet mitt sannsynligvis har utviklet samme sykdom, brister jeg. At han muligens skal måtte leve et liv med mye smerte og lite innhold, er mer enn jeg klarer å bære. At ungen min kanskje aldri skal spille fotball igjen, fylle livet med kjærlighetssorg og konflikter, latterkramper, bedrive rampestreker, klining, smugrøyking og surmuling, får meg nesten til å gå i stykker.

Sykdommen er uforutsigbar og prognosene for tilfriskning er usikre «at best». Pr nå finnes ingen effektiv behandling, og aktivitetsavpasning er det eneste som kan stabilisere og begrense symptomer.

Institute of Medicin (IOM) i USA har konkludert, etter gjennomgang av 9.000 artikler om ME, at sykdommen er fysisk. WHO definerer lidelsen som nevrologisk. I denne oppdaterte primeren, skrevet av internasjonalt anerkjente forskere på ME, bla fra Yale og Harvard, til hjelp for leger og helsepersonell, gjennomgås siste forskning på både biologiske avvik, prognoser og anbefalinger.

Forskere har funnet ut at ionekanalene som skal ta på calsium i cellene ikke fungere hos me-syke, se her og her Forskere har også funnet feil i immunsystemet, i de såkalte NK-cellene Om dette er årsak eller konsekvens av lidelsen, vet vi ikke. Det kan vi finne ut.
For jeg har et håp. Forskning. At Regjering, helsevesen, Storting og samfunnsrøster skal kjempe fram et felles fokus for å løse ME-gåten. Et håp om at en politisk og medisinsk dugnad skal føre til avdekking av biomarkører, lindrende – og kanskje helende –behandling. At fordommer om sykdom og syke skal erstattes med kunnskap, vilje og adekvat behandling.
Så, selv om jeg liker mye bedre å be folk om å bli, har jeg skrevet under på underskriftskampanjen som ber ledelsen i Nasjonal Kompetansetjeneste for ME/CFS om å gå.
Det gjør vondt. Jeg liker ikke konflikter eller utropstegn. Jeg er sikker på de gjør det de mener er rett. At de vil vel.
Men vi trenger et nysgjerrig senter, oppdatert på seneste forskning, som initierer samarbeid med internasjonale kompetansemiljø, og som tar de sykeste barna på alvor.
Forskning gjør det mulig å ønske seg en morgendag. Og som kan kanskje få ungen min til å rocke igjen.
Mvh Me-syk mamma til ME-sykt barn 
Reklamer

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende. Bokmerk permalenken.

2 svar til Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME

  1. Marianne Harstad sier:

    Ønsker mye forskning og ikke så lang tid før resultat ❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.