Pasientopprør mot kompetansetjenesten for CFS/ME

21. august 2018 ble det publisert en underskriftsaksjon der det kreves at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.

Bakgrunnen for underskriftsaksjonen er at kompetansetjenesten kommuniserer en i hovedsak psykosomatisk forståelse av sykdommen ME, hvilket får alvorlige følger for pasientene.

Aksjonen er initiert av en ME-syk, og har fått stor respons. Etter knapt tre dager har den allerede fått over 1300 underskrifter. Lenke til underskriftsaksjonen finner du her, og mer informasjon fra initiativtakeren her og her

Det har vært flere tidligere pasientinitiativ for å få en bedre kompetansetjeneste for CFS/ME, blant annet følgende fellesbrev, som gir viktig bakgrunnsinformasjon:

_
Det er tydelig at pasienter og pårørende ikke opplever seg tatt på alvor og at tålmodigheten med kompetansetjenesten er tynnslitt. Forskningsfunn de siste to-tre årene gir sterke indikasjoner på at ME er en alvorlig, multisystemisk og hypometabolsk sykdom, og brukererfaringer viser at kompetansetjenestens behandlingsråd ikke fungerer for mange av de ME-syke.

Pasienter og pårørende ønsker at kompetansetjenesten skal sette seg inn i den nyere biomedisinske forskningen, og kommunisere både oppdatert forskning og oppdaterte behandlingsråd åpent og tydelig til helsepersonell, pasienter og pårørende.

Reklamer

Om ME-foreldrene

ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Vi har nylig stiftet foreningen ME-foreldrene, og vil åpne for innmelding i løpet av kort tid. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem».
Dette innlegget ble publisert i ME. Bokmerk permalenken.

Ett svar til Pasientopprør mot kompetansetjenesten for CFS/ME

  1. Hanne sier:

    Takk til Nina S som startet denne kampanjen, og takk til ME- foreldrene som oppsummerer hvorfor det er viktig at vi snarest får ett virkelig kompetansesenter. Det haster for både nysyke og oss som har hatt denne sykdommen i flere tiår, og mistet ungdomstid, arbeidsforhold og ett normalt liv. Isolasjonen er stor ved denne sykdommen.

    Ikke bare ønsker vi tydelige, gode og rette signaler ut i kommunene. Vi ber om praktisk hjelp. Begrunnelsen er funksjonssvikt som innebærer ett behov for hjelp til grunnleggende daglige gjøremål, som matlaging og klesvask. Da snakker jeg om de friskeste med ME.

    Belastningsintoleranse gjør at noen må kompensere for det vi ikke klarer uten å få symptomøkning.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.