21. august 2018 ble det publisert en underskriftsaksjon der det kreves at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.
Bakgrunnen for underskriftsaksjonen er at kompetansetjenesten kommuniserer en i hovedsak psykosomatisk forståelse av sykdommen ME, hvilket får alvorlige følger for pasientene.
Aksjonen er initiert av en ME-syk, og har fått stor respons. Etter knapt tre dager har den allerede fått over 1300 underskrifter. Lenke til underskriftsaksjonen finner du her, og mer informasjon fra initiativtakeren her og her
–
Det har vært flere tidligere pasientinitiativ for å få en bedre kompetansetjeneste for CFS/ME, blant annet følgende fellesbrev, som gir viktig bakgrunnsinformasjon:
- «Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFSME-team for Barn og Ungdom» fra 57 mødre, sendt 29.7.2013.
- «Anmodning om å endre offentlig informasjon om ME-syke barn og unge», sendt 22.9.2013, inneholder en sterk kritikk av kompetansetjenesten konsekvensene av deres informasjon.
- «Evaluering og anmodning om endring av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» fra 308 foreldre av ME-syke barn, sendt 27.02.2018.
Konklusjonen i brevet er:«For barn/unge innfrir ikke nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME kravene som stilles til nasjonale kompetansetjenester. Kompetansetjenestens tilknytning til Rikshospitalets CFS/ME-team for barn/unge bør opphøre. Fagkunnskap om ME-syke barn/unge bør i stedet hentes fra en enhet som er opptatt av å formidle oppdatert, forskningsbasert, nøytral og balansert informasjon om sykdommen.»
_
Det er tydelig at pasienter og pårørende ikke opplever seg tatt på alvor og at tålmodigheten med kompetansetjenesten er tynnslitt. Forskningsfunn de siste to-tre årene gir sterke indikasjoner på at ME er en alvorlig, multisystemisk og hypometabolsk sykdom, og brukererfaringer viser at kompetansetjenestens behandlingsråd ikke fungerer for mange av de ME-syke.
Pasienter og pårørende ønsker at kompetansetjenesten skal sette seg inn i den nyere biomedisinske forskningen, og kommunisere både oppdatert forskning og oppdaterte behandlingsråd åpent og tydelig til helsepersonell, pasienter og pårørende.
ME-foreldrene 
Takk til Nina S som startet denne kampanjen, og takk til ME- foreldrene som oppsummerer hvorfor det er viktig at vi snarest får ett virkelig kompetansesenter. Det haster for både nysyke og oss som har hatt denne sykdommen i flere tiår, og mistet ungdomstid, arbeidsforhold og ett normalt liv. Isolasjonen er stor ved denne sykdommen.
Ikke bare ønsker vi tydelige, gode og rette signaler ut i kommunene. Vi ber om praktisk hjelp. Begrunnelsen er funksjonssvikt som innebærer ett behov for hjelp til grunnleggende daglige gjøremål, som matlaging og klesvask. Da snakker jeg om de friskeste med ME.
Belastningsintoleranse gjør at noen må kompensere for det vi ikke klarer uten å få symptomøkning.
Tilbaketråkk: Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME | ME-foreldrene