–
Følelsen av at andre har mer makt over hvordan du kan leve livet ditt enn du har selv. Den følelsen sliter jeg med.

Foto: privat

Jeg sliter med at kommunen og de kommuneansatte faktisk har makt til å bestemme om jeg kan jobbe eller ei.

De har makt til å bestemme at jeg må overlate barnet mitt til noen som ikke kan ivareta hans helse. De har makt til å kjøre over meg.

Det heter tjenestetilbud. Avlastningstilbud. Helsetilbud.
Det oppleves som makt. Misbruk av makt.
Og det skaper en frykt. Frykt for årlige evalueringer.

Når du gleder deg til sommeren, da gruer jeg meg til evalueringer.

Det er vanskelig å skape felles forståelse og trygghet. Det er enda verre når det gjelder livet ditt og de mest dyrebare du har.

Til de som tror vi alltid mestrer … vi gjør ikke det.

Skrevet av mor til barn med ervervet hjerneskade og komplisert epilepsi*

.

.
* Utfordringene med hun tar opp her er også godt kjent for oss med ME-syke barn.